Autyzm: Bliski daleki świat

Kot to jest kot, a nie zepsuty pies

Przyzwyczailiśmy się, że na temat autyzmu wypowiadają się specjaliści: psychologowie, psychiatrzy, pedagodzy, czy neurologopedzi. Najwyższy czas na zmiany. Osoby z autyzmem mają prawo mówić. Trzeba tylko dać im szansę.

Podczas wrocławskiej konferencji "Autyzm bez przemocy" odbył się panel dyskusyjny, w którym wzięły udział osoby znajdujące się w spektrum autyzmu. Oto czym chciały podzielić się ze słuchaczami.

Reklama

Kosma: Moje doświadczenia z przemocą ze strony rówieśników były mało interesujące. Natomiast najwięcej krzywdy wyrządzili mi - i to jest bardzo smutna rzecz - wszelkiej maści specjaliści, ponieważ znalezienie diagnozy zajęło im 15 lat. Wszelkie zgłaszane przeze mnie problemy były konsekwentnie ignorowane. Różnego rodzaju specjaliści mówili mi wprost: "Pan nie może mieć zespołu Aspergera, ponieważ pan się uśmiecha", albo "ponieważ ma pan pracę", albo "ponieważ ma pan poczucie humoru". Otwierałem sobie wtedy ICD-10 i szukałem tam kryteriów: brak uśmiechu, brak pracy. (sala wybucha śmiechem). To jest równie śmieszne, co straszne, bo to jest usystematyzowane odmawianie człowiekowi jego praw.

Czym jest rówieśnicza przemoc? Jak bardzo wpływa na późniejsze życie? Czy spotka się ją jedynie w szkole? Prowadząca panel dr Joanna Ławicka zwróciła uwagę, jak ważne jest, by dziecko miało świadomość, że jest ofiarą przemocy. Często osoby z autyzmem nie widzą, że ktoś robi im krzywdę, obwiniają siebie, myślą: "jestem kimś złym".

Martijn: Nawet jeśli ktoś nie rozumie, co się z nim dzieje, co mu się przytrafia, nie znaczy to, że takie zdarzenie nie wywiera na niego wpływu. Jako dziecko byłem w szkole wyszydzany i nie rozumiałem do końca, czego ode mnie chcą inne dzieci i co mógłbym z tym zrobić. Chciałem po prostu, żeby zostawiły mnie w spokoju. Kilka razy na przykład powalono mnie na podłogę i opluto, innym razem - przed szkołą - grożono mi nożem.

- Rozumiałem, że to przemoc, która jest dla mnie poważnym zagrożeniem. Bałem się, nie mówiłem o tym przez długie miesiące. Tego rodzaju doświadczenia pozostawiają w każdym trwały ślad. Uważam więc, że trzeba rozmawiać z dziećmi o takich sprawach. Szkoły nie powinny tolerować przemocy, a dzieciom, które tego doświadczyły musimy pomóc zrozumieć, że nie były tu niczemu winne.

Marek: O tym, że byłem ofiarą przemocy szkolnej dowiedziałem się parę lat temu, od dobrej pani psycholog. Ulżyło mi, dlatego, że sam siebie stawiałem między Leatherfacem, Hannibalem Lecterem a Spidermenem. W podstawówce dzieci stwierdzały, że na tego małego dziwnego fajnie się naskakuje, fajnie go kopnąć i popchnąć. Mój mózg tak się nauczył, że wyłączała mi się świadomość i oddawałem. A że czuję ból ogólnie słabiej niż wszyscy i trzeba naprawdę dużo, żeby zrobić mi krzywdę, to choć byłem trzeci najmniejszy w klasie, rzucałem się na kolegów, którym sięgałem do pasa.

- Był tylko jeden sposób, żeby mnie powstrzymać. Przychodził kolega, któremu do dziś sięgam pod pachę, i mnie przytulał. Przechodziło mi i było OK. Do następnego razu. W ogólniaku miałem o wiele lepiej, bo jak zrobiłem taki numer, to nastąpił 100 proc. ostracyzm społeczny, z którego bardzo się cieszyłem, bo nikt już nigdy więcej mnie nie zaczepiał. Tyle, że rosłem i dorastałem w poczuciu, że jestem istotą absolutnie złą, złym omenem szatana. To wpływało na całe moje życie. Dopiero parę lat temu, po otrzymaniu diagnozy zespołu Aspergera, pani psycholog uświadomiła mi, że jestem ofiarą przemocy szkolnej i można coś z tym zrobić.

