Trochę oryginalna wokalistka

Kiedy Zuzanna skończyła 14 miesięcy, pomaszerowała śmiało do żłobka. Mówiła pięknie, całymi zdaniami, w dodatku, jak na swój wiek, dość niskim głosem. Z tego powodu opiekunki nazywały ją żartobliwie Hanką Bielicką.  

Wygadanie pomogło w przedszkolu. Dostawała role we wszystkich możliwych występach. Poza tym nauka przychodziła jej łatwo, ze względu na znakomitą pamięć. Inne dzieciaki garnęły się do Zuzy, bo była wesoła i otwarta na nowe znajomości. Sielanka trwała do II klasy szkoły podstawowej.

- Któregoś dnia po powrocie do domu Zuzia zaczęła nienaturalnie wykrzywiać buzię i pochrząkiwać. Po kilku dniach obserwacji stwierdziliśmy, że trzeba się skonsultować z lekarzem. Po wizycie u neurologa i szeregu badań, została postawiona diagnoza: zespół Gillesa de la Tourette’a. Dla nas to był nas szok, Zuzia raczej nie była świadoma, co się z nią dzieje - wspominają rodzice.  

Zespół Tourette’a jest wrodzonym zaburzeniem neurologicznym. Objawia się zespołem tików głosowych i ruchowych. Pierwszy opisał je pod koniec XIX wieku francuski lekarz, stąd nazwa jednostki. Zaburzenie dotyka przeciętnie 4,3 osób na 10 tysięcy, a pierwsze objawy mogą pojawić się między drugim a piętnastym rokiem życia. Człowiek dotknięty zespołem Tourette’a nie jest w stanie zapanować nad mimowolnymi ruchami twarzy i wydawaniem pewnych odgłosów, np. pochrząkiwań. Krzywdzącym, za to chętnie powielanym przez media, stereotypem jest utożsamianie zespołu Tourette’a z koprolalią. Tymczasem przymus wypowiadania wulgaryzmów spotyka tylko piętnaście procent ludzi dotkniętych tym zaburzeniem.

Rodzice Zuzy musieli zmierzyć się z diagnozą. Dziecko - z dokuczaniem, poniżaniem i wyzywaniem w szkole. Z radosnej, uwielbiającej zabawy na podwórku dziewczynki, Zuza stała się zalęknioną, uciekającą przed rówieśnikami ośmiolatką, która tylko w domu mogła znaleźć schronienie. Bała się otoczenia. Wydawała z siebie dźwięki co 10-15 sekund, aż w domu szyby drżały.

- Życie w tym czasie uratowali nam sąsiedzi, którzy mają syna Jurka, starszego o rok od Zuzi. Unikał dzieci, ale jedyną osobą, którą tolerował, była nasza córka - opowiada Arkadiusz Jabłoński, ojciec dziewczynki. Sąsiedzi zapraszali ją na wspólne gry planszowe i nie zwracali uwagi na tiki. Zuza zaczęła się wyciszać, a Jurek otwierać na rówieśników. Zmuszona była jednak zmienić szkołę. Trafiła do mniejszej, społecznej, gdzie na jej przyjście zostali przygotowani i nauczyciele, i uczniowie. W nowej placówce czuła się bezpieczniej, bo była akceptowana. Mimo wzlotów i upadków nikt z niej nie szydził. Rodzice rozmawiali z Zuzą otwarcie o jej problemach, okazywali wsparcie.

- Oczywiście mieliśmy chwilę załamania, które próbowaliśmy ukryć. Ale wydaje mi się, że dzieci są tak czujne, że nawet jak dorosły ukrywa zmartwienie, dziecko i tak je wyczuje. Mój mąż jest taki bezpośredni, nie robił jej złudzeń. Mówił: "Tak się stało, z tym musisz żyć, musisz się tego nauczyć. Są inne ważne rzeczy - opowiada Sylwia, mama Zuzanny. Dziewczynka dostała silne leki, bo stwierdzono, że pomagają na tiki. Pomogły na krótki okres czasu. Potem objawy wróciły. Do tego bardzo przytyła, co spowodowane było zażywaniem neuroleptyków. Z niejadka stała się dzieckiem, które w nocy szuka w lodówce jedzenia. - Zobaczyliśmy, co leki potrafią zrobić z człowieka. W porozumieniu z psychiatrą odstawiliśmy medykamenty - tłumaczy ojciec. Uważa, że leki zakłamywały rzeczywistość, ale nie leczyły.

