Reklama
Autyzm: Bliski daleki świat

Patrz mi w oczy!

2 kwietnia na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Ważne, by osoby ze spektrum autyzmu mogły mówić własnym głosem. Oto fragment książki "Patrz mi w oczy. Moje życie z zespołem Aspergera" Johna Eldera Robisona.

"Patrz mi w oczy, młody człowieku!" Nie umiem powiedzieć, ile razy słyszałem ten przeszywający, jękliwy refren. Zaczęło się chyba, gdy poszedłem do pierwszej klasy. Słyszałem to od rodziców, krewnych, nauczycieli, szefów i wielu innych ludzi. Słyszałem to tak często, że zacząłem na to czekać.

Czasem za wykrzyknik służyło dźgnięcie linijką albo jednym z tych wskaźników z gumową końcówką, których kiedyś używali nauczyciele.

- Patrz na mnie, kiedy do ciebie mówię! - domagali się, a ja wiłem się tylko i gapiłem w podłogę, przez co wściekali się jeszcze bardziej. Zerkałem na wrogie twarze nauczycieli i czułem się jeszcze bardziej osaczony i niepewny, i niezdolny do wyduszenia z siebie choćby słowa, więc szybko odwracałem wzrok.

Reklama

- Patrz na mnie. Co chcesz ukryć? - mówił ojciec.

- Nic. Kiedy ojciec pił, mógł zinterpretować "nic", jako odszczekiwanie się cwaniaczka i rzucić się na mnie. Kiedy chodziłem do podstawówki, tata kupował wino Gallo w galonowych gąsiorach i sporo z takie-go gąsiora ubywało co wieczór, zanim jeszcze poszedłem spać. Potem też pił, do późnej nocy.

Mówił: "Patrz na mnie", a ja wgapiałem się w abstrakcyjną kompozycję z pustych butelek po winie upchanych za krzesło i pod stół. Patrzyłem na cokolwiek, byle nie na niego. Kiedy byłem mały, uciekałem przed nim, szukając kryjówki, a on czasem gonił mnie, wymachując pasem. Czasem ratowała mnie mama, a czasem nie.

Gdy urosłem, nabrałem siły i zgromadziłem podziwu godną kolekcję noży (miałem jakieś dwanaście lat), zdał sobie sprawę z tego, że stałem się niebezpieczny, więc zrezygnował z kuszenia losu za sprawą "Patrz mi w oczy". Wszyscy myśleli, że przejrzeli moje zachowanie. Wydawało im się to takie proste - byłem zły, to wszystko.

- Nikt nie ufa człowiekowi, który nie patrzy innym w oczy.

- Wyglądasz jak przestępca.

- Coś knujesz, ja to wiem!

Zwykle nie knułem. I nie miałem pojęcia, dlaczego to ich tak ruszało. Nie wiedziałem też, co patrzenie komuś w oczy miałoby znaczyć. Ale wstydziłem się, bo ludzie tego ode mnie oczekiwali, wiedziałem o tym, a jednak nie spełniałem ich oczekiwań. No więc co było ze mną nie tak? "Socjopata" i "psychol" były najczęstszymi podwórkowymi diagnozami, którymi nagradzano mój wygląd i ekspresję.

Ciągle słyszałem kwestie w rodzaju: "Czytałem o takich jak ty. Ich twarze są bez wyrazu, bo nie mają uczuć. Najgorsi mordercy w historii byli socjopatami".   Skoro tak wielu ludzi powtarzało te same słowa, uwierzyłem w to, co o mnie mówili, ale zrozumienie, że mam jakiś defekt, zabolało. Stałem się bardziej nieśmiały, wycofany.

