Jestem terapeutą mojego dziecka
Po postawieniu diagnozy rodzice dziecka autystycznego uwolnieni są od poczucia winy, że niewłaściwy rozwój, niedopasowanie do otoczenia i trudne zachowanie ich dziecka są wynikiem popełnionych przez nich błędów wychowawczych.
Zderzają się jednak natychmiast z czymś innym - z przygnębieniem po diagnozie i bolesną świadomością posiadania dziecka niepełnosprawnego.
- Chciałam być ślepa... - pisze o swoim stanie po usłyszeniu diagnozy Magda, jedna z matek, aktywnych użytkowniczek www.forumautyzmu.pl . Mimo iż zapewnia, że mocno kocha swoje dziecko, to tak jak wielu innych rodziców nie potrafi pozbyć się strachu o jego przyszłość.
Nic w tym dziwnego. Autyzm dziecięcy jest jednym z najcięższych zaburzeń rozwoju, dotykającym wszystkich obszarów funkcjonowania człowieka: sfery poznawczej, intelektualnej oraz emocjonalnej. Zaburzona jest komunikacja z otoczeniem - zarówno werbalna jak i niewerbalna, dodatkowo objawia się szereg zaburzeń sensorycznych. Wszystkie te deficyty powodują wadliwe funkcjonowanie w zakresie interakcji społecznych, komunikacji i zachowania, które staje się ograniczone, stereotypowe i powtarzające się. Autyzmowi bardzo często towarzyszy szereg innych zaburzeń, takich jak fobie czy autoagresja.
- Niestety, autyzm dziecięcy nie ustępuje z wiekiem, ale jest przyczyną bardzo poważnej niepełnosprawności na całe życie. Jednak odpowiednia całodobowa terapia "życia codziennego" i rehabilitacja, kompleksowe i zindywidualizowane wsparcie pomaga osobom z autyzmem, jeśli nie wyzdrowieć, to wykorzystać wiele z tkwiącego w nich potencjału - mówi Bogumiła Matuszewska z firmy DrOmnibus zajmującej się tworzeniem nowoczesnego systemu wspierającego terapię dzieci z zaburzeniami zachowania i rozwoju.
By tak się stało konieczna jest wczesna diagnoza dziecka i jak najszybsze rozpoczęcie terapii, z czym jednak w Polsce bywa różnie. Rodzice na samym początku zmagań z chorobą często są skazani tylko na siebie. To do nich bowiem należy zadanie powiązania niepokojących zachowań dziecka z symptomami zaburzenia autystycznego i udania się po wstępną diagnozę do lekarza a następnie monitorowanie i stymulowanie jego rozwoju. Wszystko to jednak niejednokrotnie dzieje się zbyt późno i trwa o wiele za długo.
Zdaniem Matuszewskiej jednym z głównych powodów w Polsce takiego stanu rzeczy jest utrudniony dostęp do systemu wsparcia osób z autyzmem, zwłaszcza w zakresie wczesnego wykrywania schorzenia, a następnie dostępu do edukacji. Problem stanowią czas, odległość i oczywiście pieniądze. Owszem, wczesna interwencja jest bezpłatna, ale na włączenie zdiagnozowanego dziecka autystycznego do programu terapeutycznego trzeba czekać bardzo długo.
- Na terapię musiałam czekać prawie rok! - pisze na forumautyzmu.pl Maria, matka 5-letniej Oli. - W międzyczasie Ola zaczęła chodzić do przedszkola. Nadal nie wiem, ile z tego, co mówię ona rozumie. Czasem myślę, że wszystko i więcej, a czasem, że nic a nic. Ta niepewność jest najgorsza.
Dodatkowym powszechnie występującym problemem jest deficyt fachowych kadr. Specjaliści poradni pedagogiczno-psychologicznych na ogół nie mają odpowiednich kompetencji do przeprowadzenia szczegółowych badań w kierunku diagnozy autyzmu - na czym cierpią w ostateczności dzieci i ich rodziny. Każda pomyłka lub zbyt późna diagnoza może być bowiem katastrofalna w skutkach.
- W dużym mieście jakim jest Kraków, funkcjonuje tylko jedna państwowa i kilka prywatnych placówek realizujących specjalistyczną pomoc i diagnozę autyzmu. Na termin bezpłatnych badań diagnostycznych w państwowej placówce oczekuje się aż 8-12 miesięcy, w dobrych placówkach prywatnych ok. 6-7 miesięcy - mówi Aleksandra Włodarczyk, prezes Fundacji Hipoterapia - Na Rzecz Rehabilitacji Dzieci Niepełnosprawnych. - Łączne koszty kilku spotkań i badań niezbędnych do postawienia prywatnej diagnozy to blisko tysiąc złotych - dodaje.