Weronika: Nie lubię komentować swojego dzieciństwa, ani podstawówki. Nie wiem, z czego to wynika, ale po prostu nie pamiętam. Chodziłam do małej, wiejskiej szkoły, gdzie nie było indywidualnego podejścia. Trafił się największy od lat rocznik. Byłam bardzo naiwnym dzieckiem. Jeśli pojawiała się przemoc, to głównie psychiczna. Łatwo było mnie do czegoś przekonać. - Dzięki rodzicom uniknęłam tych wszystkich traum związanych ze specjalistami i z leczeniem, albo wmawianiem, że nie mogę mieć Aspergera, bo się uśmiecham. Po pierwszej klasie zostałam przeniesiona do szkoły prywatnej. Tam, dzięki nauczycielom, zostałam lepiej wdrożona w klasę i znalazłam przyjaciółki.

Mikołaj: Dotyka mnie dyskryminacja. Nie chodzi nawet o to, że rówieśnicy się ze mnie śmieją dlatego, że jestem jakiś inny, bo na to się można uodpornić. Dla mnie największym problemem do dzisiaj jest system szkolnictwa, który jest przygotowany w zerowym stopniu na osoby ze spektrum.

- W podstawówce na każdej lekcji dosiadał się do mnie jakiś nauczyciel, bo byłem w klasie integracyjnej, gdzie było dwóch nauczycieli. To było dla mnie straszne. Nie czułem potrzeby, by mi pomagał. Odmawiałem pracy, a nauczyciel tego nie rozumiał, że nie chcę żadnej pomocy. Wszystko umiałem zrobić i bym zrobił, gdyby nie to, że on przy mnie siedział. Przez to, czułem się inny, dyskryminowany, bo widziałem osoby w klasie, które naprawdę tej pomocy potrzebowały i nie wiedzieć czemu, zawsze ktoś dosiadał się do mnie, nie do tych osób.

- Podobnie było w gimnazjum. Tam w końcu dostałem nauczanie indywidualne, bo odmawiałem pracy z nauczycielami, którzy się do mnie dosiadali. W pierwszej klasie gimnazjum miałem średnią 5.0. Wiem, że ten temat jest niby głupi, ale jeżeli chodzi o rówieśników, którzy się z ciebie wyśmiewają, to tak naprawdę trwa całe życie, bo ty jesteś inny, bo robisz to czy tamto. To się nie zmieni i nie zniknie. Naprawdę z czasem da się na to uodpornić. Jaki jest sposób? Po prostu trzeba znaleźć sobie ludzi, którzy nas rozumieją i mając ich można naprawdę osiągnąć wiele.

Jak się okazuje, dyskryminacja też może być formą przemocy. Kolejne pytanie dotyczyło różnych form terapii. Czym innym jest leczenie, jako próba usunięcia jakiegoś zjawiska, a czym innym terapia rozumiana jako wsparcie. A co jeśli zamiast wsparcia młody człowiek otrzymuje coś zupełnie innego? Na przykład informacje: "jesteś kimś złym, musimy cię zmienić".

Andrzej: Wyobraźcie sobie szklaną kurtynę. Tutaj są ci, których uważacie za innych, a wy jesteście tam. Tu siedzą ludzie, którzy widzą inaczej świat - to nie znaczy, że to jest inny świat. Biologicznie jest taki sam, ale widzimy coś innego. Widzimy stokrotnie więcej niż wy. Widzimy struktury związku. Zerknijcie do encyklopedii i popracujecie z nią troszeczkę, to się przekonacie, że jeżeli się z niej wyrzuci autystów, to ta wielka książka będzie małą, cieniutką książeczką, a wielka hałda ludzi bezimiennych będzie obok. Jeżeli macie małe dziecko, o którym wiecie, że jest inne, jeżeli jesteście wierzący - nazwijcie to, że jesteście wybrani. Jeżeli jesteście niewierzący, potraktujcie to jako swoje życiowe wyzwanie - bo najpierw musicie zrozumieć świat tego dziecka, a potem będziecie chcieli przetłumaczyć go na swój. Dziecko nigdy z tego swojego świata nie wyjdzie, bo po co? Tam widzi się więcej.

