Kiedy milczenie nie jest złotem

Klaudia jest szatynką o niebieskich oczach. Teraz ma osiem lat, ale już kiedy miała osiem miesięcy było widać, że boi się nowo poznanych ludzi. Płakała nawet, gdy przyjeżdżała do dziadków. Chciała być na rękach u mamy. Każde niemowlę czuje obawę przed rozstaniem z najbliższą mu osobą. Lęk separacyjny pojawia się w wieku 7-9 miesięcy, jest rozwojowy i w pewnym momencie zanika. Niestety, u Klaudii nie zniknął. Było wręcz odwrotnie - nasilił się.  

Wyrośnie, trzeba poczekać

Klaudia, jak każdy w jej wieku, miała bardzo silną potrzebę przebywania z dziećmi, ale stroniła od nich na placu zabaw. Lęk był tak duży, że nie mogła podejść do rówieśników, odezwać się, odpowiedzieć na zaczepkę. Rozmawiała tylko z rodzicami i ulubioną koleżanką z sąsiedztwa. Dziadkom odpowiadała na zadawane przez nich pytania. A kiedy mama dziewczynki się zamartwiała, wszyscy wokół mówili: "Wyrośnie z tego, trzeba poczekać".

Czteroletnia Klaudia trafiła do prywatnego przedszkola. Tam również nie była w stanie wydobyć z siebie głosu. Głowa spuszczona, kamienna twarz, żadnych emocji. Nie pokazywała paluszkiem, nie kiwała głową na "tak" i na "nie". Była niczym zamrożona. Pierwszy miesiąc minął bez słów. Drugi też. Trzeci, czwarty również.

- Cały rok nie odezwała się słowem. Siedziała w kąciku i malowała, albo stała z boku na placu zabaw. Nie jadła. W końcu wychowawczyni zaczęła ją karmić - wspomina Anna Jasiołek, mama Klaudii. Po jakimś czasie dziewczynka zaczęła samodzielnie spożywać posiłki. Potrzeby fizjologiczne załatwiała bez problemu, bo łazienka była oddzielona ścianką i dzieci nie musiały pytać, czy mogą wyjść się załatwić. Mama była przekonana, że jej córka z czasem nabierze większej pewności siebie w kontaktach w rówieśnikami, ale było tylko gorzej. Klaudia coraz bardziej  bała się chodzić do przedszkola. Rano był krzyk, płacz, kopanie w drzwi.

- Tak strasznie płakała, tak się bała, a ja nie wiedziałam, co jej jest - wspomina mama dziewczynki. Czasami odpuszczała córce poniedziałki. Klaudia nie chodziła wtedy do przedszkola, bo powrót po weekendzie był bardzo trudny. "Mamo proszę, wypisz mnie z tego przedszkola, chcę chodzić gdzie indziej" - mówiła. Narzucała na siebie kołdrę i płakała.

Dziewczynka panicznie bała się poranków. Okazało się, że była przerażona łączeniem grup przedszkolnych. W jednej z nich nauczycielka mówiła podniesionym głosem. Żadne dziecko nie lubi, gdy się na nie krzyczy. Ale nie dla każdego było to aż tak stresujące, jak dla małej Klaudii. W przedszkolu minęły dwa lata. Oba w całkowitym milczeniu. Z informacji znalezionych w internecie mama wywnioskowała, że Klaudia może mieć mutyzm wybiórczy. Zaprowadziła córkę do poradni psychologiczno-pedagogicznej w Kryspinowie. Chciała dostać diagnozę, by pomóc dziecku. Została przekierowana do Czernichowa. Tam potwierdzono podejrzenia rodzica.

W międzyczasie Anna Jasiołek umówiła córkę na diagnozę w Krakowie u znanej pani profesor. Zapłaciła niemal 400 zł i po półtoragodzinnym teście dowiedziała się, że córka ma zespół Aspergera. - Usłyszałam: "Sytuacja pani córki jest katastrofalna" - wspomina. Nic dziwnego, że zdecydowała się na zaleconą przez profesor terapię. I to był koszmar. Terapeutka oznajmiła: "Klaudia ma wiedzieć, że światem rządzą dorośli". Wzięła dziecko na kolana, wyprosiła rodzica i przez 40 minut trzymała małą na siłę przy stoliku. Z gabinetu dobiegał płacz dziecka. Z tej terapii matka szybko zrezygnowała. - Odeszłam, bo tam była przemoc. Jak można to inaczej nazwać?

