Autyzm: Bliski daleki świat

Lęk przed nieznanym

U osób 30- i 40-letnich potrzeba odnalezienia własnej tożsamości i przynależności, często jest niezwykle istotna. I nie chodzi już nawet o nawracające epizody depresji, które są źródłem cierpienia psychicznego. Tu chodzi po prostu o zrozumienie siebie - mówi psychiatra i psychoterapeuta Ewa Dobiała.

Monika Szubrycht: Przychodzi do pani pacjent z depresją. Tymczasem jego problemy są bardziej złożone, okazuje się, że ma zespół Aspergera, że jest w spektrum zaburzeń autystycznych, o których wcześniej nie wiedział.

Reklama

Ewa Dobiała: Każdy pacjent, bez względu na to z czym przychodzi, wymaga pewnej uważności diagnostycznej. Nie chodzi o to, czy jest to osoba ze spektrum, czy osoba neurotypowa - pacjent przynosi własną historię.

- To, co nazywamy diagnozami, jest tylko próbą wpisania problemów pacjenta w sposób aktualnego rozumienia psychopatologii, czy pewnych obrazów klinicznych. Rzeczywiście, od pewnego czasu współpracuję z fundacją Prodeste (opolska fundacja działająca na rzecz osób z autyzmem i ich rodzin - przyp. red.) i być może dzięki temu jestem bardziej uwrażliwiona na spektrum.

- W 2008 roku, w Sztokholmie, do kliniki psychiatrii przyjęto 325 osób z najróżniejszymi diagnozami: depresji, schizofrenii, zaburzeniami odżywiania i osobowości. Okazało się, że ponad 80 osób z nich było ze spektrum autyzmu, wcześniej niezdiagnozowanego. Być może nie widać tego tak wyraźnie w gabinecie zwykłego psychiatry.

- Moje doświadczenie jest inne, niemal każdego dnia pojawia się jakaś osoba ze spektrum, najczęściej wcześniej niezdiagnozowana. Tak jak pani wspomniała, rzeczywiście przychodzą z depresją, albo z jakimś obrazem klinicznym, który można podciągnąć pod standardowe rozpoznania. Ale charakterystyczne u tej grupy osób jest to, że bardzo rzadko ich zaburzenia, cierpienie i problemy pojawiają się ot tak.

To znaczy?

- Dotychczas było wszystko w porządku i nagle jest epizod depresji - takie historie dosyć często zdarzają się w populacji osób neurotypowych. Dobrze funkcjonowali i w danym momencie konflikt, jakaś trudność, wyzwanie w życiu i pojawiają się zaburzenia adaptacyjne czy zaburzenia lękowe. A tutaj zwykle owszem, przychodzi osoba z obniżonym nastrojem, głębokim smutkiem, lękiem, ale kiedy zatrzymujemy się dłużej przy tym, co ją sprowadza, okazuje się, że coś trudnego działo się i pięć lat temu, albo jak miała 16 czy 12 lat. Pojawia się mnóstwo objawów współwystępujących. Od lat ma zaburzenia snu czy zaburzenia lękowe. Często też te osoby w specyficzny sposób kontaktują się z własnymi potrzebami i emocjami, co przy pewnej uważności klinicznej zwykle jest łatwe do wychwycenia.

Nie chcę, żeby to źle zabrzmiało, ale przypuszczam, że łatwe do wychwycenia dla pani, bo pani ma taką wiedzę, zaplecze i doświadczenie. Tymczasem z opowieści rodziców, którzy mają dzieci autystyczne, albo dorosłych osób ze spektrum, wynika coś innego. Lekarze często nie wiedzą, z jakim problemem mają do czynienia. Widać to chociażby przy orzecznictwie ds. niepełnosprawności. Spotkałam się nawet z opinią lekarza psychiatry, który twierdził, że autyzm jest chorobą psychiczną.

- To prawda. Wciąż pokutują bardzo stereotypowe sposoby rozumienia autyzmu. Jeszcze długa droga przed nami, żeby narracja na temat tego, czym jest autyzm była jak najbardziej spójna we wszystkich środowiskach: lekarskich, psychologicznych czy pedagogicznych.

