Autyzm: Bliski daleki świat

Żeby życie było dobre: O dwóch Wojtkach i mamie

Anna brała Wojtków do siebie w święta, wakacje i weekendy. W końcu doszła do wniosku, że trzeba zrobić coś więcej. Została matką dwóch niepełnosprawnych chłopców z domu pomocy społecznej. Dziś tworzą prawdziwą rodzinę.

Pacjenci w kaftanach przywiązani do łóżek pieluchami, w powietrzu wszechogarniający fetor moczu. To nie opis miejsca z filmu "Bandyta", ale prawdziwy obraz domu pomocy społecznej przy ulicy Łanowej w Krakowie. Tak wyglądał w latach 90.

Reklama

Gdy Anna Paruch przekroczyła próg ośrodka, miała tylko jedną myśl: wyjść i nigdy tu nie wrócić, choć przecież sama się zgłosiła do wolontariatu. Na początku trafiła do grupy starszej. Podopieczni byli w jej wieku. Niektórzy ją zaczepiali, innym była zupełnie obojętna.

Na innym piętrze leżały młodsze dzieci, często nazywane "roślinkami". Tam w kącie zauważyła chłopczyka z wygiętymi na zewnątrz nóżkami. Miał jasne włosy i jedną jedynkę z przodu, którą demonstrował w szerokim uśmiechu. Charczał przy tym tak głośno, że nie dało się go przeoczyć.

- Czułam wielką pokusę, by wziąć go na ręce, ale bałam się, że się rozsypie, gdy go podniosę. Widać było, że jest bardzo niepełnosprawnym dzieckiem - wspomina dziś Anna. Na imię miał Dominik. Wróciła do niego następnego dnia. I kolejnego dnia również.

Nie mieli nic własnego

Jak to się stało, że uśmiechnięta dziewczyna z burzą loków na głowie trafiła do DPS-u na Łanowej? Wszystko za sprawą Jeana Vaniere'a, syna 19. gubernatora Kanady. Kiedy filantrop zakładał pierwsze wspólnoty, których rdzeniem są osoby z niepełnosprawnością intelektualną - Arki, była jeszcze dzieckiem. Spotkali się w 1993 w Krakowie. Jean zmieniał życie osób z niepełnosprawnością na lepsze. Uważał, że mogą przy wsparciu innych radzić sobie w miarę samodzielnie - potrzebują tylko asystentów. Anna słuchała jego wykładów podczas rekolekcji dla domu pomocy społecznej. Tak bardzo zaangażowała się w wolontariat, że w końcu dostała w DPS-ie pracę.

- Poza byciem z chłopakami, bo wtedy był to jeszcze dom dla samych chłopców, robiłam tam bardzo śmieszne rzeczy, jak na przykład malowanie łóżek, albo podpisywanie ubrań. Wcześniej wszystkie ubrania były wspólne, podopieczni nie posiadali nic własnego, nawet zwyczajnych majtek - wspomina początki swojej pracy. Anna wraz z innymi opiekunami stworzyła warsztaty terapii zajęciowej. Ale zanim to nastąpiło przyszła zima, a wraz z nią pierwsze Boże Narodzenie. Postanowiła zabrać jedno dziecko na święta do swojego domu. Chciała wziąć Piotrka, wszyscy go uwielbiali.

- Do każdego mówił "mama", więc czuliśmy się ważni. Był uroczym chłopcem, przytulał się do każdego. Nie trzeba było się wysilać, żeby mieć z nim kontakt - wspomina. Przeciwieństwem Piotrusia był Wojtek. Nie zauważał innych, w rączce trzymał jakąś rzecz, która zdawała się być ważniejsza niż ludzie.

- Pamiętam go z grzebykiem. Wbijał go w moje loki, co było czasami bolesne. Na tym najczęściej polegała nasza relacja. Siadał mi na plecach i maltretował moje włosy. Gdy okazało się, że Piotrka chcą zabrać wszyscy, pomyślałam, że wezmę kogoś, kogo by nikt nie wziął, czyli Wojtka - wspomina Anna. Pracownik socjalny powiedział jej wprost, że sobie nie poradzi, że odwiezie go jeszcze w trakcie świąt, że będzie trudno.

Klapa od autka

Okazało się, że trudno nie było. W domu Anny Wojtek odnalazł się bardzo szybko. Poczuł się dobrze. Za to powrót do DPS-u był traumatyczny. Wracał z fragmentem swojego świątecznego prezentu. Dostał duże auto, w którym mógł siedzieć i jeździć. Ale bardziej niż samochód spodobała mu się jego klapa. Chodził z nią cały czas przez kilka miesięcy.