Witaj szkoło

Klaudia poszła do szkoły. Cieszyła się, że zmieni środowisko. Lęk jednak pozostał. Bała się zapytać choćby o to, czy może wyjść do toalety. Matka - coraz bardziej świadoma natury problemu, m.in. dzięki uczestnictwu w konferencji o MW - próbowała zainteresować szkołę tzw. metodą małych kroków (sliding-in). Z marnym skutkiem.

- Nauczyciele nie znaleźli czasu, żeby pochylić się nad dzieckiem, nie byli zainteresowani sliding-in. Były zebrania i rady pedagogiczne. Od października udało się zrobić terapię jeden raz w tygodniu przez kwadrans, choć obiecano mi, że będę mogła przeprowadzać ją częściej - opowiada mama Klaudii i tłumaczy, że metoda małych kroków musi być prowadzona minimum 3 razy w tygodniu, by była skuteczna. Najlepiej jeśli spotkania są codziennie.

Pani Jasiołek kursowała pomiędzy dyrektorem a wychowawcą. Od tego ostatniego usłyszała, że nie ma czasu nawet na dziesięciominutową rozmowę. Powód? Przed 1 listopada trzeba umyć groby, a przed 11 - przygotować dzieci do występu. Wszystko było ważniejsze od jej milczącej córki.

Dzięki interwencji u wójta udało się uzyskać dwie godziny dodatkowych zajęć w szkole. Zostały do nich oddelegowane dwie nauczycielki, tymczasem potrzebna była jedna osoba, z którą Klaudia zacznie mówić. Pierwsza z nauczycielek zażądała do tego, by matka opuściła salę, lęki separacyjne jej nie obchodziły. Nie chciała też słuchać o naturze problemu, twierdząc, że da sobie radę, bo pracowała z dziećmi upośledzonymi intelektualnie. A przecież Klaudia, choć nie mówiła, uczyła się dobrze.

Dziś Anna Jasiołek wspomina tamten czas z żalem: "Wszystko było ważniejsze od mojej córki. Rozbudowa szkoły była ważniejsza niż dobro dziecka".

Sąd pomógł

Prawdopodobnie w każdej placówce oświatowej jest minimum jedno dziecko z mutyzmem wybiórczym. Tak mówią statystyki: 1 na 125. Matka złożyła wniosek o kształcenie specjalne w poradni psychologiczno-pedagogicznej, ze względu na zagrożenie niedostosowaniem społecznym. Spotkała się z odmową. Złożyła więc odwołanie do kuratorium, ale kuratorium podtrzymało decyzję poradni.

- Uznano, że moja córka nie jest zagrożona niedostosowaniem społecznym, bo nie chodziła na wagary, nie była zdemoralizowana, nie piła i nie paliła. Ja jednak nie zgadzałam się z taką interpretacją. Lęki mojego dziecka sprawiają, że jest ono zagrożone niedostosowaniem społecznym: izolacją. Pozostał sąd. Sędzia zauważył błędy proceduralne po stronie kuratorium. Wyrok sprawił, że dziewczynka otrzymała potrzebne papiery. Po roku walki.

Od kwietnia 2017 roku Klaudia jest w edukacji domowej, pod opieką krakowskiej szkoły Montessori. Z części zajęć może korzystać w szkole. Zmiana trybu nauczania sprawdziła się, lęk dziecka się zmniejszył. Klaudia zaczęła stopniowo odpowiadać na pytania, zarówno nauczycieli, jak i dzieci. Teraz jest w drugiej klasie. Nauczyciele są otwarci na sugestie i chętnie słuchają rad wyedukowanej mamy. Klaudia ma coraz więcej koleżanek, choć jej największym problem pozostało inicjowanie kontaktu.

- Z mutyzmu wybiórczego nie da się wyrosnąć, ale trzeba stawiać czoła lękom i powoli, małymi kroczkami je przepracowywać - mówi matka dziewczynki.

Mutyzm - fakty i mity

Wokół mutyzmu wybiórczego narosło dużo mitów, jak choćby ten, że dziecko jest nieśmiałe, uparte, albo manipuluje otoczeniem. Ludzie dziwią się, że w domu mówi, a w szkole nie. Dziecko z mutyzmem wybiórczym może w ogóle nie odzywać się do nauczycieli, rówieśników lub mówić tylko do wybranych osób. Czasem pomaga zmiana otoczenia. Kiedy dziecko nie mówi w szkole, może zacząć w innej placówce, gdzie nie ma etykietki, pod warunkiem, że otrzyma tam właściwą pomoc.