- Spojrzenie na autyzm zmieniało się historycznie. Inaczej rozumiano go w latach 50. i 60. zeszłego wieku, a inaczej postrzega się dziś. Pewnie dlatego coraz częściej osoby, które mają tę diagnostyczną uważność, są w stanie wychwycić osoby ze spektrum. Nie tylko te ze sprzężeniami - z niepełnosprawnością intelektualną, czy innymi trudnymi neurologicznymi kwestiami, które dosyć szybko są zauważalne dla otoczenia. Tymczasem osoby wysokofunkcjonujące dotychczas pozostawione były samym sobie, a właśnie dla tej grupy oddziaływania psychoterapeutyczne mają naprawdę niezwykłą wagę.

Stawiała pani diagnozy dorosłym. Jak to wygląda z perspektywy lekarza-specjalisty? Czy osoba, która dostaje taką diagnozę czuje ulgę? Cieszy się z tej diagnozy, czy wręcz przeciwnie - jest załamana, bo nie chce dostawać etykietki?

- Linia rozwoju osób ze spektrum jest odmienna od rozwoju neurotypowego. Bardzo często tym osobom jest niezwykle trudno stworzyć spójną narrację na temat tego, kim są. Diagnoza nie tylko pozwala im zrozumieć sposób funkcjonowania, ale poukładać swoją linię życia - relacje, w których aktualnie są, ale też te, w których byli dotychczas. Mówię o osobach już dojrzalszych, bo jest różnica, kiedy stawia się diagnozę 30- i 40-latkom, albo 18- czy 19-latkom. Ci ostatni są dorośli, ale jeszcze w okresie młodzieńczym.

- U osób 30- i 40-letnich potrzeba zrozumienia siebie, odnalezienia własnej tożsamości i przynależności, często jest niezwykle istotna. I nie chodzi już nawet o nawracające epizody depresji, które są źródłem cierpienia psychicznego. Tu chodzi po prostu o zrozumienie siebie. Stąd ta ulga. Ona pojawia się bardzo często, bo nagle otwiera zupełnie inne zrozumienie. Diagnoza staje się pewnego rodzaju kluczem otwierającym zupełnie inny sposób spojrzenia na wszystko, co było dotychczas. Pozwala odbarczyć zarówno osobę, która ma taką linię rozwoju, jak i bardzo często rodzinę.

- Mamy 2017 rok, nasza wiedza jest na wysokim poziomie, a my wciąż te dzieciaki przeoczamy. 30, czy 40 lat temu, te osoby praktycznie nie miały szans na diagnozę, co nie oznacza, że nie szły swoją linią rozwojową. Jest bardzo dużo objawów, które są pierwotne i które występują zawsze.

Jakie to są objawy?

- Wszystkie związane z obszarem sensorycznym czy motorycznym. Ale to, co się później stanie, w jaki sposób dana osoba funkcjonuje, w bardzo dużym stopniu będzie zależało od jej interakcji ze środowiskiem. Niestety przy braku zrozumienia dochodzi do całego pasma różnych mikrotraum i traum.

Czy można opisać to prostszym językiem? Zrozumiałym dla osób, które nie znają tematu?

- Mocno chciałabym podkreślić, że osoby wysokofunkcjonujące, zgłaszające się do specjalisty w 30., czy 40. roku życia, bardzo często piastują wysokie stanowiska. To artyści, muzycy, fotografowie, ale też osoby z różnych obszarów prawa, bądź medycyny - takich zawodów, które w obiegowej opinii absolutnie nie byłyby przypisywane grupie osób idących inną linią rozwojową.

- Spektrum autyzmu jest całościowym zaburzeniem neurorozwojowym, które rozpoczyna się w momencie naszego urodzenia, a być może nawet wcześniej, gdzieś w życiu płodowym. Do końca tego jeszcze nie wiadomo. Ale od samego początku mają zaburzenia z obszaru sensoryki i motoryki. Dają one na tyle charakterystyczny obraz, że wysoko wyspecjalizowane ośrodki diagnostyczne są w stanie wychwycić dzieci poniżej pierwszego roku życia. Ale potem, wtórnie, na takich możliwościach sensorycznych i motorycznych, rozwijają się równolegle inne ścieżki rozwoju, komunikacji, możliwości poznawczych, emocji, zachowań.

- Krótko mówiąc, zaburzenia komunikacji, które obserwujemy u osób ze spektrum, bardzo często wynikają właśnie z ich innych możliwości wchodzenia w relacje na poziomie sensorycznym. To są niuanse, ale jednocześnie one uruchamiają inną ścieżkę rozwoju. U osób neurotypowych możliwości poznawcze są bardzo różne - od tych, które są w Mensie, do tych z niepełnosprawnością intelektualną - i dokładnie tak samo wygląda sytuacja u ludzi ze spektrum.