- Pamiętajcie o tym, jeżeli chcecie temu dziecku pomóc, jeżeli chcecie, by kiedyś w przyszłości było waszą dumą, bo czujecie, że jest lepsze od was - a będzie lepsze od was w swojej specjalności. Musicie wprowadzić go do waszego świata jako gościa, który będzie rozumiał. W naszym pojęciu są to różne ograniczenia. Ale to nie są ograniczenia. Ci ludzie rozwiązują problemy, bo nie wiedzą, że się nie da. Mają zainteresowania, które dla zwykłego człowieka są bezwartościowe.

- Jeżeli zrozumiecie to, że oni są inni, to wtedy możecie znaleźć sposób. Ja zrozumiałem kim jestem dopiero w wieku 40 lat. Uważałem, że jestem inny, ale to nie znaczy, że gorszy. A z jakiej racji gorszy? To, że inaczej reaguję? To moja sprawa. Byłem na tyle stary, że mogłem sobie na to pozwolić. Nie wiedziałem, że mój dziadek był tęgim autystą, dzięki temu był maszynistą na kolei. Było to idealne miejsce dla takiego człowieka, bo nie musiał się kontaktować z ludźmi. Musicie ich nauczyć kontaktu społecznego z waszym otoczeniem. Jeżeli mam dziecko, które jest autystą, powinienem ciągle patrzeć, gdzie są jego predyspozycje i wzmacniać je. Moja ciekawość świata wzmogła się w ten sposób, że nie wiedziałem, że moi rodzice wiedzą, że w nocy wchodzę do biblioteki dziadka i czytam, co się da. To była moja tajemnica, a oni nie powiedzieli, że ją odkryli.

- Jeżeli chcecie zrozumieć świat autysty, musicie go przede wszystkim pokochać, polubić i nie traktować swojego żalu, swojego wypalenia, jako jego winy, bo to jest wasza głupota, że tacy się czujecie. Nie w to ognisko, co trzeba, wkładacie swoją energię. Wtedy może zrozumiecie ten świat i też będziecie szczęśliwi.

Kosma: Kiedy po raz pierwszy usłyszałem rozróżnienie miedzy wsparciem, a terapią czy leczeniem, pomyślałem o jednej rzeczy. Wyobraźcie sobie, że urodziło wam się dziecko, które z jakiegoś powodu, nie wiadomo czemu jest niskie. Jest inne niż wszystkie dzieci. I to, co robią rodzice i specjaliści, przypomina mi różne drastyczne sytuacje, gdzie dziecko usiłuje się tuczyć hormonami wzrostu, jak kurczaka. Urośnie to może będzie normalniejsze. Albo stosuje się inne, bardziej drastyczne metody, jakby się takie małe dziecko próbowało rozciągać. To jest to, co kiedyś powiedziała Katja (autorka bloga Koci Świat - przyp. red.), że kot to jest kot, a nie zepsuty pies.

Marek: Sam na sobie przeżyłem to, jak człowieka może załatwić psychoterapeuta i to taki, który ma całą ścianę dyplomów i nagród z różnych kursów, i różnych specjalności. To miało miejsce zanim pomyślałem, że mogę być w spektrum, czyli po pierwszym roku studiów. Przeszkadzało mi to, że uważałem się za najgorszego człowieka na ziemi. Zastanawiałem się, za co ludzie ze studiów mnie lubią? W końcu stwierdziłem, że to jest ich problem, nie mój, widocznie mają dziwne preferencje.

- Całą podstawówkę i cały ogólniak byłem najlepszy prawie we wszystkim, a tu nagle okazało się, że muszę się specjalizować. Już w liceum zacząłem szukać specjalistów, jak Katja mówi "psychocosiów". Wybrałem więc terapeutkę polecaną przez innych. Chodziłem do niej prawie rok. Pani mówiła: "No tak, ty masz depresję, bo nosisz taką koszulkę z czaszką. Nie możesz jej nosić, bo będziesz mieć depresję. Nie możesz lubić muzyki, którą lubisz, bo tylko źli ludzie taką muzykę lubią. Musisz słuchać muzyki new age, relaksacyjnej, nie możesz słuchać heavy metalu. Nie możesz chodzić w glanach, bo to jest oczywiste, że się uważasz za złego człowieka, jak ty chodzisz w glanach."

