Prześcignąć parkinsona

Chociaż moje objawy ciągle były jedynie łagodne, to byłem już wtedy świadomy zmian, które nastąpiły w moim sposobie poruszania się. W rzeczywistości jednym z najwcześniejszych sygnałów - wskazujących, że coś jest nie tak (początkowo zignorowany przeze mnie), który pojawił się na kilka lat przed tym, zanim została mi postawiona diagnoza, był fakt, że zapominałem poruszać ramionami podczas chodzenia. "Zapominałem" - to w istocie nie jest dobre określenie, ponieważ przez większość swojego życia w ogóle o tej czynności nie myślałem. W rzeczywistości niewiele osób to robi. Moje ramiona automatycznie zaczynały się poruszać za każdym razem, kiedy chodziłem, jako naturalna reakcja wynikająca ze zsynchronizowanej czynności chodzenia. Prawe ramię odchyla się do tyłu, aby zrównoważyć lewą stopę uniesioną w powietrze, a następnie odchyla się do przodu, aby zrównoważyć lewą piętę lądującą z powrotem na podłożu.

Taka sama synchronizacja następuje pomiędzy lewą ręką a prawą nogą. Ale nagle, z jakiegoś powodu, to, co do tej pory działo się automatycznie, teraz wymagało świadomego wysiłku. Następnie coraz trudniej przychodziło mi precyzyjne i szybkie wykonywanie różnych czynności ruchowych - takich jak wyciąganie karty kredytowej z portfela, krojenie steka czy utrzymywanie ryżu na widelcu albo celne naciskanie ikon na ekranie dotykowym. Jak wyjaśniła mi Pam, kiedy do niej zadzwoniłem przed wizytą na jej zajęciach, wyzwania te są nieuniknione. "Ci z nas, którzy borykają się z chorobą Parkinsona" - powiedziała - "tracą luksus całkowicie swobodnego poruszania się czy automatycznego wykonywania codziennych obowiązków. Musimy nasze ciała tego nauczyć".            

Czytałem jednak o niezwykłych wyjątkach w tym zakresie, takich jak zjawisko o nazwie kinesia paradoxa (kinezja paradoksalna), polegające na nieoczekiwanym wykonywaniu pewnych ruchów. Widziałem wyjątkowe nagranie wideo, którego autorem był holenderski neurolog Bastiaan R. Bloem, pokazujące, jak uszkodzony ludzki mózg może funkcjonować w pewnych określonych sytuacjach. Początek nagrania przedstawia poważnie upośledzonego ruchowo pięćdziesięcioośmioletniego, chorego na parkinsona mężczyznę, który bezskutecznie stara się przejść wzdłuż korytarza. Mężczyzna ma problemy, żeby ruszyć z miejsca do momentu, gdy lekarka stawia stopę na jego drodze, którą on przestępuje. Następnie, zamiast normalnie iść, mężczyzna gwałtownie wykonuje kilka krótkich, szybkich, chwiejnych kroków, aż wreszcie się przewraca.            

W dalszej części filmu widzimy jednak tego samego pacjenta nieco później w tym dniu, jak na zewnątrz szpitala siedzi na rowerze. Słowo "przeobrażenie" nie oddaje w pełni tego, co widzimy. Jak gdyby za dotknięciem magicznej różdżki mężczyzna zaczyna jeździć na rowerze. Z gracją przejeżdża odległość około 100 metrów, płynnie obraca głowę, aby sprawdzić, czy droga jest wolna i z łatwością wykonuje obrót o 180 stopni, po czym wraca do punktu, z którego wyruszył, wstając nawet, aby z większą mocą pokonać lekkie wzniesienie terenu. Wydaje się skupiony i nie widać u niego ani śladu drżenia ciała. Po zejściu z roweru znowu, tak jak wcześniej, nie potrafi chodzić.            

Bloem, który większą część swojej pracy zawodowej poświęcił na badanie problemów z chodzeniem dotykających osoby chore na parkinsona, spędził wiele godzin, głowiąc się nad takimi przypadkami. Stwierdził: "Naprawdę nie mam pojęcia, jak to wyjaśnić. Nie ulega wątpliwości, że ludzie cierpiący na chorobę Parkinsona potrafią wykonywać ruchy w obszarach, w których działanie automatyczne nie zostało utracone - na tej podstawie opiera się działanie fizjoterapii". Pacjenci i fizjoterapeuci dokonują tego, mówi Bloem, albo wykorzystując alternatywne sposoby aktywujące programy ruchowe, albo wykorzystując alternatywne programy ruchowe. Z neurologicznego punktu widzenia, jazda na rowerze może być również łatwiejsza niż chodzenie. Podczas jazdy na rowerze, ruchy wykonywane przez obydwie nogi są takie same, ale podczas chodzenia ta perfekcyjna synchronizacja czy też "symetria czasowa" może zostać utracona.  