Muzyka pomaga

- Śpiewać Zuzia zawsze lubiła. Znajomi namawiali nas już dawno, żeby zapisać ją gdzieś na zajęcia. Zwracali uwagę na jej nietypowy jak na dziecko głos - opowiada mama. - Zauważyliśmy, że Zuzia nie ma tików, kiedy śpiewa, albo są bardzo małe, prawie niezauważalne. Bardzo się wtedy wycisza i uspakaja. Zaczęliśmy szukać informacji na ten temat. Po rozpoznaniu rynku trafiliśmy na prywatną szkołę muzyczną Akademia Rocka w Gdańsku.

Decyzję podjęli wspólnie z Zuzą, ale przed pierwszą lekcją córka poprosiła, by wytłumaczyli nauczycielowi, co się z nią dzieje. Sama wstydziła się powiedzieć o tikach. Na szczęście trafiła pod opiekuńcze skrzydła Patrycji Jackowskiej, która od razu zauważyła potencjał uczennicy.   - To ona spowodowała, że Zuzia wróciła do "żywych". Patrycja, oprócz studiów w Akademii Muzycznej w Gdańsku, równolegle studiowała neurobiopsychologię. Zuzia chyba lepiej trafić nie mogła - opowiadają państwo Jabłońscy, którzy pierwszą nauczycielkę śpiewu Zuzanny nazywają dziś swoją przyjaciółką. Obecnie dziewczynę prowadzi Patrycja Gola, znakomita wokalista i pedagog.

Na scenie  

Nowa nauczycielka zabierała swą podopieczną na różne konkursy. Sypały się nagrody. Z programu telewizyjnego "Mali Giganci" Zuza odpadła jednak w pierwszym odcinku. To jej nie załamało. Ciężko pracowała, by pokazać się w przedstawieniu "Oliver Twist", który wystawiała Akademia Artystyczna w Gdańsku pod kierownictwem Magdaleny Gabriel.

Rok 2015 był wyjątkowy ze względu na udział Zuzy w festiwalu piosenki "Integracja malowana dźwiękiem", organizowanym w Bochni przez Marka Piekarczyka. - Ideą tego festiwalu jest tworzenie duetów muzycznych osoby zdrowej z osobą niepełnosprawną. Tam następuje zderzenie dwóch światów. Każdy młody wokalista powinien tego doświadczyć i zobaczyć, w jaki sposób miłość do muzyki łączy ludzi. Zuzia, zauroczona klimatem imprezy, zagościła tam kolejny raz w ubiegłym roku - opowiadają rodzice. - Za każdym razem zgłaszała się jako dziecko zdrowe twierdząc, że jej przypadek nie jest aż taki beznadziejny.

- Kiedy Zuza zdobywała już pewne obycie sceniczne, powtarzałem jej cały czas: "Dziecko, to jest choroba, którą będziesz miała do końca życia. Czy cię ludzie zaakceptują? Tego nie możesz wiedzieć" - wspomina pan Arkadiusz. To była łyżka dziegciu w całym oceanie wsparcia, które okazywał córce. Mówił jej: "Okazało się, że masz talent. Wykorzystaj go i pokaż innym, że można. Choroba nie musi powodować zamknięcia z domu i izolacji". Tymczasem osoby z zespołem Tourette’a nie chcą wychodzić z domu. Nierzadko spędzają w nim całe swoje życie. Boją się odrzucenia.

