Autyzm: Bliski daleki świat

Rozbite szyby i szklane domy

To nieprawda, że matka zrobi wszystko dla swojego dziecka. Prawdą jest, że zrobi jeszcze więcej. Cierpienie, ból i desperacja mogą doprowadzić na skraj rozpaczy albo do miejsc, gdzie nikt wcześniej nie dotarł. Ta historia zaczęła się na początku lat 80. w Krakowie, a jej główną bohaterką jest Alina Perzanowska.

Gdy się urodził, Alina wierzyła, że sobie poradzi. Z wykształcenia była psychologiem. Miała za sobą pracę w poradni zdrowia psychicznego i na oddziale psychiatrii dziecięcej. Chciała zrobić doktorat z neuropsychologii.

Reklama

Wiedziała, że mogą być problemy, bo Michała mogło w ogóle nie być. Ciąża była zagrożona, Alina brała leki, a poród był bardzo trudny. Jak każda mama, sprawdzała czy ma rączki, nóżki, jak wygląda. Wszystko było na miejscu. Maluszka wzięli jednak na oddział neonatologii, bo urodził się o miesiąc za wcześnie. Dziesięć dni spędził w inkubatorze, z kilkoma strzykawkami wbitymi w małą główkę. Po pięciu dniach Alina wyszła ze szpitala. Po dziesięciu dobach noworodek wreszcie znalazł się w ramionach mamy - mogli być razem w domu.

Nie śpi i jedno, i drugie

Matka chrzestna Michała pracuje w Instytucie Pediatrii w Prokocimiu. Alina dzwoni do swej przyjaciółki, bo niepokoiło ją, że mały nie śpi, nie je, ma dziwne odruchy. Ta załatwia jej wizytę u najlepszego pediatry, dr. Andrzeja Mazurka. Mazurek przepisuje dużą dawkę witaminy D3. Zleca badania, z których wynika, że maluszek ma hiperkalcemię - podwyższony poziom wapnia we krwi. Nie chce wierzyć wynikom badań. Powtarza je. Jak na złość wychodzą takie same.

- Michał był dzieckiem z ciężkiej ciąży, niedotlenionym, z zarastającym przedwcześnie, bo w siódmym miesiącu życia, ciemiączkiem przednim. Miał zaburzenia gospodarki wapniowej, miękkie kości czaszki i groziła mu krzywica - wymienia jednym tchem Alina. Od czasu do czasu dziwnie prężył ciało, podejrzewano tężyczkę.

Matka sugeruje pediatrze, że może warto skonsultować się z neurologiem. Ten uważa inaczej. Twierdzi, że mama-psycholog wie za dużo, pewnie też za dużo sobie wyobraża. Doktor widzi, że dziecko ma problemy rozwojowe, uważa jednak, że sobie z nimi poradzi.

Po latach dr Mazurek spotka Alinę Perzanowską na seminarium polsko-francuskim. Podejdzie do niej i powie: "Zwracam pani honor. Widziała pani więcej i lepiej niż ja".

Kiedy Michał zaczyna siedzieć, kiwa się niczym w chorobie sierocej. Potem fascynują go zegary. Ma fantastyczną pamięć i jak się potem okaże, niesamowite matematyczne zdolności. Alina nie śpi po nocach. Synek zrywa się na każdy szept. Oprócz bezsenności, dręczą go ciągłe wymioty. Często krzyczy. Nie trudno zgadnąć, że młoda mama jest chronicznie przemęczona. Pomaga jej tata, który przyjeżdża raz w miesiącu z Rzeszowa. Zabiera wnuka do łóżka i czyta mu książeczki. Maluch zna je wszystkie na pamięć. Ma 2,5 roku.

- W Centrum Zdrowia Dziecka nie postawili Michałowi ostatecznej diagnozy. Dali do wyboru: padaczka skroniowa albo zespół schizofrenopodobny. Obydwie zwalały z nóg - opowiada o tamtym czasie Alina. Do neurologa wpycha się bocznymi drzwiami, gdy dr Mazurek wyjeżdża na konferencję. Michał ma ok. 4 lat. Pani neurolog krzyczy na matkę, że tak późno przychodzi z dzieckiem, które ma tak poważne problemy.