Te wszystkie myśli kłębiły mi się w głowie, kiedy Pam weszła i zajęła miejsce na krześle stojącym obok podium. Ręce miała zaciśnięte razem. Sprawiała wrażenie zdenerwowanej, gdy prowadzący wygłaszał wprowadzenie. Ale kiedy w głośnikach zabrzmiało jej imię, Pam wstała, przybierając klasyczną pozę tancerki, i przejęła panowanie nad salą. Poruszała się bez trudu i nie przejawiała żadnych oznak drżenia czy dyskinezy.            

"Jestem jedną z tych osób, która całkiem nieźle radzi sobie z chorobą Parkinsona" - powiedziała Pam pewnie. "Żyję z tą chorobą już od 18 lat". Jej postawa była idealna, a ruchy pewne i płynne. Jak powiedziała, jej tajemnica jest prosta: lata treningu tanecznego przygotowały jej mózg i ciało do walki z chorobą Parkinsona. Chciała nam przekazać, że my, osoby niebędące tancerzami, możemy wykorzystać tę wiedzę, aby lepiej się poruszać. Pam wymieniła pięć podstawowych spostrzeżeń, które pomogły jej radzić sobie z chorobą. "Trening taneczny łączy w sobie wskazówki wizualne- czyli używanie oczu; wskazówki słuchowe - czyli wykorzystywanie rytmu muzycznego; obrazowanie - czyli wiedzę, jak nacechować ruch; zwiększoną świadomość swojego ciała - trzeba wyczuć odpowiednią postawę ciała, aby zachować równowagę; wreszcie nieustające ćwiczenie świadomego ruchu - to ty zawsze mówisz swojemu ciału, co ma robić".            

Pam wytłumaczyła nam, że wiele jej sztuczek opiera się na muzyce. Weźmy przykładowo to, z czym ja mam problem: pewny sposób chodzenia z towarzyszącymi mu właściwymi ruchami ramion. Muzyka ma zazwyczaj równomierne tempo, zmusza cię więc do takiej synchronizacji ruchów kończyn, aby zgadzały się z rytmem. "Kiedy wychodzę na zewnątrz" - powiedziała słuchaczom Pam "biorę ze sobą iPoda i włączam utwór pasujący do rytmu, w jakim się poruszam... i stąpam po liniach na chodniku - wykorzystuje je jako wskazówki wizualne pomagające mi utrzymać rytm. Czasami idę za jakąś osobą i naśladuje ją. Połączenie wskazówek wizualnych z muzyką pomaga mi wyrównać chód, wprawić w ruch ramiona, zmusić nogi do działania i sprawia, że jestem szczęśliwa. Muzyka jest dla mnie lekarstwem".            

Rady Pam były praktyczne i przekonujące. Ponieważ - jak powiedziała - my, osoby chore na parkinsona mamy tendencję do pochylania tułowia, musimy włożyć wysiłek w to, żeby chodzić prawidłowo i nie nachylać się do przodu tak bardzo, że doprowadzi nas to do upadku. Chorzy na parkinsona muszą wkładać świadomy wysiłek w czynność chodzenia. "Zawsze najpierw stopy" - mówi Pam. "Jeśli poruszasz się do tyłu, najpierw stopy. Jeśli do przodu, najpierw stopy. Jeśli chcesz przemieścić się w prawo, najpierw prawa noga. Jeśli w lewo, najpierw lewa noga". Ponieważ mamy tendencję do szurania stopami - powiedziała Pam - musimy pamiętać, aby zawsze stawiać stopę od pięty. "Zapamiętaj: pięta, palce, pięta, palce, pięta, palce".           

Pam przygotowała szczególnie rytmiczne utwory - między innymi piosenkę Girl zespołu the Beatles, hawajską kołysankę i Fever w wykonaniu Peggy Lee. Pam wykrzykiwała polecenia, a ludzie zgromadzeni w sali je wykonywali. Wyginaliśmy nasze ciała, robiliśmy kocie grzbiety, rozciągaliśmy kręgosłupy, otwieraliśmy ramiona, skręcaliśmy tułowia. I uśmiechaliśmy się.            