- Kiedy go zostawiałam w DPS-ie, płakał w jednym pokoju, a ja w drugim, zastanawiając się czy zabierając go do siebie nie robię mu większej krzywdy. Intuicyjnie pomyślałam, że może jeśli znajdę jakąś stałość, to powroty będą lżejsze. Postanowiłam, że będę brała go w każdy weekend, obojętnie co by się nie działo w moim życiu. Tak się jednak nie stało. Nigdy powroty nie były lżejsze - wspomina.

Pracownicy DPS-u mieli pretensje do Anny, że Wojtek zachowuje się gorzej. Anna zabierała też do swojego domu inne dzieci. Był Rysiek, Piotrek, Michał, który jako pierwszy powiedział o niej "mama".

- Pamiętam, że kiedy szłam po Wojtka, to chłopcy stali za szybą. Michał zobaczył mnie i zawołał: "Wojtek, mama idzie". Tyle, że kiedy Anna zajmowała się pozostałymi dziećmi, Wojtek nie był w stanie przebić się przez innych, siedział sam w przedpokoju albo w kuchni. Wtedy pojawił się drugi Wojtek. Wyglądał na półtoraroczne dziecko, choć miał 8 lat. Jadł tylko z butelki.

- Wkładał całe dłonie do buzi. Nie wiem, jak je tam mieścił. Cały usmarowany śliną nie zachęcał do tego, żeby się nim zajmować. Pamiętam, że miałam pretensje do opiekunów, że jest taki brudny. Tłumaczyli, że robi tak cały czas, a ja im na to, że wystarczy go częściej myć. Stwierdziłam, że małego Wojtka też będę zabierać do domu - wspomina tamten czas.

Wracała do siebie z dwoma Wojtkami i patrzyła na ich wzajemną relację. Jeden chłopiec z niepełnosprawnością przynosił drugiemu chłopcu z niepełnosprawnością pieluchę. Czuł się ważny, czuł, że robi coś wielkiego. Podawał małemu butelkę z jedzeniem. Tak, jak zrobiłby to starszy brat. Anna brała Wojtków do siebie na każde święta, wakacje, wszystkie weekendy. W końcu doszła do wniosku, że trzeba zrobić coś więcej.

Bity, bo inny

Jeden z wyjazdów do sanatorium duży Wojtek przypłacił regresem. Źle go tam traktowano. Był bity za to, że nie zachowuje się jak inni. Zadzwoniono do Anny, żeby po niego przyjechała. Była już wówczas opiekunem prawnym dziecka.

- Jedno z moich najgorszych doświadczeń? Gdy dotarłam na miejsce i zobaczyłam chłopca, który mnie nie poznaje, słyszy głos i próbuje zlokalizować osobę, bo tak jest otumaniony lekami. Gdy wróciliśmy do Krakowa, od razu zawiozłam go do swojego domu, bo nie wyobrażałam sobie, że w takim stanie może trafić na Łanową. Był agresywny, nie kontrolował swoich ataków. Straciliśmy wszystkie talerze w domu, więc śmialiśmy się, że mamy jeden i jemy rotacyjnie - opowiada. Od tego momentu dwóch Wojtków jeździ na Łanową tylko kiedy Anna chodzi do pracy. Gdy ją kończy, zabiera chłopców do siebie.

- Byli mieszkańcami DPS-u, w którym już nie mieszkali. Podjęłam wtedy decyzję, że zostanę ich mamą, ale wcześniej wybrałam się na pielgrzymkę. Postawiłam warunek, że zaadoptuję chłopców, jak Pan Bóg ich uzdrowi. Nie uzdrowił ich, ale uzdrowił mnie w tej mojej decyzji - śmieje się Anna Paruch. Nie poszła do ośrodka adopcyjnego, tylko od razu do sądu, żeby określić dokładnie sytuację, w której się znajduje. Wszyscy mówili jej, że się nie uda, bo ominęła ośrodek, chłopcy są niepełnosprawni, a ona jest sama. Odbyły się dwie rozprawy. Po ponad miesiącu została matką Wojtków.

- Mierzyłam się z autyzmem dużego Wojtka i chorobami małego. Po drodze wyszło, że mały, oprócz zespołu Downa i głębszej niepełnosprawności intelektualnej też ma autyzm - wyjaśnia. - Wydawało się, że poza butelką z pokarmem i zmianą pieluchy nic mu nie jest na świecie potrzebne. Nie mogę powiedzieć, że dla mnie to było trudne. Cieszyłam się z każdej umiejętności, którą nabywa, choć inni nie zwróciliby nawet uwagi na tak małe rzeczy. Fakt, że strącił mi wszystko z szafek, bo odkrył, że może się poruszać, był dla mnie czymś dobrym, a nie negatywnym.

