Nauczyciel swojego ojca

Fragment książki "Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice", Grzegorza Zalewskiego:

Czym jest dla ciebie - dziś, teraz - autyzm? Chciałbym usłyszeć nie definicję, tylko twoją opinię, refleksję, jaka wypływa z twoich dotychczasowych doświadczeń rodzica wychowującego takie dziecko.

- Już kiedyś usłyszałem to pytanie w rozmowie z pewną panią psycholog. Odpowiedziałem wtedy, że to inny rodzaj percepcji rzeczywistości, taki, co może boleć... Wszystko się jednak zmienia. Dostrzegam, że autyzm to zaburzenie rozwoju, jednak nie tylko dziecka. Autyzm zaburza rozwój i funkcjonowanie całej rodziny, wszystkich jej członków.

- Jako rodzina mamy swoje fiksacje i stereotypy, jesteśmy nadwrażliwi i niedowrażliwi. Przeszkadza nam coś, czego inni nie widzą, oczekujemy akceptacji czegoś, czego inni nie rozumieją. Ostatnio próbuję jakoś ułożyć to sobie w głowie, znaleźć sens, ale na razie nie potrafię. Są chwile, kiedy mam ochotę powiedzieć: po prostu autyzm jest - tak po prostu. Nie jest jakiś, nie jest po coś. Jest i wpływa na życie.

Nie miałeś wrażenia, że wiele zachowań, uznawanych za typowe dla osób z autyzmem, jest właściwie normalne? Albo może jeszcze inaczej. Czy nie było tak, że pytanie o to, co właściwie jest normą, zaczęło być tym pytaniem, które cały czas ma się w głowie?

- Było tak, że raz na jakiś czas łapałem się na tym, że mówię: "Zaraz, zaraz, ja też tak mam - też się tak zachowuję". O normę nie pytałem, bo jakoś od dawna jestem przekonany, że norma jest względna, a obiektywizm nie istnieje. Moja próba oswojenia autyzmu polegała na tym, że zauważałem objawy autyzmu wszędzie. I wszystko byłoby świetnie, gdyby nie fakt, że istnieje jakaś granica - do niej da się z tym żyć komfortowo, poza nią życie staje się udręką. To tak bardzo przeszkadza w codziennym funkcjonowaniu, że się po prostu nie funkcjonuje normalnie.

Wróćmy do samego początku. Kiedy uznaliście, że w rozwoju waszego syna jest coś niepokojącego?

- Ponieważ to ja opiekowałem się synem "na pełny etat", ja spostrzegłem to pierwszy. Czekała mnie niełatwa misja przekazania tej informacji żonie, a musiałem to zrobić, i to jak najszybciej, żeby szukać pomocy. To było między 18 a 24 miesiącem życia syna. Niestety, nie ułatwiali mi sprawy lekarze - oni zazwyczaj nie widzieli problemu albo wymyślali jakieś kosmiczne badania w znieczuleniu ogólnym (niepotrzebne obciążenie dla i tak obciążonego dziecka).

- Wreszcie udało mi się pokazać żonie syna na tle innych dzieci w podobnym wieku, wtedy już szybko i sprawnie zaczęliśmy diagnozować i wprowadzać terapię. Syn miał wtedy dwa lata i pięć miesięcy.

Na czym polegały te różnice i gdzie mogliście je zauważyć - na placu zabaw, w żłobku, w kontaktach ze znajomymi dziećmi?

- Syn był wycofany, nie wchodził w interakcje z innymi dziećmi. Był jakby cały czas poza grupą. Chodził gdzieś po obrzeżach grupy, jak orbitujący elektron, i nie mógł się przebić do jej wnętrza.

- Nie wiedzieliśmy jeszcze o jego nadwrażliwości słuchowej. Gwar musiał mu piekielnie przeszkadzać. To było w klubie malucha, niewielka grupa, dziesięcioro, może piętnaścioro dzieci. Chodził tam od stycznia do lipca i dopiero na końcowych zajęciach zaczął jakoś uczestniczyć w zajęciach - na tyle, na ile potrafił, ale wtedy miał już terapię.

Powiedz coś więcej o tej nadwrażliwości. Jak się objawiała? Czy zaczął mówić coś więcej na ten temat, gdy był już starszy?

- Na początku, w przypadku dziecka, które nie komunikuje się werbalnie i jest z nim utrudniony kontakt niewerbalny, trzeba je obserwować i analizować jego zachowania. Nadwrażliwość słuchową zauważyła podczas diagnozy pani doktor - wystarczyły trzy równocześnie mówiące osoby w jednym pokoju, by syn zaczął łapać się rękami za uszy... Teraz, gdy jest starszy, lepiej kontroluje, co się z nim dzieje: kiedy jest dla niego za głośno, zasłania uszy, czasem mówi, że jest głośno.

- Kiedy był mały, słyszał czasem samoloty, których nie było widać, bo leciały za wysoko. Wskazywał w niebo i mówił, że tam jest samolot. Można by powiedzieć, że to tylko jego wybujała wyobraźnia, ale kiedyś na przystanku autobusowym przy hałaśliwej i ruchliwej ulicy wskazał ręką za siebie, powiedział: "samolot", potem obrócił się o 180 stopni i znów wskazał ręką. Rzeczywiście był tam samolot - wielkości połowy zapałki...