Pam przekazała pewne wskazówki dotyczące radzenia sobie z zaawansowanymi upośledzeniami ruchowymi. Wiele osób zgromadzonych na widowni zmagało się z dziwnym, ale fascynującym zjawiskiem zwanym "zastyganiem w bezruchu". Pacjenci w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona - w którym znajdował się mężczyzna jeżdżący na rowerze z eksperymentu Bastiaana Bloema - potrafią normalnie iść i nagle stają bez ruchu, jakby ich stopy przykleiły się do podłogi. Zastygają jak posągi. Ta kłopotliwa reakcja pojawia się zwykle wraz ze zbliżaniem się do jakiejś małej, ograniczonej przestrzeni - podczas przechodzenia przez drzwi, wchodzenia do windy, przechodzenia przez ruchliwą ulicę lub tuż przed wykonaniem zwrotu w innym kierunku. Równie niezwykłe są sztuczki, które odpierają to dziwne zachowanie. Neurolodzy wiedzą, że wystarczy narysować kredą linię na podłodze, żeby w magiczny sposób jakiś kompensacyjny obwód w mózgu takiej osoby został uruchomiony, co sprawi, że będzie w stanie ruszyć do przodu i przekroczyć linię. Podobna sytuacja miała miejsce w przypadku pacjenta Bloema, na którego drodze lekarz postawił stopę. Takie zachowanie zwolniło mentalną blokadę: cierpiący na parkinsona pacjent może zwyczajnie przekroczyć stopę i iść dalej. Ale co, jeśli nie ma przy tobie nikogo, kiedy zdarzy się, że zastygniesz w bezruchu? Pam zasugerowała pewne rozwiązania.            

"Musisz przenieść ciężar ciała na bok" - powiedziała zgromadzonym ludziom. "Kiedy zastygasz w bezruchu, starasz się ruszyć do przodu. Twój tułów jest nachylony do przodu... ale twoje stopy tkwią w jednym miejscu. Jeśli przeniesiesz ciężar ciała na bok, odciąży to jedną stopę i pozwoli jej wykonać ruch do przodu". Pam dodaje: "Dla mnie pomocny jest obraz pingwina. Zacznij iść jak pingwin, przenosząc ciężar ciała z boku na bok. Następnie postaraj się przejść do bardziej naturalnego sposobu chodzenia".            

Pam przywołała inny obraz pomagający unikać garbienia się podczas chodzenia. "Myślę o modelkach. Zawsze odchylają się do tyłu - ich nogi są zawsze z przodu. Kiedy więc moje leki przestają działać i moja postawa zaczyna się zmieniać, myślę sobie: modelka. Działa wyobraźnia. Staję się tą osobą. Dzięki temu przenoszę ciężar ciała do tyłu, a nogi do przodu".            

Pamela Quinn to z pewnością wyjątkowa pacjentka - przypadek bardzo wolno postępującej formy choroby. Ale wszyscy możemy się od niej uczyć. Swoją wiedzą zachęca osoby cierpiące na chorobę Parkinsona do aktywności, do świadomego radzenia sobie z problemami związanymi z poruszaniem się i równowagą. Jak mówi Pam: "Musimy traktować umysł jak mięsień; trzeba go wzmacniać i rozciągać tak samo jak mięśnie nóg i tułowia".   Kiedy wracałem do domu po zajęciach, czułem się zainspirowany. Prezentacja Pam przypomniała mi, że ludzki mózg cechuje znaczny poziom nadmiarowości. Oznacza to, że często istnieje kilka sposobów, aby osiągnąć jeden cel.            

Co więcej, jej analiza wyzwań wiążących się z poruszaniem, którym muszą stawić czoła osoby chore na parkinsona, wydaje się zgodna z odkryciami naukowców dotyczącymi zmian neurologicznych zachodzących w naszych mózgach. Naukowcy tacy jak Mahlon DeLong dowiedli, że u osób z chorobą Parkinsona śmierć neuronów w istocie czarnej (która normalnie wysyła dopaminę do ciała prążkowanego) powoduje, że obwód jąder podstawnych staje się dysfunkcyjny. Neuronaukowcy zgadzają się, że ten obszar, choć niewielkich rozmiarów, jest bardzo uniwersalny i ma wiele zastosowań. Jądra podstawne normalnie działają jak pewnego rodzaju doradca, który pomaga organizmowi przyswajać umiejętności adaptacyjne za pomocą warunkowania instrumentalnego - nagradzając dobre wyniki przypływem dopaminy i karząc za błędy wstrzymaniem tej substancji chemicznej. Przykładowo kiedy osoba grająca w tenisa nieustannie ćwiczy uderzenie, obwód jąder podstawnych zarówno nagradza, jak i "uczy się" właściwej sekwencji wykonywanych czynności pozwalającej automatycznie osiągnąć, powiedzmy, dobry backhand. Niemowlęta dzięki jądrom podstawnym uczą się, jak używać swoich mięśni, aby sięgnąć po coś, złapać to, gaworzyć czy raczkować - sekwencje czynności ruchowych, które pomogą im w przystosowywaniu się do zmieniającego się świata. Z czasem każdy człowiek gromadzi ogromny repertuar skomplikowanych czynności, które potrafi wykonywać automatycznie bez myślenia o nich, co w dużej mierze zawdzięcza jądrom podstawnym.