Państwo Jabłońscy pamiętają, jak jeździli z córką metrem. Miała wtedy silne tiki ruchowe. - Ludzie patrzyli na nią jak na dziwne zwierzątko - wspomina ojciec. Mała taksowała obcych wzrokiem i uciekała w telefon. Teraz już nie odwraca głowy. Śpiewa sobie. Zuza otwarcie mówi o swojej chorobie. W nowej szkole zrobiła prelekcję na temat zaburzenia, występując w koszulce: "Mam zespół Tourette'a, ale Tourette nie ma mnie". Cała klasa płakała. Dzieci podchodziły do niej i mówiły: "wielki szacunek".

Występ w programie

Tików nie dało się nie zauważyć. Producent programu The Voice Kids zapytał rodziców, czy o chorobie dziewczynki można mówić otwartym tekstem. Zuza stwierdziła wówczas, że lepiej powiedzieć od razu, niż słuchać komentarzy: "Zobaczcie, jak ta w zielonym wykrzywia ryja". Ojciec Zuzy doskonale pamięta to zdanie - mała miała na sobie zieloną bluzkę. Rodzice postawili tylko jeden warunek - żadnego brania na litość. Ma obronić się własnym śpiewaniem. Okazało się, że decyzja była słuszna.

- Zauważyłam, że dzieci między sobą rozmawiają, czym jest zespół Tourette'a. Młodzi ludzi zaczęli interesować się, co to takiego? Jeden drugiemu przekazuje informacje. Stają się przez to bardziej świadomi niż my, dorośli - opowiada Sylwia Jabłońska. Po emisji odcinka, w którym wystąpiła Zuza, zaczęli do niej pisać różni ludzie. Nie tylko ci z zespołem Tourette'a, ale też z innymi chorobami i niepełnosprawnościami.

- Mówią, że jestem dla nich inspiracją, że im pomagam. Naprawdę bardzo miło mi się zrobiło z tego powodu, że mogę komuś pomóc - opowiada Zuza. - To jest piękne, że mogę pomóc im podnieść głowy i powiedzieć: nie bójcie się, nie chowajcie, walczcie, a przede wszystkim się nie poddawajcie. Nie pozwólcie, żeby wasza przypadłość, choroba, czy cokolwiek to jest, zabrało wam szczęście, marzenia i ograniczało was.

Dystans jest ważny 

Komentujący 1:  Zuza ma zespół? To fajnie! 

Komentujący 2: Ale to zespół Tourette’a, taka choroba.

Komentujący 1: To teraz ma dwa zespoły! Śpiewa i mi się podoba!

Rodzice opisują różne zabawne historie związane z udziałem córki w The Voice of Kids. I podkreślają, że sami z Zuzą też żartują na temat choroby, żeby odreagować, przekłuć ten balon.

Co dalej?

Zuzanna Jabłońska chciałaby zostać piosenkarką, związać swą przyszłość z muzyką. Chciałby dostać do BRIT School w Londynie. Tam uczyły się m.in. Amy Winehouse, Jessie J i Adele. Łatwo nie będzie, bo w każdym roczniku może być tylko 10 proc. uczniów spoza rejonu, który obejmuje okolice Londynu. Rodzice wiedzą, że to największe marzenie Zuzy i jeśli będzie trzeba, przeprowadzą się z córką za granicę. Ojciec śmieje się, że w najgorszym wypadku pójdzie pracować na zmywak. Chciałby, żeby Zuza robiła to, co kocha.

Czy Zuza ma inne marzenia, niezwiązane z muzyką? - Jeśli ktoś zapytałby mnie o marzenie, to niektórzy, zanim bym odpowiedziała, mogliby pomyśleć, że byłoby dobrze, żebym nie miała tej choroby. Ale gdy się nad tym zastanawiałam, to nie chciałabym jej nie mieć. Myślę, że dzięki niej jestem trochę oryginalna i inna.

Więcej informacji na temat występu Zuzanny Jabłońskiej w programie The Voice Kids