- Mamy osoby ze spektrum, u których współwystępuje niepełnosprawność intelektualna, ale mamy też takie z możliwościami intelektualnymi grubo przekraczającymi średnią. Do gabinetu często trafiają właśnie ci ludzie. Osoby wysokofunkcjonujące, bardzo sprawne intelektualnie i mocno poszukujące zrozumienia swojej odrębności. A te odrębności ze względu na inną sensorykę i motorykę kształcą się w całym przebiegu rozwoju. Jest trochę inna komunikacja werbalna i niewerbalna.

- Kiedy mamy dziecko neurotypowe i ono płacze, podchodzi mama, przytula, karmi, uspakaja w ten sposób, uśmiecha się. Dziecko rozumie, że jest w tym momencie utulone, jest mu ciepło, miło i przyjemnie. Widzi uśmiech na twarzy mamy, potrafi go odwzajemnić i rozumie, co to jest za emocja.

- A proszę w tym momencie wyobrazić sobie dziecko ze spektrum, na przykład z nadwrażliwością dotykową i słuchową. Płacze, bo jest głodne. Podchodzi kochająca mama. Bierze, tuli, uśmiecha się i to dziecko widzi uśmiech, ale czuje ogromny dyskomfort, bo ma nadwrażliwość dotykową. Dostaje totalnie niespójny komunikat - uśmiech, ale też głęboki dyskomfort. Już na tym poziomie wczesnego rozwoju dochodzi do pewnego rodzaju niezrozumienia. Dziecię rozwija się dalej, w swojej linii, a matka nie potrafi zrozumieć, dlaczego nie może utulić dziecka. Dlaczego próbuje go wyciszyć, a niepokój jest coraz większy.

Czyli efekt jest odwrotny do zamierzonego?

- Tak. I u rodzica pojawiają się trudne emocje. Pytania: "Może jestem niedostatecznie dobry?". Zaczyna się nakręcać spirala, która niestety nie zbliża, a prowadzi do doświadczania dyskomfortu po obu stronach.

- Dzieci ze spektrum nie są nieempatyczne, czy nie potrzebują bliskości. Absolutnie tak nie jest. Bardzo często są głęboko empatyczne, głęboko wrażliwe i z głęboką potrzebą bliskości, tylko bardzo mocno niezaspokojoną. Bo zanim same są w stanie zrozumieć, w jaki sposób zaspokoić tę potrzebę, bardzo często mijają lata. Zwłaszcza, że - niestety - w rozwoju najmłodszych dzieci jesteśmy bardziej nastawieni na terapię, w której chodzi o dostosowanie ich do świata neurotypowego, niż na terapię, która pochylałaby się nad ich światem i nad wsparciem ich w rozumieniu ich wewnętrznej rzeczywistości, własnych potrzeb i emocji.

- Zaczyna się od trudnych, niezrozumiałych relacji z rodzicami, potem są trudne, niezrozumiałe relacje z rówieśnikami. W przedszkolu i szkole są najczęściej mikrotraumatyczne historie, a czasami nawet traumatyczne. To jest pasmo cierpienia, wyobcowania i totalnego niezrozumienia - świata przez te osoby i tych osób przez świat.

Jeżeli dzieje się to od wczesnego okresu życia, a człowiek ten trafia do pani w wieku lat 30, czy da się to odbudować? Pewne rzeczy są stracone bezpowrotnie, jak utulanie przez rodziców w wieku niemowlęcym...

- Psychoterapia nie może być iluminacją przeszłości. Psychoterapia nie służy przeszłości. Ona służy przyszłości. W żadnej psychoterapii, ani osób neurotypowych, ani osób ze spektrum, nie jesteśmy w stanie zmienić przeszłości. Ale mamy wpływ na to, co będzie jutro i za tydzień. I choćbyśmy walczyli tylko i wyłącznie o rok czy pięć lat do przodu, to i tak bardzo dużo. Jeżeli ten człowiek dożył do 30., czy 40. - ma wystarczająco za sobą, żeby żyć.

Chodzi o zasoby, które się ma? Pracę? Założoną rodzinę?