Anna obserwowała też niezwykłą relację chłopców. Widać było, że są dla siebie ważni, czują potrzebę bycia razem. Z czasem, gdy zaczęli lepiej funkcjonować, jeden pilnował drugiego, na przykład na rodzinnych zakupach. Kiedy na stole lądował talerzyk na deser uważali, by obok znalazł się drugi.

- Nie zastanawiałam się nigdy nad tym, czy oni rokują i co osiągną w życiu. Pewnie dlatego łatwo mi jest przyjmować ich autyzm. Nigdy nie chciałam ich wyleczyć. Chciałam sprawić ich życie dobrym. Tylko tyle - mówi mama Wojtków.

Dorastanie w płaczu

Osoby z autyzmem pamiętają o wszystkim, co się w ich życiu wydarzyło. W okresie dorastania pojawiło się wiele trudności, szczególnie w zachowaniu dużego Wojtka. I dużo płaczu. - Nie płakał z konkretnego powodu, dlatego trudno było mi zrozumieć, skąd te łzy, a nie potrafił jeszcze na tyle się komunikować, żeby mi to wytłumaczyć. Wyjechaliśmy na kilka miesięcy z Krakowa, żeby mógł się wyciszyć z dala od szkoły, a ja zrozumieć, co się dzieje w Wojtku - opowiada Anna Paruch. Na jednej z wycieczek chłopiec dostał histerii na środku rynku.

- Wtedy mi pokazał, że jak był mały, był bity i wiązany. Pomyślałam, że pamięć fotograficzna jest przekleństwem, nie darem. Pokazuje, jak trudno uwolnić się mu od takich doświadczeń. Do dziś zdarza mu się obudzić z krzykiem w nocy - opowiada mama. I dodaje: - Wtedy natychmiast stajemy na baczność i przy nim jesteśmy, żeby pokazać mu, że jest bezpieczny. Uśmiecha się do nas i mówi, że wszystko OK. Ma świadomość, że to tylko sen. Ludzie postronni, szczególnie ci, którzy znali Wojtków od dzieciństwa, nie mogą uwierzyć, jacy są dziś.

- To pokazuje, że nawet najlepszy Dom Pomocy Społecznej nie zastąpi rodziny, w DPS-ie nie będzie relacji. To jest smutne, bo zdaję sobie sprawę z tego, że są rodzice, którzy nie potrafią znaleźć innego wyjścia z sytuacji. Dla mnie to jest miejsce, które nie daje żadnych szans. Widzę to po chłopcach, którzy lepiej rokowali, byli dalej niż moi chłopcy - tłumaczy Anna. Tymczasem ci lepiej rokujący zostali za Wojtkami daleko w tyle.

Kilkanaście razy dziennie mówi synom, że ich kocha. Widzi, jakie to dla nich ważne. Oni też dbają o emocje innych.

- Kiedy jestem smutna, chcą mnie pocieszyć. Duży Wojtek mnie przytula, kładzie moją głowę na swoim ramieniu, głaska albo woła tatę, bo uważa, że tata powinien pocieszyć.

Podbite oko i pierwsza randka

Anna wiedziała, że będzie samodzielną matką. I samotną. - Tak zakładałam. Jest stereotyp, że mężczyźni zwykle odchodzą, kiedy rodzi się niepełnosprawne dziecko, więc byłam pewna, że jeżeli mam dwójkę takich i w dodatku nie swoich, to nikt mnie nie zechce - śmieje się Anna. - W ogóle nie brałam pod uwagę tego, że może być inaczej, byłam z tym pogodzona. Krzysiek pojawił się w ich życiu w tak zwanym trudnym momencie, bo jak twierdzi Anna, człowiek wtedy zaczyna być bardziej otwarty, mniej kontroluje rzeczywistość. Na pierwszą randkę poszła z podbitym okiem.

- Chciałam ochronić Wojtka przed uderzeniem w drzwi balkonu. Tak nieszczęśliwie się podłożyłam, że dostałam w oko. Nie chciałam opowiadać na pierwszym spotkaniu, że mam w domu tak trudne dzieci, że mnie biją - tłumaczy ze śmiechem Anna. Kiedy spacerowali ulicą, ludzie patrzyli na nich pytająco. Krzysztof rozkładał ręce i mówił: "To nie ja". Anna nie ukrywała prawdy. Mówiła, że jest matką wyjątkowych chłopców, że są dla niej najważniejsi.