Jak informuje Aleksandra Włodarczyk, w Krakowie jest tylko państwowy ośrodek oferuje bezpłatną terapię dzieci z autyzmem (ok. 2 godzin specjalistycznego, indywidualnego wsparcia tygodniowo), pozostałe placówki realizują płatne usługi i mimo wysokich kosztów jest na nie ogromne zapotrzebowanie. Subwencja dla samorządów na miesięczną edukację dziecka autystycznego w przedszkolu lub szkole sięga 3,5 tys. zł., ale szkoły integracyjne nie mają w ofercie zindywidualizowanych zajęć, które bywają dostępne głównie w szkołach specjalnych.
Sytuacja rodziców z prowincji jest jeszcze trudniejsza - przyjeżdżają oni wraz z dziećmi do większych miast z całego regionu. Często pokonują odległość nawet powyżej 100 km, chcąc dotrzeć np. na comiesięczne konsultacje. W dodatku nie wszystkie miasta wojewódzkie mają fachowo działające punkty diagnostyczne. Dlatego rodzice na ogół decydują się na przeniesienie znacznej części terapii do domu, gdzie realizują pracę z dzieckiem w oparciu o wytyczne specjalistów uzyskane podczas konsultacji. Dodatkowo często sami na własną rękę poszukują narzędzi, które mogłyby jeszcze bardziej uskutecznić te działania.
- Przy braku miejsc, a także braku fachowych kadr posługujących się nowoczesnymi narzędziami diagnostycznymi i terapeutycznymi, to głównie rodzic staje się terapeutą własnego dziecka - mówi Matuszewska.
Niestety, rodzice często nie są wystarczająco dobrze informowani, ani przygotowywani przez specjalistów do czekających ich zadań opieki nad autystycznym dzieckiem. Stąd częstym zjawiskiem jest pojawienie się u nich załamania i zniechęcenia niekończącym się powtarzaniem tych samych czynności i wymaganiem ogromnego wysiłku w pracy z dzieckiem. Z czasem okazuje się więc, że rodzice tych dzieci (a także zdrowe rodzeństwo) wymagają równoległej terapii i wsparcia - równie intensywnej i ważnej, jak terapia ich autystycznego dziecka.
- Rodzice potrzebują fachowych wyjaśnień i instrukcji jak pracować z własnym autystycznym dzieckiem, jak dawkować mu bodźce, redukować lęki, egzekwować stawiane mu wymagania - mówi Matuszewska.
Z biegiem lat najbardziej zdeterminowani rodzice stają się ekspertami-samoukami, rejestrującymi znacznie więcej informacji na temat swoich dzieci niż pracujący z nimi specjaliści (zwłaszcza lekarze psychiatrzy mający sporadyczny kontakt z pacjentami). - Szybko zorientowałem się, że więcej na temat tego, jak zająć się moim dzieckiem, dowiem się od innych rodziców niż od specjalistów - mówi Adam, ojciec 7-letniego Igora.
- Oczywiście, są wyjątki i terapeuci, bez których Igor nigdy nie rozwijałby się tak dobrze, ale w większości wypadków szukając pomocy, najpierw pytam znajomych rodziców dzieci autystycznych, dopiero potem specjalistów. Wiem, że przechodzą przez to, co ja i rozumieją w mig o co mi chodzi. Poza tym mam wrażenie, że często nasze dzieci stają się dla nas największą pasją a wiedza o ich dysfunkcjach i potencjale, naszą najlepszą specjalnością.
Zarówno Matuszewska jak i tata Igora, zgadzają się co do jednego. Prawdziwą sztuką jest ważna dla efektywności terapii konsekwencja działania rodziców i współpraca ze specjalistami, tak by terapia odbywała się nie tylko raz na jakiś czas w ośrodku, ale i stała się częścią domowej codzienności - co ważne jednak - naturalną i nie przytłaczającą. Dlaczego taką?
- Często pomijana a szczególnie ważna dla rodziców jest niezbędna i trudna do wygospodarowania chwila wytchnienia - dodaje Matuszewska.
Imiona i nazwiska rodziców oraz dzieci zostały zmienione.