- Może być to wszystko. Jeśli taka osoba dała radę przejść swoją linię rozwoju i pojawia się w gabinecie w 30., czy 40. roku życia, nawet jeżeli przychodzi z epizodem depresji i z pasmem różnych, psychiatrycznych rozpoznań - bo często się zdarza, że już jest niemal cała teczka historii psychiatrycznej - to i tak świadczy o tym, że była w sobie w stanie znaleźć jakąś siłę, żeby to przeżyć. Co nie oznacza, że nie cierpiała. Jednocześnie okazuje się, że ma motywację do poszukiwania siły, aby być w stanie pójść dalej. To jest bardzo ważne u osób ze spektrum.

- Z mojego klinicznego doświadczenia wynika, że dla osób ze spektrum naprawdę bardzo ważne jest stworzenie spójnej narracji linii życia - cokolwiek by tam w niej nie było, żeby to wreszcie było spójne. Żeby wreszcie zrozumieli, dlaczego mieli diagnozę zaburzeń osobowości w wieku dwudziestu paru lat, dlaczego mieli pięć epizodów depresji.

Najprościej byłoby powiedzieć, że przez niezrozumienie.

- To prawda. Trzeba też pamiętać, że tak samo jak każda osoba neurotypowa jest inna, tak samo każda osoba ze spektrum jest inna. Nie ma tu jednej linii rozwoju, jeden schemat nie istnieje. W procesie psychoterapeutycznym jest droga pacjenta w kierunku poszerzenia własnej świadomości, rozpoznania wszystkich kłopotów sensorycznych. Zrozumienia, jaki ma wpływ na komunikację, jak to teraz wygląda w relacji, jak na nią wpływa. Tu jest bardzo duży element głębokiego samopoznania.

- Są rzeczy, które mogą być przepracowane. Na pewno w psychoterapii można przepracować wszystkie traumy. Pracując nad dostępem do świadomości własnych możliwości, zasobów, można pójść w kierunku zdrowienia i wykształcenia strategii radzenia sobie z sytuacjami dnia codziennego. Ale też jest tak, że każde dziecko ze spektrum stanie się dorosłą osobą ze spektrum. I są takie rzeczy, z którymi te osoby będą do końca życia. I to jest naprawdę niezwykle ważne, żeby rozróżnić, co jest możliwe w psychoterapii, a co możliwe po prostu nie jest. Bardzo często w procesie terapeutycznym jest kawałek - posłużę się tą metaforą - procesu żałoby nad niektórymi rzeczami.

Że nie zrobi się tego, co by się chciało zrobić? Że nie będzie się tym, kim by się chciało być?

- Czasami tak. Że na przykład sensorycznie nie jest to możliwe, żeby pracować w wymarzonym miejscu, bo na przykład jest zbyt głośne i za mocno oświetlone. Jednocześnie ważne jest, żeby to o sobie wiedzieć, ponieważ na całe szczęście możliwości w świecie są bardzo szerokie.

- Każdy z nas tak ma, że jesteśmy w jakichś obszarach świetni, a w innych niekoniecznie. Pracujemy w swoich zawodach, ale ja na przykład nie mogłabym zdobyć medalu w lekkoatletyce. To może śmieszna metafora, ale to jest bardzo ludzkie. Dokładnie tak samo jest u osób ze spektrum. Ono też daje pewne predyspozycje. To nie są tylko deficyty, ale również zasoby. Tylko trzeba mieć wewnętrzną świadomość, co jest moją mocną stroną, jak można tego użyć i spożytkować, a co nie jest realne. Taka świadomość jest czasami kluczowa. Dzięki niej osoby, które poznawczo są w normie intelektualnej, mogą odnajdywać się na rynku pracy.

Problemy, o których pani wspomniała wcześniej, związane z sensomotoryką i problemy społeczne, często powodują, że osoby ze spektrum nie mogą znaleźć pracy, nawet jeżeli są w czymś bardzo dobre.

- Być może szukają nie w tych obszarach, bo nie mają świadomości swoich możliwości. To też jest kawałek do pracy psychoterapeutycznej, do wglądu: kim naprawdę jestem, co naprawdę mogę, w czym jestem w stanie się sprawdzić? Osoby ze spektrum bardzo często mają swoją - nie lubię tego słowa - fiksację. Wolę słowo pasja. Mają niezwykłą zdolność do koncentrowania się na danym wyzwaniu i doprowadzania go naprawdę do końca, z głębokim zrozumieniem. Taka zdolność bywa niezwykle użyteczna w każdym obszarze nauki.