Zacząłem czytać o patologicznych osobowościach i zastanawiałem się, czy i ja pewnego dnia stanę się zły. Czy wyrosnę na zabójcę? Przeczytałem, że zabójcy wyglądają podejrzanie i nie patrzą ludziom w oczy. Bez końca o tym rozmyślałem. Nie napadałem na ludzi. Nie wzniecałem pożarów. Nie torturowałem zwierząt. Nie pragnąłem nikogo zamordować. Jeszcze nie. Ale może później to samo przyjdzie.

Mnóstwo czasu spędziłem na zastanawianiu się, czy trafię do więzienia. O nich też sporo czytałem, więc zdecydowałem, że federalne są przyjemniejsze. Gdybym miał kiedyś trafić za kratki, liczyłem na więzienie federalne o średnio zaostrzonym rygorze, nie jakieś potworne więzienie stanowe w stylu Attiki.

Miałem dobre kilkanaście lat, kiedy wreszcie do mnie dotarło, że nie będę mordercą albo kimś jeszcze gorszym. Wtedy już rozumiałem, że unikanie kontaktu wzrokowego nie czyni ze mnie osoby podejrzanej czy krętacza. Zacząłem się więc zastanawiać, dlaczego tak wielu dorosłych uznawało moje zachowanie za oznakę nieszczerości i krętactwa.

Mniej więcej w tym samym czasie poznałem paru zakłamanych łajdaków, którzy patrzyli mi w oczy, i doszedłem do wniosku, że narzekanie na mnie było w takim razie hipokryzją.

Do dzisiaj, kiedy mówię, bodźce wzrokowe mnie rozpraszają. Kiedy byłem młodszy i w zasięgu mojego wzroku pojawiło się coś interesującego, zdarzało się, że zaczynałem to obserwować i całkowicie milkłem. Jako dorosły może nie przestaję zupełnie mówić, ale gdy coś wpadnie mi w oko, zdarzają mi się dłuższe pauzy. Dlatego zwykle, kiedy do kogoś mówię, wolę patrzeć na coś neutralnego - na ziemię, albo gdzieś w dal.

Równoczesne mówienie i obserwowanie czegoś zawsze sprawiało mi kłopoty, dlatego nauka prowadzenia samochodu i rozmawiania w tym samym czasie była szczególnie trudna - ale jakoś to opanowałem. Poza tym dzisiaj wiem, że to dla mnie całkowicie naturalne - nie patrzeć na kogoś, gdy do niego mówię. Ludzie z aspergerem tak mają. I nie potrafię zrozumieć, dlaczego za normalne uważa się gapienie w czyjeś gałki oczne.

Odczułem wielką ulgę, gdy w końcu zrozumiałem, dlaczego nie patrzę ludziom w oczy. Gdybym to wiedział, kiedy byłem młodszy, oszczędziłoby mi to wielu cierpień.

Sześćdziesiąt lat temu austriacki psychiatra Hans Asperger pisał o dzieciach, które były inteligentne, miały ponadprzeciętny zasób słownictwa, ale przejawiały wiele cech właściwych osobom ze spektrum autyzmu, takich jak wyraźne deficyty zdolności społecznych i komunikacyjnych. Ów stan został w roku 1981 nazwany zespołem Aspergera. W 1984 roku dodano go do Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (Diagnostycznego i statystycznego podręcznika zaburzeń psychicznych) używanego przez amerykańskich lekarzy zajmujących się zdrowiem psychicznym.

Zespół Aspergera zawsze nam towarzyszył, ale dopiero niedawno wszedł w zasięg radaru. Kiedy byłem dzieckiem, ludzie dbający o naszą psychikę błędnie diagnozowali u większości aspergerowców depresję, schizofrenię i mnóstwo innych zaburzeń.

Zespół Aspergera nie jest całkiem zły. Może także przynieść cenne dary. Niektórzy aspergerowcy mają absolutnie nadzwyczajną, a przy tym naturalną zdolność do rozwiązywania skomplikowanych problemów. Dziecko z aspergerem może wyrosnąć na znakomitego inżyniera lub naukowca. Niektórzy mają słuch absolutny i nieziemskie zdolności muzyczne. Często zdarzają się tak wyjątkowe zdolności językowe, że mówi się o "syndromie małego profesora".

