Reklama

Iwona Hartwich: Nie było czasu na koniec świata

"Społeczeństwo najchętniej widziałoby mnie w worku jutowym na głowie. Najlepiej, żebym nie ruszała się z domu. Nie miała pomalowanych paznokci, nie chodziła do fryzjera, nie jeździła na wakacje" - mówi Iwona Hartwich, obrończyni praw osób niepełnosprawnych i ich opiekunów. Pomysłodawczyni i liderka dwóch protestów w sejmie.

Łukasz Pilip: Lekarze mówili, że będzie dobrze.

Reklama

Iwona Hartwich: - Mylili się.

Dlaczego?

- Nie wystarcza prawidłowe USG albo KTG, by urodzić zdrowe dziecko. Rezygnacja z papierosów, alkoholu, unikanie stresu, regularne chodzenie do lekarza - to też za mało. Gdy odeszły wody, byłam w domu. Akurat wróciłam z cukierni, siedziała u mnie koleżanka. Szybko zadzwoniłam do męża i po karetkę. Kuba urodził się w trzydziestym trzecim tygodniu, o wiele za wcześnie. Ważył nieco ponad dwa kilo, po kilku dniach schudł. Na szczęście samodzielnie oddychał, leżał w inkubatorze, karmiłam go co trzy godziny. Ale nie wiedziałam jednego. Że już chorował.

- Lekarze też niczego nie zauważali. Zachwycali się pięknym, słodkim dzieckiem, którego skóra zaczęła różowieć.

Po miesiącu Kuba opuścił szpital.

- Mnie i męża niepokoiło, że ciągle płakał. Najedzony - płacz. Kąpiel - płacz. Leżenie - płacz. Do tego odchylał głowę, zaciskał pięści, miał spięte ciało.

Poszliśmy do neurologa. Uważał, że wszystko wie. Nie słuchał, tylko powtarzał: "Tutaj nic się nie dzieje, będzie cacy, panikujecie". Kuba dostał tabletki i do domu. Zaczęłam szukać na własną rękę. Dzisiaj sprawdziłabym objawy w Internecie, ale wtedy był rok 1994. Poszłam więc z mężem do kilku miejskich bibliotek w Toruniu. Czytaliśmy książki o noworodkach. Za wiele nie znaleźliśmy, ale dogrzebaliśmy się do dziecięcego porażenia mózgowego. Pasowało do Kuby.

 

- Broniłam się przed porażeniem, buntowałam i nie godziłam, że prawdopodobnie urodziłam niepełnosprawne dziecko. Moje, chciane, nawet po ślubie! Zmieniłam lekarza. Nowa prowadząca syna walnęła na pierwszej wizycie: "To mózgowe porażenie dziecięce. Czeka was długoletnia rehabilitacja. Dziecko będzie leżące. Ani siedzenia, ani chodzenia". Miała rację. Kuba nawet nie pełzał.

Koniec świata.

- Proszę pana, nie było czasu na koniec świata. Myśmy nawet nie spanikowali, nie zastanawiali się: co teraz z naszym życiem? Zamiast tego wzięliśmy się do roboty. Wierzyliśmy, że syn nie przeleży całego życia. Dzisiaj zareagowałabym inaczej. Może poświęciłabym sobie więcej czasu, użalała się trochę?

 - Kuba miał trzy i pół miesiąca, kiedy zapisaliśmy go do ośrodka rehabilitacji. O miesiąc za późno, bo z początku posłuchaliśmy wszechwiedzącego neurologa. Mało tego, za jakiś czas specjalnie do niego wróciliśmy. Tym razem zmienił zdanie: "Proszę państwa, jednak dobrze nie będzie". Tyle to ja już wiedziałam. Przecież porównywałam Kubusia do rówieśników. Dzieci koleżanek prawie siadały, a mój syn leżał obłożony poduszkami. Owszem, próbował siadać. Ale za sekundę bam! Przechylał się w lewo, prawo, do tyłu. Zero równowagi. Porażenie uszkodziło błędnik.

Rehabilitacja pomagała?

- Tak. W dodatku pracownicy ośrodka uczyli mnie, jak prowadzić ją w domu. Pokazywali ćwiczenia, a ja spisywałam je do zeszytu. Wiedziałam, gdzie złapać za rękę, nogę. Do pomocy przychodzili wolontariusze i znajomi. Próbowaliśmy wymusić na Kubie odruch raczkowania. Oni łapali go za kończyny, ja przekręcałam mu głowę. W ten sposób uczył się prawidłowej motoryki.

Rehabilitowałam też sama, ale nie robiłam tego z przyjemnością.

Dlaczego?

- Dostawałam ochrzan od rehabilitantów. "Źle masujesz" - mówili. A ja denerwowałam się, bo robiłam wszystko, by syn był zdrowy. Zastanawiałam się, jak mogli mnie za to opieprzać. Stosowałam metodę Vojty, czyli uciskałam ciało Kuby, by wymusić jego mimowolne odruchy. Działało, ale płakał. Nie z bólu, tylko wkurzenia na niewygodne pozycje. Płacz zaniepokoił sąsiadkę. Podejrzewała, że znęcamy się nad dzieckiem i zadzwoniła do Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej. Urzędnicy przyszli, stwierdzili, że nie robiliśmy niczego złego. 