- Widziałam, że mu na mnie zależy, mnie również zależało, pomyślałam więc, że czas na próbę generalną. Zaproponowałam mu wyjazd na obóz. Powiedziałam, że brakuje nam opiekunów. Było to kłamstwo, o którym dowie się z tego tekstu - Ania znowu się śmieje. Widziała, że Krzysztof się stara, ale chciała zobaczyć, jak czuje się na placu boju. A obóz z niepełnosprawnymi jest takim bojem. Jest się z nimi 24 godziny na dobę i dzieją się różne rzeczy. Czasem trzeba kogoś nakarmić, a czasem kogoś przewinąć. Zastanawiała się, czy Krzysztof znajdzie się w takim świecie, jej świecie. Innego nie miała.

- Krzysiek zdał egzamin znakomicie. Oprócz tego, że zajmował się Piotrkiem, zajmował się też Wojtkami, angażował się w pomaganie innym. Nie trzeba było mu mówić, co ma robić. Po prostu to wiedział.

W oczach taty

Anna i Krzysztof zostali parą. Odkrycie taty w życiu Wojtków było czymś niezwykłym. - Mały był potwornie zazdrosny. Wbijał mi paznokcie w policzek, kiedy nie patrzyłam na niego, tylko na Krzyśka. Drapał mnie po rękach, żebym była skupiona tylko na nim. Sto procent intensywnej zazdrości. A duży Wojtek? Potrzebował faceta. Krzysiek był bogiem - opowiada Anna. - Piekłam tort, a duży Wojtek dziękował za niego Krzyśkowi. Ania uśmiecha się na to wspomnienie i mówi, że choć powinna być zazdrosna, nigdy nie była. Zobaczyła, że ich czwórka może sprawdzić się jako rodzina.

- Dużemu Wojtkowi był potrzebny wzór ojca, chciał w końcu przejrzeć się w oczach mężczyzny. To było niezwykłe. Z małym budowanie relacji następowało dłużej. Do dziś śmiejemy się, że jest "zrywaczem więzów", bo gdy idziemy na spacer w czwórkę i synowie idą z przodu, a my trzymamy się za ręce, to gdy tylko mały zauważy to kątem oka, natychmiast wchodzi między nas i nas rozdziela.

Ania w stosunku do małego była nadmiernie opiekuńcza. Bała się, że się przewróci czy zrani. Chciała, żeby szedł sam, ale częściej brała go pod rękę. Miał w końcu nie tylko niezborność ruchową, ale też dużą wadę wzroku. Co robił Krzysiek? To, co w takich sytuacja robi tata. Odsuwał mamę i zachęcał Wojtka do samodzielności. Wojtek się przewracał, złościł, ale wstawał sam, uśmiechał do rodziców i szedł dalej. Samodzielność rodzi... więcej samodzielności.

Mały Wojtek zaczął bardziej pomagać w domu, zaczął też czuć się ważny, choćby z tego powodu, że odnosi talarze do kuchni po posiłku. Potrafi sam wziąć sobie picie, i coś, co lubi jeść. A ponieważ uwielbia chleb, rodzice musieli zainstalować skobel na chlebaku. Mały Wojtek potrafił bowiem zjeść cały bochenek na raz. Anna żartuje, że znajomi, którzy mają pełnosprawne dzieci, jednego mogą jej zazdrościć: jeśli poprosi któregoś z Wojtków, żeby jej coś przyniósł, podał albo coś od niej zabrał, nigdy nie słyszy "zaraz". Chłopcy po prostu to robią.

Oni tylko udają

- Z czym się mierzę? Że są dziwni i można się z nich śmiać. To jest bolesne, nie da się znieczulić. Jak są mali, to są słodkimi chłopcami. Kiedy dorastają nagle niepełnosprawność staje się widoczna. U starszego Wojtka tego nie widać bardzo, kręci tylko głową ósemki. Pamiętam cudowną sytuację, jak wracaliśmy z zamku w Czorsztynie. Starszy trzymał w ręce spiner i nim kręcił, młodszy miał słuchawki na uszach. Przechodziły trzy małe dziewczynki, zauważyły chłopaków i się zaciekawiły. Zastanawiały się, dlaczego mniejszy tak śmiesznie idzie. W końcu jedna do drugiej mówi: "Ty patrz, oni są normalni tylko tak udają". To był miód na nasze serca.  

***

Anna Paruch prowadzi swojego bloga: https://dladwochtakichcoukradliserce.pl/

Dowiedz się więcej na temat: autyzm