Najstarsi autystycy mają różne rozpoznania, bo diagnoza autyzmu została postawiona wtórnie. Wcześniej mogli być zdiagnozowani np. jako osoby z upośledzeniem umysłowym i zaburzeniami zachowania. Krakowski psychiatra Andrzej Gardziel powie jej po latach, że Michał był typowo autystyczny. Ona zdziwi się, dlaczego nigdy wcześniej tego nie mówił.

Rozbite szyby i samotność

Jak zwykle wraca z pracy z koleżanką tramwajem , ale tego dnia wybucha płaczem, pozornie bez powodu. Przyjaciółka sugeruje jej dołączenie do grupy wsparcia. Alina idzie z dzieckiem, bo nie ma go z kim zostawić. Jedna z matek skarży się, że syn przychodzi w nocy do małżeńskiego łóżka, żeby się do niej przytulić i mąż nie jest zadowolony z tej sytuacji. Alina nie może tego słuchać. Wychodzi do łazienki, by się wypłakać. Dałaby wszystko, by mieć takie "zmartwienia". Z jej perspektywy takie problemy nie są problemami.

- W pewnym momencie myślałam o sobie, jak o bohaterce horroru - wspomina. I dodaje, że dobrze jednak się stało, że trafiła na tę grupę wsparcia. Bo wtedy właśnie przekonała się, że w jej życiu jest bardzo źle. Wcześniej po prostu nim żyła. Michał uwielbia rozbijać szyby, lustra i wszystkie przeszklone drzwi. Mieszkanie wygląda jak po przejściu huraganu, wszystko jest powybijane. Tak rozładowuje napięcie. Potem płacze i pyta: "Mamusiu, dlaczego mnie nie przytrzymałaś?".

- Dopóki miałam siłę, to go przytrzymywałam. Ale on rósł. Miałam silne stany depresyjne. Doszłam do wniosku, że nikt nas nie chce. Nawet w szpitalu nie było dla nas miejsca - wspomina. - Klinika psychiatryczna przy Kopernika odmówiła mi pomocy. Michał jako ośmiolatek był tam przez jakiś czas hospitalizowany. Był agresywny, atakował starszych od siebie pacjentów i obrywał od nich, więc powiedzieli, że nie biorą odpowiedzialności za jego bezpieczeństwo. Wypisano go - mówi Alina.

Po jednej z rozmów z psychiatrą Andrzejem Gardzielem zamyka drzwi zbyt mocno. Wie, że do kliniki nie ma po co wracać.

Przez dwa lata siedzą zamknięci na cztery spusty. Pod drzwiami ojciec Aliny zostawia im zakupy. Wychodzą na spacer wieczorem, kiedy ulice pustoszeją. Sąsiedzi ich nie rozpoznają. Śmieją się tylko, że ktoś na 10. piętrze boi się złodziei i instaluje kraty w oknach.

Koledzy i koleżanki z Zakładu Psychologii Uniwersytetu Pedagogicznego w tajemnicy przed Aliną opłacają psychologa, który przychodzi raz w tygodniu. Ten jest szoku, nie wierzy, że matkę z takim dzieckiem można było samą zostawić  w domu, jakim było małe mieszkanie w bloku na X piętrze. Próbuje dla nich szukać pomocy w klinice psychiatrycznej na Kopernika. Tam jednak uważają, że dali Alinie wystarczające wsparcie, bo przecież kierowali ją na terapię. Tyle tylko, że ona nie może z niej skorzystać, bo nie ma z kim zostawić Michała.

A Michał chce być jak jego rówieśnicy. Chce chodzić do szkoły, nie chce, żeby nauczyciele uczyli go w domu. Wyrzuca ich. W końcu boją się do niego przychodzić.

- Wtedy pomyślałam, że musi istnieć jakaś placówka, która zechce go przyjąć - wspomina. Okazało się jednak, że się pomyliła. Nie istniała. Szkoły integracyjne nie istniały, drzwi były otwarte w specjalnym ośrodku przy ul. Wietora. A przecież Michał jest dzieckiem w normie. Profil inteligencji świadczy, że ma wybitne zdolności. W teście Wechslera w niektórych podtestach zdobywa 20 punktów na 20 możliwych, m.in. w arytmetyce. W historyjkach obrazkowych ma dużo poniżej 10, co świadczy o tym, że nie rozumie kontekstu społecznego.