Znam rodziców, którzy odpuszczali Vojtę. Rezygnowali, bo dziecko płakało. A ja starałam się psychicznie uodpornić. Wmawiałam sobie: "Masz być twarda. Dziecko wyje? Trudno. To dla jego dobra". Widocznie miałam rację. Syn zaczął raczkować.

Jednak wciąż nie chodził. Miał już ponad trzy lata.

- Wie pan, co myślałam? Po pierwsze: dobrze, że chociaż w tym wieku słyszał i zaczął mówić. Po drugie: no, Iwonka, kupisz mu chodzik i będzie śmigał. Nieprawda, tak to nie działało. Po trzecie: Kuba zamiast chodzenia nauczył się kicać. Jak króliczek.

- W tym okresie z medycyny przeskoczyliśmy na uzdrowicieli. Oczywiście, pojechaliśmy do Zbigniewa Nowaka, który leczył dotykiem. Cała Polska go odwiedzała, a myśmy chcieli spróbować wszystkiego. Nowak nie pomógł. Wybraliśmy się do kolejnego uzdrowiciela z Ciechocinka. Też nic. W Inowrocławiu, proszę się nie śmiać, dostaliśmy od jednego pana fiolkę. Była pusta. Usłyszeliśmy, że zaklęto w niej energię delfina. Stała w pokoju Kuby i oczywiście nie działała.

Wierzyła pani uzdrowicielom?

- Chciałam. Raz pojechaliśmy ponad sto kilometrów do kobiety, która mieszkała w lesie. Jej dom wyglądał jak z bajki o czarownicy. W głuszy, zaniedbany. Bałam się wejść. Uzdrowicielka dała Kubie coś do picia w plastikowej butelce i hubę do nacierania ciała. Owszem, syn stosował się do zaleceń, ale potem rozbolał go brzuch. Nie mogliśmy zadzwonić do tej pani, bo nie miała telefonu. Porzuciliśmy zabawę z uzdrowicielami.

Dwa lata po Kubie urodziła pani drugie dziecko. Był strach?

- Potworny. Dbałam o brzuch jak szalona. Znajomi pytali mnie: "Dlaczego zdecydowałaś się na drugie, skoro pierwsze jest chore?". Nie zdecydowałam, los tak chciał. Gdy chodziłam do ginekologa, marudziłam, że mam już niepełnosprawnego Kubę. A ginekolog: "Pani Hartwich, nic nie zdarza się dwa razy". I te słowa maszerowały ze mną aż do porodu. Tylko że Mikołaj urodził się jeszcze wcześniej niż brat, bo w dwudziestym ósmym tygodniu. Ważył kilo sześćset, nawet nie tyle co dwie torebki cukru. Miał problemy żołądkowe, które na szczęście szybko przeszły.

- Widziałam różnicę w podejściu lekarzy do obu synów. Kuba nie był od razu badany neurologicznie. Nikt nie sprawdzał mu słuchu, wzroku. Z kolei Mikołaj miał świetną opiekę. Rozwijał się jak każde dziecko. Mimo to zaprowadziłam go do ośrodka rehabilitacji.

Przecież był zdrowy.

- Wie pan, paranoja. Ciągle bałam się, że jego ruchy są nieprawidłowe. Obserwowałam ręce, nogi. Widziałam lekkie odchylenia od normy. Ale pewnego dnia zareagowali rehabilitanci: "Mikołaj ma już pół roku, to zdrowy chłopiec. Proszę dać mu spokój i więcej z nim nie przychodzić". Odpuściłam.

Dzieci, mąż, praca, dom. Jak to pani połączyła?

- Życie zaciągnęło hamulec. Przed urodzeniem Kuby pracowałam jako handlowiec. Na macierzyńskim planowałam powrót do roboty, marzyłam, by zaocznie skończyć szkołę. Nie rozumiałam, że to niemożliwe. Ani praca, ani edukacja nie wypaliły. Urodziło się niepełnosprawne dziecko i zachorowała cała rodzina. Na szczęście mój mąż, a jesteśmy razem od siódmej klasy podstawówki, był motorem rodziny. Jeszcze bardziej walczył, jeszcze mocniej pchał nas do przodu. Miał stanowisko kierownicze, lepiej zarabiał. Co mieliśmy zrobić? Wyszło naturalnie: ja w domu, on w pracy.

- Szybko odczuliśmy niepełnosprawność finansową. Brakowało nam na paliwo, uzdrowicieli, rehabilitację. Teściowa pomagała, jak mogła. A my? Przeglądaliśmy się w znajomych. Wyjeżdżali zimą na trzy dni w góry, latem do Władysławowa. Nas nie było stać, choć przed dziećmi podróżowaliśmy. Mówiliśmy sobie, że mamy teraz inne rzeczy na głowie. Że trzeba prowadzić wojnę o zdrowie Kuby.

Książka "Nie było czasu na koniec świata", wydana przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani, od 8 marca będzie dostępna w siedzibie Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa przy ul. Conrada 13 w Warszawa i w księgarni wysyłkowej

Reklama

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Dziś w Interii

Raporty specjalne

Rekomendacje