- Jeśli chodzi o nadwrażliwość na zapach musieliśmy czekać, aż zacznie mówić, by zrozumieć, dlaczego nie jada sera i wędlin - dopiero wtedy przyznał, że śmierdzą... Teraz często informuje nas o różnych przykrych zapachach, które wyczuwa, podczas gdy my nie czujemy nic. Smród papierosów w windzie albo smród śmieci gdzieś na ulicy. Na szczęście czuje także ładne zapachy i tak to określa. "Czuję ładny zapach". Nie wychodzimy też z domu bez okularów przeciwsłonecznych - nawet lekkie słońce powoduje, że dziecko krzywi się i zasłania oczy. Mogę tylko zgadywać, podejrzewać, ale wydaje mi się, że dźwięki i światło sprawiają dziecku ból, a zapachy bardzo przeszkadzają (...).

(...) Dzieciom z zespołem Aspergera łatwo przyczepić etykietkę niegrzecznych - nie słuchają poleceń, niektóre kładą się na ziemi, czasem wrzeszczą. Dość często słyszy się wtedy od przechodzących ludzi, że nie umiemy poradzić sobie z dzieckiem. Albo że to efekt bezstresowego wychowania.

- Łatwo jest nam nadawać etykietki. Uwielbiamy nazywać i oceniać, ale zapominamy, że nawet dorośli w ogromnym stresie tracą nad sobą kontrolę. Dzieciom z zaburzeniami często brak komfortu sensorycznego. Światło jest za jasne, dźwięki są za głośne, wszystko intensywnie śmierdzi i jeszcze cały czas ktoś czegoś wymaga - to musi być ogromnie stresujące i bardzo trudne.

O autyzmie i zespole Aspergera mówi się coraz częściej, powstają kampanie społeczne, filmy, książki, a jednak gdy musimy sami wyjaśniać ludziom z otoczenia - krewnym, lekarzom, opiekunkom - co chodzi, nie jest zbyt łatwo. Zgadzasz się?

- Tak, to prawda. Autyzm w Polsce do niedawna był praktycznie nieznany. Zawsze kiedy spotykam kogoś, kto nic nie wie na ten temat, przypominam sobie, ile ja wiedziałem, nim problem mnie dotknął. Nie wiedziałem nic. Uważam, że warto mówić na ten temat, bo kiedyś może to zmienić los osób dotkniętych autyzmem i ich rodzin. To dlatego piszę swojego bloga i wciąż chcę napisać książkę o naszej drodze, tylko stale brak na to czasu.

Kiedy po raz pierwszy pojawiło się to słowo na "a"? I jaka była wasza reakcja?

- To było, kiedy zacząłem szukać w Internecie. Powiedziałem żonie, że są objawy, które mogą wskazywać na autyzm. Rozpłakała się. Próbowałem ją uspokoić, mówiąc, że na pewno coś da się zrobić. Nie byłem chyba zbyt przekonujący. Potem zaczęliśmy diagnozę (trwało to trzy miesiące), ale jednocześnie wciąż pocieszaliśmy się, że to na pewno nie autyzm. Na szczęście nie wypieraliśmy tego tak bardzo, żeby siedzieć i czekać. Cały czas coś robiliśmy.

Nie czułeś swego rodzaju dysonansu? Myślę, że większości z nas autyzm kojarzy się z dziećmi bez kontaktu, zupełnie wycofanymi. A wy pewnie widzieliście, że syn się rozwija, uśmiecha, reaguje.

- To są dla nas sygnały, że to "na pewno nie jest autyzm". Ale takie całkowite wyłączenie zdarza się bardzo rzadko. Widziałem kilkadziesiąt dzieci z zaburzeniami w spektrum autystycznym, a takich bardzo zaburzonych, za legendarną szybą, żyjących w swoim świecie, było wśród nich ledwie kilka. Kiedyś napisałem, że spektrum autystyczne jest szerokie jak stepy akermańskie. Są tam dzieci z zaburzeniami niewidocznymi dla osób postronnych, a są też dzieci, których kłopoty są widoczne na pierwszy rzut oka.

- Potrzebowałem trochę czasu, by dojść z tym do ładu, inni rodzice podobnie. Kiedyś robiliśmy listę słów, którymi syn się świadomie posługuje. Na turnusie terapeutycznym poinformowałem rodziców innego dziecka, że przekroczyliśmy już dziesięć słów. "To on zna już dziesięć słów?" - odpowiedział pytaniem tamten ojciec i dodał: "To teraz już z górki". Nie było z górki, ale nie było tak strasznie trudno. Czułem dysonans...

- Działałem na dwóch poziomach świadomości. Akceptowałem diagnozę, żeby podejmować działania terapeutyczne, i jednocześnie wierzyłem, że to taki "nie do końca autyzm" albo "autyzm w formie poronnej", żeby wierzyć w te działania. To nie jest prosta sprawa.

- Rola rodzica jest ogromna i nie polega tylko na dowożeniu dziecka na terapię. Trzeba w tym uczestniczyć, trzeba budować i pielęgnować kontakt z dzieckiem, samemu się uczyć i przełamywać własne ograniczenia. Trzeba samemu dobrze się czuć i dobrze bawić, bo tylko wtedy dobrze będzie się czuło i bawiło nasze dziecko. A to ma właściwości uzdrawiające. Przynajmniej ja w to wierzę.