Mutyzm najczęściej jest diagnozowany między 3. a 5. rokiem życia. Dlatego w pierwszej kolejności przeszkoleni powinni być nauczyciele wychowania przedszkolnego, bo właśnie oni mogą zwrócić uwagę na nieprawidłowości rozwojowe. Łatwo zrobić krzywdę dziecku nie pomagając mu. Pani w przedszkolu nie zajmie się maluchami, które są bardzo spokojne i nie stwarzają problemów, zwróci raczej uwagę na rozrabiaków.

- Po miesiącu niemówienia w przedszkolu, nie licząc pierwszego miesiąca na adaptację, już powinno się diagnozować mutyzm wybiórczy. Wczesna interwencja daje szansę na to, że dziecko w krótkim czasie - pod warunkiem, że terapia prowadzona jest właściwie - przezwycięży lęk i zacznie stopniowo nawiązywać kontakt werbalny. Najgorzej jest, kiedy MW jest bardzo utrwalony. To już nie jest praca na kilka miesięcy, ale na lata. Trzeba przerobić wiele sytuacji społecznych, bo gdzie nie wchodzimy, tam będzie problem - tłumaczy mama Klaudii, która dziś sama pomaga innym. Organizuje grupy wsparcia na terenie Krakowa. Wymienia się z innymi rodzicami swoim doświadczeniem, inspiruje, podpowiada rozwiązania. Dla niej rolę takiej mentorki spełniała Anna Strzelecka.

Pomaga, bo wie 

Pani Anna od początku widziała, że z jej dzieckiem dzieje się coś niedobrego. Ma trzy córki, więc łatwiej było zauważyć nieprawidłowości w rozwoju jednej z nich. Środkowa latorośl z jednej strony była bardziej spokojna i wycofana niż rodzeństwo, a z drugiej często reagowała płaczem na nietypowe sytuacje.

- Pierwsza podróż samolotem była koszmarem. Miała dwa miesiące, a krzyczała pół drogi. Zaczęło się, kiedy dałam ją kuzynce do potrzymania, by złożyć wózek. Bała się wszystkiego: jazdy pociągiem, ludzi z ciemną karnacją, osób w habicie - opowiada Anna Strzelecka. Mieszkają w Irlandii. Kiedy jej córka trafiła do przedszkola, milczenie małej tłumaczono nauką drugiego języka.

- Uspokajali mnie nawet specjaliści od wielojęzyczności. Jednak ciągle czułam niepokój i drążyłam dalej. Jak córka miała 6 lat, od opiekuna świetlicy dowiedziałam się o mutyzmie wybiórczym. Tymczasem w szkole nazwano mnie nadwrażliwą mamą - wspomina ze smutkiem.

Szybka diagnoza

- Prowizoryczną diagnozę można było postawić niemal od ręki. Na oficjalną czekaliśmy około roku, ale jeszcze przed rozpoznaniem udało się wdrożyć pewne kroki, które zaczęły przynosić pozytywny efekt i zmniejszyły lęki córki - opowiada mama. Początek pracy to eliminacja tzw. czynników podtrzymujących, takich jak odpowiadanie za dziecko lub zmuszanie do mówienia. - Trzeba koniecznie powiedzieć dziecku, że rozumiemy, jak trudno jest mu czasami mówić i że może mówić wtedy, kiedy będzie gotowe.  

Anna Strzelecka na temat MW wie więcej, niż niejeden specjalista. Wie też, że terapia mutyzmu wybiórczego to praca zespołowa - rodziców, nauczycieli, pedagogów, psychologów czy logopedów. - Nas wspiera specjalista z Ośrodka Zdrowia Psychicznego dla Dzieci i Młodzieży. Główne metody pracy to techniki behawioralne, fachowo nazywane: modelowaniem i wygaszaniem bodźca lękowego. Potocznie nazywamy to techniką małych kroków. Dzięki ustalonym zadaniom o zwiększającym się stopniu trudności, moja córka pokonała lęk przed mówieniem poza szkołą, a później także w szkole - tłumaczy pani Ania.