- Trudno mi wytłumaczyć, ale w końcu stało się coś takiego, jakby całe to zło trzeba było zabierać, pakować i wyrzucać na zewnątrz. Tu jest dobre - tak się trzeba zachowywać, a tu złe - tak się nie można zachowywać w ogóle. Do dziś mi to tkwi w głowie: "zabierać i wyrzucać". Tylko, że jak zacząłem dzielić na złe i dobre, to w końcu doszedłem do takiego punktu, że jak pakuję to złe i wyrzucam do śmietnika, to wraca coraz silniejsze. W pewnym momencie zacząłem podejrzewać, że zaczyna mi odbijać i niedługo zamienię się z Golluma w Smeagola. Jeszcze nie doszedłem do takiego poziomu, żeby gadać ze sobą, ale zacząłem przez to jeszcze bardziej siebie nienawidzić. Stwierdziłem, że w takim wypadku już nie mogę iść do psychologa, tylko muszę do psychiatry.

- Jeśli nie pójdę, jedyne co mi zostanie, to się zastrzelić, albo przypadkiem wpaść pod pociąg. Miałem szczęście, bo trafiłem na bardzo fajną panią doktor, której prawdopodobnie zawdzięczam życie. Po wykluczeniu, że mam osobowość wieloraką, powiedziała mi: "Nie wiem, kto ciebie tak skrzywdził, ale jak ty uważasz się za potwora, to będziemy pracować tak długo, jak będzie potrzeba, żebyś tego potwora choć trochę polubił". Zajęło to półtora roku, zanim polubiłem go choć troszeczkę.

Jan: Zostałem kiedyś poddany badaniom, w których oceniano moją przydatność do pracy. Uderzyło mnie, że wiele zadań tego testu - choć przygotowywali je profesjonaliści zajmujący się autyzmem - sprawiało wrażenie zadań nieprzeznaczonych dla ludzi z autyzmem. A już na pewno nie z takim autyzmem jak mój. Byłem bardzo dobrym uczniem, a oni sprawdzali, czy potrafię umyć toaletę. Czułem się upokorzony. Zastanawiałem się, czy to oznacza, że mogę liczyć tylko na pracę przy najprostszych zajęciach? Przy prasowaniu, albo przy myciu toalet?

- Jedno z zadań szczególnie przypadło mi do gustu: miałem upiec ciastka czekoladowe. A muszę powiedzieć, że jestem w tym całkiem dobry, gotowanie to jedna z moich pasji. Dostałem więc instrukcję, jak przygotować te ciastka, krok po kroku. Ale ja przecież piekłem wcześniej ciastka, ze sto razy, więc nie musiałem zaglądać do przepisu. Po prostu je zrobiłem.

- Instruktorka była zachwycona. Powiedziała, że moje ciastka są pyszne, zapytała czy może wziąć kilka do domu, poczęstować męża i dzieci - bo to jedne z najlepszych ciastek, jakie jadła w życiu. Byłem bardzo szczęśliwy. Ale kiedy przyszły wyniki testu, okazało się, że ocena mojego gotowania była negatywna. "Jan nie umie zastosować się do instrukcji" - przeczytałem. - "Robi wszystko po swojemu".

- Byłem niemile zaskoczony, podcięto mi skrzydła. "A więc nawet ciastek nie potrafię porządnie zrobić" - myślałem sobie. Proszę więc, pamiętajcie o tym, że ludzie z autyzmem czasem lubią robić rzeczy po swojemu. To niekoniecznie znaczy, że gorzej. Jeśli rezultat jest zadowalający, pozwólcie im postępować tak, jak im wygodniej.

Weronika: Dla mnie najbardziej przerażającą częścią zmieniania człowieka jest zmienianie jego zainteresowań i nazywanie ich fiksacjami - tylko dlatego, że odbiegają trochę od normy. Niedawno, jako wolontariuszka, poznałam chłopca, który interesował się wodą - lubił ją odkręcać i zakręcać. Matka notorycznie go uspokajała. Mówiła: "Nie odkręcaj tej wody, bo nie. To jest dziwne". Dla mnie to jest krzywdzenie człowieka w najwyższym stopniu - zabieranie mu tego, czym się interesuje.  

Dowiedz się więcej na temat: autyzm
Najlepsze tematy