W Szwecji rodzą się niepełnosprawni

Początek lat 90. Po rozwodzie z mężem Alina wynajmuje dom na wsi pod Wieliczką. Przyjaciele i ojciec dowożą zakupy i jedzenie. Matka Aliny załatwia jej wyjazd na kilka tygodni do Szwecji. Alina będzie pracować w hurtowni, potrzebują przecież pieniędzy na życie. Rodzice bardzo chcą by wyjechała.  Widzą, w jakim jest stanie. Zapewniają, że poradzą sobie z Michałem.

Po ponad 10 latach Alina po raz pierwszy jedzie gdzieś sama, bez dziecka. W opiekę nad Michałem włącza się także jego ojciec. Piszą do niej list: "Mamusiu tęsknię za tobą, ja i tatuś tęsknimy". Alina czytając go zalewa się łzami. Chce wracać do Polski. Kierownik firmy mówi, że na jej miejsce jest 100 innych osób. Jednak mięknie, daje jej lżejszą pracę.

- W Szwecji zobaczyłam na ulicach wielu niepełnosprawnych. Dziwiłam się, że tak można, nasi przecież siedzą w domach. Potem pomyślałam, że może tam takich dzieci rodzi się więcej - śmieje się.

Była w Skandynawii sześć tygodni, zobaczyła inny świat i zapragnęła zmiany. Dowiaduje się, że w Krakowie powstał  ośrodek dla dzieci z porażeniem mózgowym. Stworzyła go Maria Orkisz, zwana Murką, jej koleżanka ze studiów doktoranckich. Musi to zobaczyć.

- Murka pokazuje mi ośrodek. Dzieci z porażeniem są noszone na rękach, atmosfera jak w niebie - wspomina. - Murka bierze za rękę leżące dzieci, pięknie do nich mówi. Była dla mnie wzorem nieprawdopodobnej bliskości. Widząc to zamarzyłam o ośrodku dla dzieci autystycznych. Alina dowiaduje się od Marii Orkisz, że dr Gardziel również chce otworzyć taki ośrodek. Prosi koleżankę o pomoc, a sama udaje się na spotkanie z Gardzielem. Wcześniejsze animozje nie mają znaczenia. Liczy się cel.

Zawiązuje się komitet społeczny do spraw organizowania ośrodka. W jego pracę angażuje się były mąż Aliny. Trzeba znaleźć budynek, osadzić go w służbie zdrowia, a następnie na terenie służby zdrowia otworzyć szkołę. Równocześnie prof. Tadeusz Gałkowski, który niezwykle ceni Alinę, mówi jej, że rejestruje w Warszawie ogólnopolskie  stowarzyszenie. Namawia, by w Krakowie powołać oddział. Oddział Krakowski Krajowego Towarzystwa Autyzmu (KTA) powstaje w roku 1991, w wyniku połączenia dwóch nurtów: działalności społecznego komitetu ds. organizacji ośrodka dla dzieci autystycznych oraz Koła rodziców dzieci autystycznych (istniejącego przy TWK w Krakowie). To ważne połączenie.  

Zmiana ustroju sprzyja nowym przedsięwzięciom. Alina pisze pisma do władz, stara się o lokal. Wszystko zmierza do szczęśliwego finału. Tyle, że ona nie może do końca cieszyć się sukcesami. Jej ojciec jest w stanie krytycznym. Nawet na łożu śmierci chce pomóc córce. Mówi wprost, że boi się, by nie skończyła żebrząc pod kościołem. Na podstawie statutu tworzy regulamin pracy zarządu krakowskiego oddziału KTA. Przygotowuje też córce instrukcję finansową. Dokumenty pisze w grudniu. Umiera w lutym. Trzy miesiące później otwarty zostaje ośrodek terapeutyczno-szkolny dla dzieci autystycznych - takich, jak jego wnuk.

