Troje niezwykłych dzieci

Franek urodził się bez prawego przedramienia, a czas miał przynieść kolejne diagnozy: cukrzycę typu 1 oraz guza podwzgórza mózgu. Ewa choruje na HCV i galaktozemię, a także cierpi z powodu poważnych problemów neurologicznych.

- Bycie rodzicem to prawdziwy cud i jesteśmy z mężem wdzięczni za dar trojga cudownych dzieci. Każdy dzień kończymy szczęśliwi, choć bardzo zmęczeni. Ale czy nie tym jest miłość: naturalną troską o najbliższych? - pyta Agnieszka Oczkowska, mama Ewy, Franka i Jasia.

Gdy każdy dzień jest wypełniony po brzegi trzeba zadać sobie pytanie o kwestie najważniejsze. Zrezygnować z tego, co niepotrzebne, gdy jest tak wiele potrzeb. Rehabilitacja usprawniająca ręce Ewy; respirator, do którego podłączony jest Jaś; zakup i właściwe podanie leku przeciwnowotworowego i immunomodulującego dla Franka, by opanować guz podwzgórza mózgu i liczenie cukru w posiłkach, by zarządzać jego cukrzycą, wizyty w szpitalach, wyprawy do lekarzy, poszukiwanie pomocy. Gdy zadań jest tak wiele, łatwiej zepchnąć w nieświadomość natrętne myśli o przemijaniu i przyszłości. Trudniej o to, gdy przychodzi chwila ciszy i odpoczynku. Przecież właśnie rozpoczął się kolejny rok kalendarzowy...

- Czy myślę o przyszłości moich dzieci? Oczywiście! Ale nie ma w tym nic niezwykłego - przecież każdy rodzic o tym myśli. Naturalnie, choroba zmienia perspektywę, ale daje też świadomość. Dziś już wiemy, co dzieciom grozi. A zagrożenie życia dodatkowo mobilizuje nas do codziennej walki. Po prostu nie możemy się poddać - podkreśla Agnieszka Oczkowska i dodaje, że jednym z najtrudniejszych był 2013 rok. To właśnie wtedy u najmłodszego Jasia zdiagnozowano posocznicę i jego stan uległ dramatycznemu pogorszeniu. Do tego stopnia, że zagrożone było życie chłopca. Organizm, choć osłabiony przebytą we wczesnym dzieciństwie urosepsą, wytrzymał i Jaś przeżył.

 - To był bardzo trudny dla nas czas - wspomina Agnieszka Oczkowska - Każdy dzień i każda noc pełne były strachu o życie Jasia. Syn bardzo mocno walczył, a my wraz z nim. Gdy niebezpieczeństwo zagrożenia życia minęło, silniejsi zmierzyliśmy się z rzeczywistością: częstymi pobytami w szpitalu, zależnością Jasia od respiratora i jego napadami epilepsji, które stały się codziennością.

Nie była to pierwsza walka na śmierć i życie w rodzinie Oczkowskich. Gdy u najstarszej córki Ewy bardzo późno zdiagnozowano galaktozemię, bo dopiero w drugim miesiącu życia, wiele wskazywało na to, że wyrok zapadł. Tak późna diagnoza oznacza zazwyczaj krótkie życie dziecka. Tymczasem, co jest znakiem charakterystycznym całej trójki, wola życia zwyciężyła. Ceną przeżycia są problemy neurologiczne: drżenia zamiarowe, spoczynkowe oraz obniżone napięcie mięśniowe. Niezależnie, Ewa choruje również na HCV.

2013 rok przyniósł, poza sytuacją Jasia, także inną diagnozę: u Franka, starszego brata Jasia, zdiagnozowano cukrzycę typu 1. Po diagnozie często przychodzi niedowierzanie i presja związana ze świadomością, że jest to choroba, która będzie towarzyszyć dziecku do końca jego życia; trudna do opanowania i często nieprzewidywalna. Zaczyna się liczenie cukru w spożywanych produktach i tłumaczenie dziecku, dlaczego nie może tyle, ile jego rówieśnicy. 

- Profilaktyka cukrzycy typu 1 niesie za sobą dużo wyzwań i pewne niebezpieczeństwa, które widzę z perspektywy czasu. Należy uważać, by choroba nie stanowiła centrum życia i rozmów z dzieckiem, co często jest dla rodzica najtrudniejsze. U nas było jeszcze trudniej, gdyż Franek urodził się bez wykształconego prawego przedramienia. Franek, ze swoją aktywnością i wysiłkiem wkładanym w realizowanie pasji, jest dobrym przykładem, że jest to możliwe - mówi Agnieszka Oczkowska i szybko dodaje - nie krzyczmy, rozmawiajmy. I, choć nie jest to proste, zachowajmy spokój.

O spokój przy chorym dziecku niełatwo, obowiązków nie brakuje. A co jeśli chore jest nie jedno, a troje dzieci?

 - Doba jest zdecydowanie za krótka - uśmiecha się Agnieszka Oczkowska - ale proszę mi wierzyć, gdy okoliczności tego wymagają, wszyscy możemy znaleźć w sobie siłę, o którą się wcześniej nie podejrzewaliśmy. Sprostać wyzwaniom pomaga miłość do dziecka - doprawdy niewiele jest przesady w stwierdzeniu, że miłość góry przenosi. Miłość i pomoc dobrych ludzi, naszych darczyńców.

Choroba dzieci sprawia, że nierzadko musimy zmierzyć się z deficytami: czasu, cierpliwości, wytrzymałości, sił. A także finansów. Nieodzowna staje się pomoc wszystkich, którzy chcą poświęcić część siebie na rzecz potrzebujących. 

- Jest w tym wielka siła - podkreśla Agnieszka Oczkowska - Pomaga nam świadomość, że tak wiele osób myśli o nas ciepło i realnie wspiera w naszych staraniach o zdrowie Ewy, Franka i Jasia. Staramy się z nimi komunikować, opowiadając o postępach w leczeniu i rehabilitacji na Facebooku i naszej stronie www.trojedzieci.org. Jest dla nas ważne, by wszyscy darczyńcy widzieli, że ich wpłaty realnie zmieniają życie naszych dzieci i pomagają im normalnie żyć.