Żyć na 200 procent

​Wiemy, że czasu mamy mało, więc ten, który pozostał, musimy wykorzystać na 200 procent. Życie trzeba przeżyć bardziej intensywnie, dzieciństwo napełnić radością i wzajemną miłością. Właśnie tym żyje hospicjum na co dzień - mówi Małgorzata Musiałowicz, prezes Alma Spei Hospicjum dla Dzieci w Krakowie.

Adam Wieczorek, Interia: Jak wygląda wasza codzienna praca?

Reklama

Małgorzata Musiałowicz: - Hospicjum to instytucja, w której z jednej strony musimy twardo stąpać po ziemi dotykając trudnej rzeczywistości, a z drugiej jest miejscem, gdzie dzieją się rzeczy wielkie i radosne. Wiadomo, że dzieci są chore, więc musimy dbać, żeby tego nie odczuwały. To jest rola całego naszego zespołu - lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, psychologów i księży. Jeżeli sprawimy, że dziecko nie ma dolegliwości, będzie się bawić na miarę swoich możliwości, a także uczestniczyć w normalnym życiu. Mamy pod opieką dzieci, które chodzą codziennie do szkoły, przedszkola, jeżdżą na wycieczki i żyją dokładnie tak samo, jak ich zdrowi rówieśnicy. Czy jest jakaś różnica? Oczywiście, bo jeśli ktoś się przypatrzy, to zobaczy, że z dziecka "coś" wystaje, ma jakiś dodatkowy sprzęt, nie rozstaje się z jakąś małą torebeczką...

Dzieci chodzą do przedszkola czy szkoły. Jak nawiązują kontakty?

- Zauważyliśmy, że gdy takie dziecko pojawia się w nowym środowisku i jest traktowane tak jak każde inne, to środowisko go przyjmuje. Nikt nie pokazuje go palcami i nie mówi, że czymś się różni. Odmienność staje się czymś oczywistym. Fakt, że dziecko jeździ na wózku albo nie mówi, przestaje mieć znaczenie w kontaktach z nim. Dzieci najłatwiej nawiązują kontakt z rówieśnikami po swojemu. One się doskonale rozumieją, bawią i śmieją. Znikają różnice. To dorośli będą się zastanawiać nad odmiennością i bojąc się jej, mogą się odsuwać. Ale przy odrobinie wysiłku można zrozumieć, że ta odmienność nie ma znaczenia. O chorobie mają myśleć lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci i oni mają tę chorobę okiełznać.

Czy dzieci zostają wolontariuszami. Jak to wygląda?

- Trzykrotnie organizowaliśmy już akcję "Na nartach po uśmiech", gdzie zdrowe dzieci, wspierane przez rodziców, jadą na nartach i wiedzą, że jest to akcja dla dzieci z hospicjum. Zdobywają dla siebie dyplom i medal oraz dokładnie taki sam dla kolegi lub koleżanki, którzy są w domu pod opieką hospicjum. Czyli nagroda jest zdobywana i dla siebie, i dla tego chorego kolegi, który sam nie mógłby zjechać na nartach. Każdy dyplom jest "dla zwycięzcy". Ktoś zwyciężył w zawodach sportowych i przełamał samego siebie, a nasze chore dzieci zwyciężają na innych polach. Dla nich zwycięstwem może być to, że samodzielnie zrobią krok. Myślimy jedni o drugich. Jest łączność między zdrowymi i chorymi. 

Każda pomoc ma znaczenie. Wiemy już co chcecie osiągnąć, ale dalej nie do końca wiemy, jak wygląda taka codzienna praca.

- Co rano spotykamy się o 8:30 i omawiamy problemy medycznie dzieci. Potem wyjeżdżamy na wizyty. Pielęgniarki odwiedzają dziecko dwa razy w tygodniu, fizjoterapeuci raz w tygodniu, lekarz dwa razy w miesiącu. Jeśli stan dziecka się pogarsza, wizyty stają się częstsze, bywa że nawet dwa razy dziennie. Rodziny odwiedza też psycholog i ksiądz ze swoją posługą. Przywozimy dzieciom niezbędny sprzęt medyczny.