- Gdyby to zobaczył, łatwiej byłoby mu odejść z tego świata. On naprawdę cierpiał, że mogę sobie nie poradzić. Przychodziłam do niego, a Michał stał pod szpitalem, pilnowany przez moją koleżankę z Zakładu Psychologii, "szefową". Nie miałam gdzie go zostawić. I tata zawsze mówił: "Idź, bo Michał czeka".

Matki odbierają sobie życie


W latach 80. do Polski wszystko dociera z opóźnieniem. Dwadzieścia lat wcześniej amerykański psychiatra Bruno Bettelheim wysnuł teorię psychogennego podłoża autyzmu. Za zaburzenie to miały być odpowiedzialne "matki-lodówki", które nie potrafiły kochać własnego potomstwa i nawiązywać z nim prawidłowej relacji. Zrozpaczone kobiety niejednokrotnie odbierały sobie życie, wierząc, że przyczyna problemów z dzieckiem wynika z ich niezdolności do matczynej miłości.

Teoria Bettelheima nie znalazła żadnego naukowego potwierdzenia. Jednak jej błędne założenia przez lata były powtarzane w psychiatrii, łącznie z postulowaniem odbierania dzieci matkom i umieszczania ich w specjalnych ośrodkach. Mało kto wie, że dopiero 10 lat po śmierci Amerykanina wyszło na jaw, że nie był lekarzem. Nie tylko kłamał w temacie swej edukacji - plagiatował także wyniki badań lub nie przeprowadzał ich w ogóle. Za to śmiało się na nie powoływał. Wobec studentów stosował przemoc i psychiczną, i fizyczną. Aż trudno uwierzyć, że jego nazwisko nie zostało na zawsze wykreślone ze specjalistycznych książek.

- Wpojono mi poczucie winy. Kiedy Michał był mały, od psychiatrów słyszałam, że jak całe swoje życie poświęcę dziecku, jak pokocham go tak, jak trzeba, to on będzie zdrowy - wspomina Alina. - Nie wolno takich rzeczy mówić, ale zrozumiałam to dopiero po jakiś czasie.

W tamtym czasie Fundacja Synapsis w Warszawie zajmująca się osobami z autyzmem, organizuje terapię holding. Podstawowym kryterium uczestnictwa w zajęciach jest pełna rodzina. Alina - po rozwodzie, na dodatek w żałobie po śmierci ojca - jest sama. Synapsis w końcu godzi się, by zamiast męża przyjechał z nią ktoś obcy.

Perzanowska bierze dwie ważne dla niej osoby - Jolantę Otałęgę, z którą pracowała na Uniwersytecie Pedagogicznym i Marię Marczyk, zaprzyjaźnioną od niedawna psycholożkę. Obie kobiety w przyszłości będą pracowały z osobami autystycznymi.

- Od Joli dostałam wsparcie, jakiego nie miałam od innych bliskich przyjaciół. Wpadała raz na tydzień i widziała, co się u mnie dzieje. Nikt nas nie chciał. Miałam poczucie odrzucenia przez najbliższych, przez cały świat - wspomina.

Alina musi dostać się z Krakowa do Warszawy. Wykupuje w pociągu cały przedział. Syn jest w fatalnej formie, nie wiadomo, jak się zachowa. Nie wiadomo nawet, czy w ogóle wejdzie do pociągu. Udaje się. Na Dworcu Centralnym czeka brat Aliny. Zawozi ich do miejscowości Wilga pod Warszawą. Cały wyjazd finansuje były mąż Aliny.

W otoczeniu psychologów i psychiatrów terapię prowadzi Jasmin Bayley z Londynu. Metoda holdingu ma tak wielu zwolenników, jak i przeciwników. Opiera się na wymuszeniu kontaktu fizycznego między matką a dzieckiem, by przywrócić bliskość.

Sesja terapeutyczna pomaga Alinie. Patrzy na syna bez lęku. Widzi nieszczęśliwe, miotające się dziecko i siebie, która nie może sobie poradzić. A przecież syn potrzebuje jej wsparcia.