Praca przynosi efekty 

Córka pani Ani ma już 11 lat. W jej przypadku można mówić o szczęśliwym zakończeniu. Obecnie pracują nad oswajaniem swobodnego wypowiadania się w szkole przed dużą grupą słuchaczy. - To jedyny obszar, w którym zostało nam małe poletko do przeorania. Każdy inny lęk został przepracowany - opowiada matka. Podkreśla też, że trzyma rękę na pulsie, bo wie, że ma bardzo wrażliwe dziecko i nigdy nie wiadomo, czy nie pojawią się nowe lęki, z którymi trzeba będzie się rozprawiać. - Wiem, że okres dojrzewania nie jest łatwy, szczególnie dla dzieci, które są wrażliwe. Dziś moja córka nie ma problemów z graniem na pianinie, skrzypcach czy flecie przed dużą publicznością, a 3 lata temu nie była w stanie wyjść na scenę przed dziećmi ze swojej grupy w szkole muzycznej i ich rodzicami. 

Anna Strzelecka wykorzystuje swoją wiedzę i doświadczenie. Od czterech lat aktywnie poszukuje informacji o mutyzmie wybiórczym i dzieli się nimi z polskimi rodzicami. Widzi jednak poważne zagrożenie w pracy z dziećmi z MW. - Ubolewam nad tym, że w języku polskim zdecydowanie więcej jest literatury wprowadzającej terapeutów i opiekunów w błąd. Dlatego za namową rodziców postanowiłam, że będę organizować webinary, czyli szkolenia online, na których opowiadam o terapii metodą małych kroków. Wiele bezpłatnych materiałów można pobrać ze strony www.annastrzelecka.pl.

- Myślę, że to bardzo ważne, aby rodzice dzieci z mutyzmem wybiórczym oraz nauczyciele i specjaliści mogli uczyć się z rzetelnych źródeł. Wszyscy niecierpliwie czekamy na polskie wydanie podręcznika Maggie Johnson i Alison Wintgens, które ma ukazać się w tym roku. To będzie milowy krok dla dzieci z MW - twierdzi.

Pomoc, której zabrakło 

"Mam 20 lat i jestem dorosłą osobą z mutyzmem wybiórczym. Zaburzenie to nie polega, jak niektórzy sądzą, na niechęci do mówienia i komunikacji z innymi ludźmi - zaburzenie to polega na NIEMOŻNOŚCI mówienia i komunikacji z innymi ludźmi. Można powiedzieć, że to rodzaj psychicznej blokady, trudnej i w niektórych sytuacjach niemożliwej do przeskoczenia" - pisze autorka opowiadania. Kto najlepiej wie, o czym mówi, jeśli nie osoba, która mutyzm wybiórczy zna z autopsji? Choć diagnozę otrzymała już w dzieciństwie, nikt nie potrafił jej pomóc.

Gdy wspomina czasy przedszkolne, przepłakane poranki i wieczory przepełnione lękiem o następny dzień, przypomina się rozpacz małej Klaudii, wzbraniającej się przed pójściem do placówki, która powinna się kojarzyć z przyjemnością i zabawą. Następnie autorka tak opisuje koszmar zerówki: "Zaczęły się szykany ze strony rówieśników, zamykanie w toalecie, naśmiewanie się, mazanie po moich rysunkach (podobno całkiem ładnie rysowałam, ale z braku wiary w siebie zaprzestałam tej formy aktywności, teraz nienawidzę rysować i wykonywać wszelkich prac manualnych)".

Później autorka opowiadania trafiła do podstawówki integracyjnej. To był okres względnego spokoju. Mówi wręcz, że najlepszy czas w jej życiu - bo później zaczął się prawdziwy koszmar. Jedno z najlepszych gimnazjów w mieście, do którego dostała się jako bardzo dobra uczennica, zafundowało jej traumę, której z pewnością nie zapomni do końca życia. Brak zrozumienia ze strony nauczycieli i uczniów, skończył się zachowaniami kompulsywno-obsesyjnymi, leczeniem psychiatrycznym i w końcu zmianą szkoły. Lęk nie opuszczał nastolatki również w nowej placówce. Dyrektorka nie chciała wiedzieć, co naprawdę dzieje się z jej uczennicą. Za to potrafiła komentować pod nosem, że poprzewracało jej się w głowie. W końcu dziewczyna wylądowała na nauczaniu indywidualnym.