- Dlatego wiele osób z tytułami profesorskimi to osoby ze spektrum. One są w stanie poświecić bardzo dużo, w tym relacje z innymi ludźmi i własny wolny czas, idąc za potrzebą głębokiego poznania. Jest mnóstwo tego typu zawodów, które po prostu wymagają pewnego rodzaju poświęcenia. Takiego, które dla osoby neurotypowej czasami jest trudne do osiągnięcia.

I myślę też, że nudne...

- Po pierwsze nudne, po drugie gdzieś jest większa potrzeba kontaktu. A tu mamy osobę, która z pasją jest w stanie oddać swoje życie i poświęcić jakiemuś obszarowi. Jeżeli wie to o sobie, może realizować się w świadomy sposób. I kiedy może już się rozliczyć ze swoją przeszłością, ze wszystkimi traumami, które często niedomknięte wracają w objawach. Kiedy może już te objawy zostawić w przeszłości - może naprawdę funkcjonować w świecie neurotypowym. Bo tak trzeba powiedzieć: nasz świat jest światem neurotypowym.

Jest nas większość, a większość ma rację.

- Tymczasem te osoby mogą naprawdę funkcjonować w świecie neurotypowym, doświadczając szacunku od innych i mając szacunek do samego siebie. Z uczuciem zadowolenia i spełnienia. To jest możliwe. Osoby ze spektrum do końca życia nie są tylko i wyłącznie skazane na deficyty. Oczywiście im więcej jest tych wszystkich sprzężeń - jak niepełnosprawność, padaczka, inne neurologiczne zaburzenia - tym ich los jest cięższy.

- Na ten temat jeszcze w Polsce nie było robionych badań, odwołuję się więc do badań przeprowadzonych kilka lat temu w Wielkiej Brytanii - jest takie poczucie, że coraz więcej mamy osób autystycznych. Tymczasem to nie jest prawda. My po prostu mamy większą uważność diagnostyczną i wychwytujemy więcej osób, które po prostu wcześniej nie były diagnozowane. Osoby z najbardziej trudnym losem, z różnymi sprzężeniami, wydają się być mniejszością w tej grupie. Kiedyś uważano, że jest to zaburzenie występujące raz na 10 tysięcy osób. W tym momencie uważa się, że to jest 1 na 100, a może nawet 1 na 67, jak wyszło w badaniach amerykańskich. Myślę, że to jest w okolicach jednego procenta populacji, a w tym jednym procencie przynajmniej 70 proc. stanowią osoby wysokofunkcjonujące.

Na ostatniej konferencji fundacji Synapsis prelegentka z Wielkiej Brytanii mówiła, że najstarsza osoba zdiagnozowana u nich w ośrodku miała 74 lata. Kobieta ta chciała po prostu wiedzieć, skąd jej wybory życiowe, dlaczego poszła taką, a nie inną drogą.

- To jest niezwykle ważne, bo niesie niesamowicie głębokie odbarczenie. Pozwala otworzyć przestrzeń na odreagowanie, na swoiste katharsis. Bez zrozumienia bardzo trudno się z tym zmierzyć.

Myśli pani, że jest szansa, by w Polsce przeprowadzić takie badania?

- Wierzę, że jest kwestią czasu, by takie badania zaczęły być robione. Coraz więcej osób wysokofunkcjonujących jest coraz bardziej świadomych swojej odmienności neurorozwojowej, a jako że zaburzenia ze spektrum wiążą się z genetyką, to bardzo często te osoby mają też takie dzieci. I jest duże prawdopodobieństwo, że będą mieli takie wnuki i prawnuki. W związku z czym nawet w tej hermetycznej grupie osób jest coraz więcej woli rozpoznania i przeformułowania wyzwania, jakim dla społeczeństwa jest spektrum.

- Jak coś jest inne, to budzi lęk. Kiedy zaczyna być znane, swoje, oswajane - może być inne. Tak jak psychoterapia jest pewnego rodzaju procesem i wymaga czasu, tak samo zmiana świadomości społecznej po prostu wymaga czasu.

***Zobacz materiały o podobnej tematyce***

Dowiedz się więcej na temat: autyzm
Najlepsze tematy