- Mogłam powiedzieć wprost: Michał, kocham cię, jestem twoją mamą, damy sobie radę. Mówiąc to, przy wsparciu innych osób, wierzyłam w wypowiadane słowa - wspomina. - Czułam się coraz silniejsza. Już po pierwszej sesji wierzyłam, że damy radę: zorganizujemy, zrobimy, będę silna, pomogę ci, masz prawo krzyczeć tu i teraz, masz prawo przeklinać. Bo Michał miał wiązankę, która była bardzo raniąca. Wcześniej bardzo źle to znosiłam i byliśmy oboje kłębkami nerwów - opowiada matka Michała.

Po tej terapii wierzy, że jest dobrą matką, a co najważniejsze - pozbywa się poczucia winy, które wmówiły jej inne osoby. Wie jedno: kocha swojego syna i nikt nie będzie jej mówił, że tak nie jest.

Jest ośrodek!

Sprawy formalne zostają sfinalizowane. Przy ul. Bałuckiego 6 udaje się otworzyć ośrodek dla dzieci innych. Takich, jak jej syn. Na otwarcie ośrodka przychodzi wojewoda, są urzędnicy i dyrektorzy, dla których Alina wcześniej była tylko uciążliwym petentem. Pamiętali ją dobrze, bo zawsze przychodziła z synem, którego nie miała z kim zostawić. Teraz, patrząc na dygnitarzy, stoi w oknie i zalewa się łzami.

Pierwsze lata ośrodka są dla Aliny i Michała jednymi z najwspanialszych. Dyrektorka Maria Marczyk okazuje się osobą stworzoną do tej pracy: nieustępliwą, twardą, walczącą o dzieci i zasady. Drugim filarem jest Andrzej Wolski - kierownik filii szkoły. Na terenie budynku tworzą też punkt konsultacyjny, który pomaga innym rodzinom.

Syn Aliny ma więc swoją szkołę. Jako kilkulatek Michał dokonywał w głowie skomplikowanych operacji matematycznych. Zadziwiał i zachwycał dorosłych swoimi zdolnościami. Tu nie potrafi na plastikowych patyczkach dodać 4 do 5. Po prostu inaczej rozwiązuje zadania, a nauczyciele nie są gotowi na takiego ucznia. Najgorsze ma jednak dopiero nadejść. W wieku dojrzewania następuje potężny kryzys związany z zachowaniami nastolatka.

- Ukochany ośrodek, który tworzyłam, który miał być Michała miejscem na ziemi - nie chciał go. To było straszne. Najpierw zbuntowali się rodzice, którzy wcześniej całowali mnie w rękę, że dla ich dzieci stworzyłam placówkę. Potem przychodzili mówiąc, że Michała należy przenieść, usunąć, wynieść, bo stwarza za duże zagrożenie - Alina wspomina ciężkie chwile. Nie pomagają tłumaczenia, że dzisiaj Alina, a jutro oni mogą mieć problem z dorastającymi dziećmi i że trzeba jej pomóc, bo innego miejsca nie ma. Rodzice są nieprzejednani.

Michał trafia do szpitala psychiatrycznego. Najpierw do jednego, potem drugiego. Jest tam wyłącznie z powodu bezradności otoczenia. Stosowane leczenie farmakologiczne nie jest skuteczne, a z każdym kolejnym miesiącem jego stan psychiczny się pogarsza.  Okres wielokrotnych hospitalizacji trwa kilka lat. Michał nie wraca już  do ośrodka. Każdy pobyt  w szpitalu to ciężkie przeżycie i dla syna, i dla matki, swoista droga cierniowa: pampersy, wiązanie, kaftan, pasy, odparzenia.

W wyniku spotkania z terapeutami z Norwegii rodzi się pomysł utworzenia hostelu, w którym Michał mógłby przebywać wraz z kilkorgiem innych dorosłych z autyzmem.  Norwescy terapeuci deklarują wsparcie, jest nadzieja na realną pomoc. Dzięki pomocy przyjaciół i determinacji Aliny w połowie 2000 roku powstaje hostel. Matka Michała wypisuje go na własne żądanie ze szpitala.

Perzanowska prowadzi hostel. Korzysta z pomocy zaprzyjaźnionych terapeutek i zatrudnia pierwszych pracowników. Po szpitalnej traumie, Michał zaczyna stawać na nogi, ale nie wszystko się da przewidzieć, nie wszystkiemu można zaradzić. Jednemu z mieszkańców hostelu umiera mama, bardzo potrzebuje wsparcia i on i jego ojciec. 