- Jest też codzienność pozamedyczna. Gdy dziecko ma urodziny, to świętujemy je szczególnie. Muszą być fajne wspomnienia i zabawa. Często jest to ważne także dla rodzeństwa, które zapamięta, że urodziny chorego brata są fajne, bo przychodzą ludzie, którzy się z też z nimi pobawią.

- Prowadzimy też akcje w odpowiedzi na potrzeby rodziców. Gdy zapytaliśmy czego najbardziej potrzebują z takich podstawowych rzeczy, odpowiedzieli: pampersów. Tak powstała akcja "Pielucha na zajączka". Zaprzyjaźnione z nami szkoły zbierają pieluchy i środki pielęgnacyjne dla dzieci, a my je potem rozwozimy. Właśnie jesteśmy na finiszu tej akcji.

- Niedawno pojawiło się w naszej instytucji dwóch wolontariuszy: Beata Frysztacka i Jacek Taran, którzy są zawodowymi fotografami. Oni towarzyszyli dzieciom w domach i spojrzeli swoim okiem, jak wygląda ich życie. Chodziło o uchwycenie codzienności. Powstała piękna seria zdjęć, z których stworzyliśmy albumy dla rodziców. Ale będzie coś więcej. Przez dwa tygodnie w okresie Wielkanocy na krakowskich Plantach będzie można oglądnąć te fotografie. Te zdjęcia są nie tylko piękne artystycznie, ale też poruszające. Naprawdę warto zobaczyć. 

- Gdy mówi się o hospicjum, to kluczowe są dwa słowa "być" i "towarzyszyć". Jesteśmy obok tych ludzi, towarzyszymy im w zakresie odpowiadającym naszym kwalifikacjom. Nie zmienia to faktu, że dobrze jest gdy takim rodzicom, tak jak każdemu, towarzyszą przyjaciele. Zawsze namawiamy do prowadzenia normalnego życia, wychodzenia z domu i zapraszania do niego. By żyć tak, jak każdy.

Czyli wasza codzienność ma różne oblicza.

- Oczywiście. Gdy spojrzeć na nasze dzieci, widać ich ogromną dojrzałość. Często mają przemyślenia godne dorosłych filozofów. To zaskakujące, że pojawiają się u tak małych ludzi. Jest też coś, co widzimy my i co często powtarzają nasi wolontariusze, że odwiedzając chore dzieci dostają więcej niż sami przywieźli. I tu nie chodzi o rzeczy materialne. 

- Realizujemy też działalność edukacyjną. Chcemy pokazać, że nie trzeba się bać. To, co nas czasem odsuwa od osoby niepełnosprawnej czy chorej, to fakt, że się po prostu boimy, wstydzimy czy nie wiemy, jak zareagować. Gdy już będziemy wiedzieć strach zniknie. 

Kiedyś, gdy mój syn bawił się w piaskownicy i obok bawiło się dziecko, które różniło się od innych, część rodziców zabrała swoje dzieci. Te, które zostały, świetnie się razem bawiły. Wtedy zobaczyłem wdzięczność w oczach opiekuna. Dzieci nie dostrzegały różnicy. Myślę, że waszą działalnością walczycie z takimi barierami.

- Właśnie o to chodzi. Dzieci są takie same. Nie stanowią zagrożenia. 

Słowo hospicjum kojarzy się ludziom ze szpitalem. Często myślą, że dzieci tam leżą i nie mają nic z życia. Tu widzimy coś zupełnie innego. Działacie tylko w domach?

- To prawda, działamy tylko w domach. W swoim środowisku, w swoim domu, wśród najbliższych dziecko czuje się najlepiej. To nie podlega żadnej dyskusji. Obecnie jest cała sieć takich placówek w całej Polsce i na świecie. Postęp techniki sprawił, że wysokospecjalistyczny sprzęt medyczny może być używany w domach, jest zminiaturyzowany, często także przenośny. To uwalnia od łóżka i sali szpitalnej. 

Czyli można pójść na spacer.

- Dokładnie tak. Można pójść na spacer, huśtać się na placu zabaw i jeździć na rowerze. My chcemy, żeby nasze dzieci były w domach i w miarę normalnie żyły. Jeśli komuś hospicjum kojarzy się z miejscem, gdzie leżą ludzie terminalnie chorzy, to jest to oczywiście również właściwe skojarzenie, ale z miejscami dla dorosłych, gdzie przebywają głównie ludzie w terminalnym stanie choroby nowotworowej. Hospicjum dziecięce jest czymś innym. Mali pacjenci z chorobą nowotworową stanowią niewielki procent. Głównie opiekujemy się dziećmi z wadami wrodzonymi. Wiąże się to z dłuższym okresem opieki. Hospicjum nie może stać się miejscem, w którym ktoś leży i czeka na śmierć. To miejsce, w którym żyje się pomimo ciężkiej choroby. Trzeba żyć intensywnie, bo nie ma na co czekać.

Korzystać z każdej chwili.

- Cieszyć się nią. Celebrować.

Ile macie dzieci pod opieką?

- Około 40.

Pozostajecie w kontakcie z rodzinami już po smutnym końcu?

- Tak. Zostajemy z tymi ludźmi i jesteśmy do dyspozycji. Tuż po śmierci dziecka staramy się, aby ktoś z nas był z rodzicami. Potem ich zapraszamy do nas. Mamy grupę wsparcia, gdzie rodzice spotykają się z naszymi psychologami i księdzem. Jest zawsze możliwość rozmowy z lekarzem, bo pewne rzeczy trzeba sobie poukładać w głowie.

- Niedawno był pogrzeb jednego z naszych podopiecznych. Byliśmy razem osiem lat. Choroba zabrała siłę mięśniową, ale nie zabrała mu umysłu, ani siły ducha. Zdążyliśmy spełnić kilka jego marzeń. Był na wakacjach nad morzem. Napisał swoją książeczkę, a my ją wydaliśmy. Był szczęśliwy. We wspomnieniach rodziców zostanie radosnym, mądrym dzieckiem, które miało życie może i krótkie, ale bogate.

- Co roku świętujemy dzień dziecka utraconego i zapraszamy wszystkich rodziców po stracie. Wspominamy dzieci, bo mamy mnóstwo dobrych wspomnień. Ludzie przynoszą albumy ze zdjęciami. Oglądamy je jeszcze raz, przeżywamy te chwile. Mimo upływu lat wspomnienia są żywe.

- Niekiedy się śmiejemy przywołując zabawne historie, jak ta, gdy tłumaczyliśmy rodzicom, że dziecko trzeba odchudzić, a ono nas piorunowało wzrokiem, bo marzyło wyłącznie o bitej śmietanie i ptasim mleczku. Albo wzruszamy na wspomnienie o obranych na parę godzin przed śmiercią przez dziecko ziemniakach dla mamy.

- Dla mnie jako lekarza jest ważne, że ci ludzie, których dotknęła największa tragedia, jaka może spotkać człowieka - śmierć własnego dziecka - po przeżyciu żałoby wracają do normalnego życia. Mają inne dzieci, pracę, w której się realizują. Pozostały im trudne, ale też piękne wspomnienia.

Czy tacy rodzice włączają się w prace hospicjum i zostają wolontariuszami?

- Niektórzy chcą, ale staramy się nie zapraszać ich do tej pracy - głównie z myślą o nich. Dobrze jest pewien etap w życiu zamknąć, żeby rany się zabliźniły. Zawsze jest niebezpieczeństwo, że osoby, które mają jeszcze niedokończoną żałobę, spotkają się z trudnym doświadczeniem i ta żałoba będzie w nich trwać.

Jak sobie radzicie z taką pracą? Wydaje się to bardzo trudne. 

- Jesteśmy normalnymi ludźmi. My też przeżywamy. W naszej pracy ocieramy się o granicę życia i śmierci, a do tego nie da się przyzwyczaić. Pomagając musimy mieć na tyle siły, by przede wszystkim pomóc tym ludziom, bo to oni przeżywają dramat, a nie my. Na nasz smutek przychodzi czas później.

- Ta praca wciąga, jest tak absorbująca, że można by pracować przez siedem dni w tygodniu 24 godziny na dobę. Żeby móc pomagać musimy o siebie dbać i narzuć sobie granice. Trzeba umieć powiedzieć: "Dziś skończyłem pracę i teraz mam swoje życie prywatne, czas na rozwój osobisty i duchowy". Należy też jakoś rozładować emocje. Tu każdy ma swoje sposoby - swój wentyl, aby skądś czerpać siłę do pracy.

Ile osób liczy wasz zespół?

- 22 osoby, o ile o nikim nie zapomniałam. (śmiech).

A wolontariuszy?

- Około setki. 

I każdy ma co robić?

- Tak. Obszar prac naszych wolontariuszy jest bardzo szeroki. Trzeba jednak pamiętać, że to jest ich dodatkowe zajęcie, bo to są uczniowie, studenci albo ludzie pracujący, którzy poświęcają swój wolny czas. 

Co zatem robią?

- Może to być ktoś, kto pomoże w pracach biurowych, bo niekoniecznie jest gotów pomóc przy dzieciach. Może rozwieźć puszki na zbiórkę publiczną do sklepów, które zgodziły się na ich wystawienie. W okresie świątecznym rozdajemy darczyńcom zrobione przez wolontariuszy ozdoby świąteczne. 

- Mieliśmy kiedyś pana, który działał w grupie motocyklowej. Miał mnóstwo kolegów, którzy jeździli na pięknych maszynach. Zapytaliśmy czy nie zrobiłby przyjemności chłopcu, który lubił motocykle. Skrzyknął kolegów. Przyjechała cała grupa. Na jeden motocykl wsadzili tego chłopca i przewieźli go autostradą dookoła Krakowa. Dziecko było przeszczęśliwe. Im też zostało to w pamięci. Jak pytałam chłopca, jak było, to odpowiedział, że fajnie, tylko za wolno. A oni bali się jechać za szybko, zwłaszcza, że my jechaliśmy za nimi z obstawą medyczną. 

- Mamy też codzienny wolontariat. Jedna studentka chodzi do chłopca, który na początku nie chciał z nami rozmawiać. Kojarzyliśmy się mu źle - ze szpitalem. Ona go otworzyła, złapała z nim kontakt - po prostu się z nim bawiła. Polubił ją. Po tym przełamaniu bariery otworzył się też na innych. Teraz jest strasznym rozrabiaką.

- Są wolontariusze, którzy wspierają zdrowe rodzeństwo. Pomagają w lekcjach i generalnie odciążają rodziców. W czasie wakacji zabierają zdrowe dzieci na basen, wystawę czy warsztaty. Dużo się dzieje. 

Jak zostać wolontariuszem?

- Trzeba zadzwonić lub napisać maila do pana Roberta, który jest koordynatorem wolontariatu. On przeprowadza rozmowę i dowiadujemy się, co możemy sobie zaoferować. Niektórzy działają podczas różnych akcji, inni stale. Jest wiele możliwości.

Czego wam brakuje?

- Czasu. (śmiech) Wszystko, co jest potrzebne na bieżąco oczywiście mamy, ale wynika to z tego, że cały czas działamy. Nie czekamy aż czegoś braknie. Zawsze potrzeba drobnego sprzętu medycznego. Należy też serwisować duży sprzęt medyczny. Musimy wymienić tabor samochodowy, bo się zużywa. Potrzeb jest dużo i są stałe.

- Zależy nam też na edukacji. Komfort życia tych rodzin, który wpływa na jakość życia dzieci, zależy od tego czym my ich otoczymy, jako społeczeństwo. Wydaje się nam, że w tym jest istota sprawy. Stąd będziemy pokazywać nasze zdjęcia, działać w szkołach. Chcemy się spotykać z ludźmi. Chcemy ludzi oswajać z hospicjum. Żeby nie bali się ani nas, ani tych rodzin. 

Co panią najbardziej cieszy w pracy?

- Kiedy patrzę na uśmiechnięte dzieci. To znaczy, że wszystko jest jak trzeba, że nie ma bólu i dostały to, czego oczekują. 

Jakie są marzenia waszych dzieci?

- Te codzienne - bardzo proste. Na przykład pograć w piłkę. Zjeść coś słodkiego. Najprostsze.

***

Ty też możesz pomóc w pracy hospicjum, przekazując 1% podatku lub dokonując bezpośredniej wpłaty na konto.

Nasz 1% ma moc! KRS 0000 237 645

Nr konta BGŻ BNP Paribas 08 2030 0045 1110 0000 0155 0700

www.almaspei.pl


Dowiedz się więcej na temat: hospicjum

Reklama

Najlepsze tematy

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Rekomendacje