Gimnazjum pożegnało ją zdjęciami, na których została pominięta. Opuściła mury szkoły, jak sama pisze - z ogromnym smutkiem i poczuciem wykluczenia. Jeśli ktoś myśli, że gimnazjum to tzw. głupi wiek, a potem będzie lepiej - myli się. W drugiej klasie liceum zaproponowano nastolatce leczenie w szpitalu psychiatrycznym na oddziale dziennym, gdzie mogłaby uczęszczać do szkoły. Powiedziano jej, że nie ma szans na nauczanie indywidualne, że pieniędzy brak. Co z tego, że w tym czasie odkryła prawdę o sobie, która brzmiała: "Mutyzm wybiórczy to NIE JESTEM JA. Moja prawdziwa twarz to dziewczyna, która uwielbia śmiać się, rozmawiać i żartować. Odkryłam, że w sprzyjających, bezpiecznych dla mnie warunkach, w otoczeniu znanych mi koleżanek, potrafię nawiązywać znajomości z ludźmi, którzy mogliby mnie polubić".

Zmiana szkoły i kolejne rozczarowanie. Klasa śmieje się z jej cichego mówienia. "Raz nawet usłyszałam, że klasa ma na mnie "wy....ne", bo się do nich nie odzywam"- pisze. O ile zachowanie rówieśników można próbować tłumaczyć trudnym momentem dorastania, o tyle nie sposób znaleźć usprawiedliwienia dla nauczycieli, którzy wykazali się brakiem wiedzy i znajomości tematu. Mało tego, zarzucali dziewczynie manipulację i nie interesowali się naturą jej problemów. Okazuje się, że łatwo jest z piątkowej uczennicy zrobić zalęknioną dziewczynę, którą popycha się ku depresji. ".. w głębi duszy marzyłam, o tym, żeby ktoś mnie zrozumiał..." - wspomina. Niestety, marzenie młodej dziewczyny nie spełniło się. 

Porażka terapeutyczna 

Nastolatka chciała jednak walczyć o siebie. Poszła do psycholog z wieloma dyplomami na ścianie. W tym przypadku brak terapii byłby lepszy. "Kiedy milczałam, pani psycholog nie omieszkała mówić mi, że denerwuje ją moje milczenie i że moja cisza jest to forma biernej agresji" - opisuje wspólne sesje. Dlaczego przerażona pacjentka u niej została? Bo dzięki spotkaniom indywidualnym mogła dostać się na terapię grupową. Tam szło dobrze, dopóki zajęć z grupą nie przejęła psycholog z sesji indywidualnych, która na forum zaczęła opowiadać o ich spotkaniach w cztery oczy i wytykać błędy dziewczyny. Nic dziwnego, że u wchodzącej w dorosłe życie kobiety nastąpił regres, a lęk spotęgował się do tego stopnia, że bała się jeździć komunikacją miejską i wszędzie widziała zagrożenia. "Rok terapii u tej kobiety poczynił we mnie, w mojej psychice takie szkody, że odczuwam to do dnia dzisiejszego" - pisze.

Dziewczyna zdała maturę z rocznym opóźnieniem. Dostała się na studnia, ale nie takie, o jakich marzyła. Zresztą z powodu lęków nie była w stanie podjąć nauki. - "Czuję się wykluczona społecznie, nie umiem rozmawiać z ludźmi, głównie siedzę w domu. Codziennie budzę się i płacze, bo nie chcę, żeby moje życie tak wyglądało i boję się, że będzie tak wyglądać zawsze". Boi się powiedzieć co przeżywa, nawet bliskim koleżankom. W końcu nikt, prócz rodziców, nie rozumiał jej przez całe życie.

Swoje wyznanie kończy słowami: "Z jednej strony wiem, że nigdy nie jest za późno (dopóki się żyje oczywiście), ale z drugiej dałabym bardzo dużo, żeby móc cofnąć czas i przepracować mój problem, wtedy, kiedy powinno to zostać zrobione. Mówię to ja - osoba bez wyższego wykształcenia (na razie), nie psycholog, nie pedagog, nie lekarz, tylko dziewczyna z wielkim problemem, która nie otrzymała pomocy we właściwym czasie i teraz bardzo cierpi i nie wie co zrobić ze swoim życiem i w jaki sposób walczyć. Bo walczyć zamierzam na pewno".

Pytanie: czy ktoś jej w tej walce wreszcie pomoże? Czy dalej musi prowadzić ją sama?