Brakuje środków na prowadzenie placówki.  Michał nie radzi sobie z emocjami i od czasu do czasu trafia do szpitala. Ale też chętnie wraca do hostelu, czując się w nim z każdym rokiem coraz lepiej. Tak mija 8 lat.

Dzieci w końcu dorastają 

Alina przez 10 lat działa w KTA. W stowarzyszeniu wspierają się, poznają, jeżdżą na turnusy rehabilitacyjne. Przez kolejne kadencje jest jednogłośnie wybierana na przewodniczącą oddziału krakowskiego stowarzyszenia. - To, że rodzice dzieci autystycznych mi ufali, miało ogromne znaczenie, gdy zaczęliśmy myśleć o innej organizacji, zajmującej się dorosłymi. W stowarzyszeniu było tak dużo spraw, a działaliśmy wyłącznie społecznie, że nie dało się udźwignąć wszystkiego w takiej formie. Co chwilę pojawiały się nowe dzieci, nowi rodzice.

Alina jedzie na kongres Autyzm-Europa do Barcelony. Tam poznaje rodzinę Matthewsów z Irlandii, która stworzyła wzorcową farmę - miejsce życia i pracy dorosłych ludzi potrzebujących wsparcia. Godność, szacunek, jakość życia osób z autyzmem, bez względu na to, jacy są - te postulaty pojawiają się w co drugim zdaniu. Perzanowska przywozi książki o farmach, jest zauroczona. Po powrocie przedstawia w KTA swój pomysł na założenie fundacji, która zajmie się dorosłymi osobami z autyzmem.

Fundacja ma realizować projekt farmy, który narodził się już w stowarzyszeniu. Zarząd jednogłośnie wyraża zgodę. Jest rok 1998. W projekt angażuje się też były mąż i to on ostatecznie, wspólnie z Witoldem Dygoniem, bliskim przyjacielem, powołuje Fundację Wspólnota Nadziei, proponując Alinie przewodniczenie Fundacji.

Jedyna w Polsce


Farma Życia jest jedynym w Polsce ośrodkiem pobytu stałego, terapii i pracy osób ze spektrum autyzmu. Istnieje od 10 lat i jest pierwszą taką farmą stworzoną w Europie Środkowej. Oprócz gospodarstwa ekologicznego, w którym osoby z autyzmem uprawiają owoce i warzywa, hodują też owce. Mają także stolarnię i pracownię rękodzieła artystycznego. Farma ma dziesięcioro mieszkańców. Większość wywodzi się "z czasów Bałuckiego". Oprócz nich niemal 40 osób przyjeżdża na zajęcia dzienne.

Działają tu dwie struktury - jedna to Małopolski Dom Pomocy Społecznej "Na Farmie Życia" , druga to Dzienne Centrum Aktywności. MDPS jest strukturą mocno zakotwiczoną w ekonomicznej rzeczywistości - jego mieszkańcy płacą 70 proc. swojej renty. Ośrodek, który kieruje ich do zamieszkania na farmie, płaci znaczącą część kosztów utrzymania. Opłaty ponoszą także rodzice. 

Choć pieniędzy jest za mało, wszystko trwa dzięki determinacji ludzi tam pracujących. Alina ciągle martwi się, że kadra ma za niskie pensje. Walczy o sponsorów i o wpływy z 1 proc. podatku.

"Mamusiu, czy wytrzymasz do końca życia, czyli sto lat?" - pyta nieraz 37-letni Michał. - Dla niego życie jest tak trudne, że jest wytrzymywaniem - opowiada Alina. - Rozumiem, że się boi. Dziadek zmarł mu w wieku 68 lat, ojciec w wieku 66, podobnie Zbigniew, ukochany opiekun. Tłumaczę mu, że mogę umrzeć wcześniej, a mogę później, ale, kochany, dasz sobie radę. I w ogóle dacie sobie radę. I on tak powtarza: "Damy sobie radę, jak umrzesz".

***

Jeśli chcesz pomóc Farmie Życia, przekaż 1 proc. podatku - KRS 0000 11 58 68

Dowiedz się więcej na temat: autyzm | Farma Życia
Najlepsze tematy