Wygląda jak księżniczka Disneya. Jej życie to ponura bajka

Dziecko

Poniedziałek, 24 września 2018 (10:38)

Dwuletnia Mehlani wygląda niczym księżniczka z bajek Disneya. Niezwykły wygląd nie jest niestety powodem do radości, bo dziewczynka cierpi na rzadkie schorzenie - Zespół Axenfelda-Riegera (ARS). Jej oczy są niezwykle wrażliwe, a zbyt długie wystawienie na światło słoneczne grozi jej ślepotą.

Mama dziewczynki, Karina, często spotyka się z opiniami, że jej córka jest piękna. Zawsze dziękuje za takie pochwały, ale w głębi duszy odczuwa smutek, bo wie, że niecodzienny wygląd jest efektem choroby genetycznej.

Gdy Karina rodziła Mehlani miała zaledwie 18 lat. Choć ciąża, a następnie poród, przebiegły prawidłowo, to komplikacje pojawiły się później. Jedna z pielęgniarek zwróciła uwagę na nieprawidłowy wygląd oczu dziewczynki. Lekarska diagnoza brzmiała jak wyrok, dziecko cierpi na ARS.

Choroba objawia się charakterystyczną deformacją twarzy i wyglądem oczu. Chorzy mają szerszy grzbiet nosa i szerzej rozstawione oczy. Część pacjentów ma silny światłowstręt, spowodowany nieprawidłowym rozwojem tęczówki i źrenic. Są znacznie rozszerzone, a do tego przesunięte w stosunku do ich typowego rozstawu.

Reklama

Mimo choroby Mehlani rozwija się prawidłowo, musi jednak korzystać ze specjalistycznej pomocy. Może wygląda jak księżniczka z bajki, ale jej życie na pewno nie jest usłane różami.