Ale nie dajcie się zwieść - większość dzieciaków z aspergerem nie wyrasta na profesorów. Ich dorastanie generalnie jest trudne. Spektrum zespołu Aspergera jest szerokie - niektórzy mają objawy tak ciężkie, że ich zdolność do samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie jest poważnie osłabiona.

Inni, tacy jak ja, są dotknięci tym problemem na tyle łagodnie, że mogą znaleźć sobie własne miejsce w życiu. Do pewnego stopnia. A są i tacy aspergerowcy, którzy osiągnęli znaczące sukcesy, znajdując pracę, która pozwala im wykorzystać ich wyjątkowe możliwości. Do tego asperger okazuje się zaskakująco powszechny.

W Raporcie Federalnego Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom z lutego 2007 roku można przeczytać, że jedna osoba na 150 ma aspergera lub jakieś inne zaburzenie ze spektrum autyzmu. To oznacza niemal dwa miliony ludzi w samych tylko Stanach Zjednoczonych.

Z aspergerem się rodzisz - nie można się tego nabawić na późniejszych etapach życia. I u mnie objawy były ewidentne od najmłodszych lat, ale niestety, nikt nie wiedział, czego szukać. Jedyne, z czego moi rodzice zdawali sobie sprawę, to fakt, że różniłem się od innych dzieci.

Zewnętrzny obserwator szybko zauważyłby, że coś ze mną jest nie   tak, już kiedy byłem maluchem. Chodziłem mechanicznym krokiem robota. Byłem niezgrabny. Moja ekspresja twarzy była sztywna i rzad-ko się uśmiechałem. Często w ogóle nie reagowałem na innych ludzi. Zachowywałem się, jakby ich w ogóle nie było.

Najczęściej zostawałem sam w moim małym świecie, z daleka od rówieśników. Zupełnie obojętny na otoczenie, całkowicie pochłonięty stertą klocków. A kie-dy już wchodziłem w interakcje z innymi dziećmi, były to najczęściej próby dość niezdarne. I rzadko natykałem się na czyjeś spojrzenie.

Poza tym nigdy nie mogłem spokojnie usiedzieć; podskakiwałem, plątałem się pod nogami, obijałem się o ściany. Ale choć ciągle byłem w ruchu, nie potrafiłem złapać piłki ani wykonać żadnego ćwiczenia. Mój dziadek w liceum był gwiazdą lekkoatletyki, starał się o nominację olimpijską. Ja nie!

Gdybym dzisiaj był dzieckiem, najpewniej ktoś dostrzegłby te objawy i kazałby mnie zdiagnozować, tym samym ratując mnie przed najgorszymi z doświadczeń opisanych w tej książce. Tymczasem dorastałem, jak już wspomniał mój brat, bez diagnozy. To było samotne i bolesne dorastanie.

Asperger to nie choroba. To sposób bycia.

Nie ma na to lekarstwa, bo też nie ma na nie zapotrzebowania. Jest natomiast zapotrzebowanie na wiedzę i na metody przystosowania. Potrzebują ich dzieci z aspergerem, ich rodziny i przyjaciele. Mam nadzieję, że dla czytelników - zwłaszcza tych, którzy sami zmagają się z dorastaniem i życiem z aspergerem - będzie to pouczająca historia.

Zobaczą, że meandry moich losów i niekonwencjonalne wybory, których dokonywałem, doprowadziły mnie do całkiem dobrego życia. Sporo czasu zajęło mi dotarcie do tego miejsca, do zrozumienia, kim jestem. Ale czas chowania się w kącie i wczołgiwania się pod kamienie już się skończył. Jestem dumny, że mam aspergera.

INTERIA.PL/materiały prasowe
Dowiedz się więcej na temat: autyzm | zespół Aspergera
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama