Pierwsze dziecko z "chorobą Benjamina Buttona"
Nie wszyscy rodzice potrafią zaakceptować chore czy niepełnosprawne dziecko. Niektórzy zostawiają je po urodzeniu w szpitalu. Inni, z pobudek egoistycznych, porzucają rodzinę po pewnym czasie. Na szczęście w tym przypadku było całkiem inaczej.
Pierwsza na świecie
Dwuletnia Isla Kilpatrick-Screaton jest jedyną osobą na świecie, która cierpi na "chorobę Benjamina Buttona". To rzadkie zaburzenie genetyczne, podobne do progerii. Komórki dziewczynki starzeją się o wiele szybciej niż u ludzi zdrowych. Wygląda jak osoba w podeszłym wieku i mama żartobliwie nazywa ją "babcią". Obecnie waży tylko siedem kilogramów.
Nie mówi, ale porozumiewa się za pomocą języka migowego. Z powodu deformacji kości ma problemy z chodzeniem, porusza się przy pomocy balkonika.
Cierpi również na dysplazję żuchwowo-krzyżową. Jej szczęka jest zbyt mała, a cofnięty język może utrudniać oddychanie, dlatego ma wszczepioną rurkę tracheostomijną. Trudno mówić o rokowaniach na przyszłość, bo nie ma żadnej literatury medycznej na temat tej choroby.
Trudne początki
Podczas ciąży, rodzice nie byli informowani o żadnych nieprawidłowościach rozwojowych u ich dziecka. Dopiero po porodzie okazało się, że dziewczynka jest bardzo poważnie chora. Po urodzeniu przebywała w inkubatorze przez pięć dni, a potem została wprowadzona w śpiączkę farmakologiczną. Rodzina myślała, że nie uda się uratować córeczki. Miesiąc spędziła w szpitalu, a kiedy przyszła do domu, zaczęły się nowe problemy. Podczas karmienia zakrztusiła się i lekarze musieli wykonać przetokę, przez którą ma podawane wysokokaloryczne mleko i proste pokarmy stałe.
Rodzina jest najważniejsza
Rodzice dziewczynki, 33-letnia Stacey i 36-letni Kyle, dokładają wszelkich starań, by ich rodzina mogła żyć normalnie, na ile tylko pozwala choroba dziecka. Mama zrezygnowała z pracy asystentki nauczyciela, by całkowicie poświęcić się opiece nad córką. Isla ma to szczęście, że jej starsza siostra Paige, jest opiekuńcza i lubi się z nią bawić. Wydaje się, że mama i tata w pełni zaakceptowali przypadłość córki i tworzą szczęśliwą rodzinę, która lubi spędzać czas ze sobą.
Staruszkowie
Trzy lata temu, serwisy internetowe porównywały rzadką przypadłość rodzeństwa pochodzącego z Indii, do przypadku filmowego Benjamina Buttona. Siedmioletnia Anjali Kumari i jej osiemnastomiesięczny brat Kevesh Kumar zapadli na nieuleczalną chorobę Cutia Laxa. Dzieci wyglądały jak osoby w podeszłym wieku i też tak się czuły. Zmagały się z typowymi dolegliwościami osób starszych, takimi jak bóle stawów, niska odporność, czy problemy z oddychaniem i wzrokiem.
Dziewczynka bardzo przeżywała, kiedy obcy ludzie patrzyli na nią albo przezywali "staruchą", czy "małpą". Marzyła o tym, by wyglądać, jak jej jedenastoletnia, starsza siostra, która była całkiem zdrowa. Rodzice deklarowali, że zrobią co w ich mocy, by dzieci mogły wyzdrowieć. Niestety, do tej pory nie wynaleziono lekarstwa na tę rzadką chorobę.
