Śpiewałam do dziecka w inkubatorze

Masz troje dzieci i wszystkie urodziły się przed terminem?

- Tak. Cała trójka to wcześniaki. Jednak, gdy patrzę z perspektywy czasu, to myślę, że córki, które urodziły się blisko miesiąc przed terminem porodu, były "oszukanymi" wcześniakami.

Zuzanna musiała być wspomagana oddechowo, Marianna nie. Zuza leżała w inkubatorze, Marianna po jednym dniu została przeniesiona do cieplarki. Ważyły po ponad 4 kilogramy, czyli miały za dużą masę ciała do wieku płodowego, czyli makrosomię. Choruję na cukrzycę i tarczycę. Przyjmuję insulinę i dlatego tak się dzieje. Dziewczynki mimo tego, że urodziły się przedwcześnie, nie miały wielu powikłań związanych z wcześniactwem.

Gorzej było z Kazikiem?

- Dużo dogrzej. Kazimierz urodził się w 31 tygodniu ciąży. Był duży. Ważył 2600 gramów, ale był skrajnie niedojrzały. Musiał leżeć w inkubatorze, pod respiratorem, bo nie oddychał samodzielnie. Miał niedojrzałe płuca. Nie miał wykształconych uszu. Miał tylko same płatki. Uszy urosły mu w inkubatorze.

Czy to prawda, że rodzice wcześniaka przeżywają huśtawkę emocjonalną: od radości po strach?

- Tak jest. Dzieci były duże i wyglądały jak donoszone noworodki, ale ich organy były skrajnie niedojrzałe. Kazik był podłączony do mnóstwa sprzętu. Najtrudniejsze było to, że nie mogłam go wziąć na ręce. Przytulić. Wcześniaki nie mają tkanki tłuszczowej, gdyż ta pojawia się pod koniec ciąży. Mają kości pokryte skórą. Dotyk sprawiałby im ból. Poza tym nasza skóra nie jest jałowa, dlatego mogłabym przenieść jakiś zarazki, a te dla wcześniaków stanowią śmiertelne zagrożenie.

Wcześniaki często nie potrafią ssać. Udało Ci się karmić je piersią?

- Odciągałam pokarm i co trzy godziny zanosiłam na oddział intensywnej terapii.

Jak je podawano?

- Przy Zuzannie, która urodziła się 14 lat temu, nie było możliwości, by wyjąć ją z inkubatora. Ściągałam pokarm, dawałem pielęgniarce i musiałam zaufać, że je poda butelką.

Co z kangurowaniem, czyli możliwością, by dziecko gołą skórą dotykało nagiej skóry mamy?

- 14 lat temu nikt o tym nie mówił, ale przez ten czas wiele się zmieniło. Kazik, gdy tylko jego stan się poprawił, był wyciągany z inkubatora i dawano mi go do kangurowania. To były cudowne chwile. Dzięki temu dzieci lepiej oddychają, uspokajają się, lepiej rozwijają się stymulowane poprzez dotyk.

Bliskiego kontaktu potrzebuje też mama. W przypadku wcześniaków, gdy stan dziecka nie jest stabilny, matka zwykle patrzy na dziecko w inkubatorze i bije się z własnymi myślami. Strachami.

- Najgorsza jest bezsilność. Widzisz swoje dziecko i jedyne co możesz robić to czekać i wierzyć, że będzie dobrze. Ale oczywiście masz milion czarnych myśli: Czy przeżyje? Czy będzie zdrowe? Jak się będzie rozwijać? Do tego dochodzi poczucie winy. Że mogłaś więcej leżeć. Że zjadłaś hamburgera.

Dzięki kangurowaniu mama w końcu może coś zrobić dla swojego dziecka.

- To bardzo ważne. Druga rzecz to może przynosić odciągnięte mleko, ale z tym bywa różnie. Czasami z powodu ogromnego stresu, kobieta traci pokarm. Czasami dziecko nie toleruje takiego mleka. 5 proc. wcześniaków, zwłaszcza te ze skrajnie niską masą urodzeniową, poniżej 1,5 kg, ma martwicze zapalenie jelit. Część jelit obumiera i trzeba je wyciąć. Kazik moje mleko miał podawane dopiero od 10 tygodnia po porodzie. Wcześniej był na żywieniu pozajelitowym.

Jak sobie radziłaś w tym trudnym okresie?

- Lubię mówić, ale w krytycznych momentach brakowało mi słow. Nawet nie mogłam płakać. Przy wcześniaku jest sinusoida. Jednego dnia jest lepiej, drugiego gorzej. W pewnym momencie nie wytrzymałam napięcia i zaczęłam wyć jak zranione zwierzątko.

Szkoda, że nie było wsparcia psychologa w szpitalu. Wiem, że zmieniają się standardy i coraz więcej mówi się o wsparciu psychologicznym, ale urodziłam troje wcześniaków i ani razu nikt mi nie zaproponował, żebym poszła sobie pogadać ze specjalistą. Szkoda. Było mi to potrzebne.

Jak pomóc mogą bliscy?

- Nie ma sensu mówić: "będzie dobrze". Nikt nie wie, jak będzie. Ważne jest natomiast, by rodzina zajęła się sferą poza szpitalem.

- Zuzka urodziła się jako pierwsza i miałam ten luksus, że mogłam siedzieć miesiącami w szpitalu, bo tak długo - z przerwami - trwało jej leczenie. Jednak, gdy rodzi się kolejne dziecko, bardzo ważne jest, by znajomi i rodzina zajęli się praniem, gotowaniem i zakupami. Bardzo było pomocne, gdy ktoś podwiózł nowe ubrania, podrzucił zapas pieluch, które schodzą jak woda. Rodzice, a zwłaszcza matka, naprawdę, nie ma na to głowy. Całą energię poświęcałam na odciąganie mleka, siedziałam na oddziale i śpiewałam do dziecka leżącego w inkubatorze.

Gdy wcześniak ma 2 kilogramy i jego stan jest stabilny, jest wypisywany ze szpitala. Rodzice dostają plik skierowań do różnych specjalistów i znów zaczyna się walka.

- To trudny czas. W szpitalu rodzice mało zajmują się dzieckiem, bo jest pod specjalną ochroną na intensywnej terapii. W domu nagle musisz przejść przyśpieszony kurs kąpania, przebierania, a do tego odwiedzić okulistę, bo tkanki budujące oko u wcześniaków są niedojrzałe i wcześniaki często mają retinopatię. Masz skierowanie i szukasz, gdzie możesz się najszybciej dostać. Musieliśmy być u okulisty co dwa tygodnie. Teraz jeździmy co trzy miesiące.

Zwykle trzeba także odwiedzić neurologa?

- A pierwsze wolne terminy są za kilka miesięcy. Brakuje kompleksowej opieki nad wcześniakami. Fundacja Wcześniak chce, by powołać Narodowe Centrum Wcześniaków, w którym rodzice wcześniaków otrzymają, co najmniej dwa razy do roku kompleksową usługę medyczną, polegającą na konsultacji stanu zdrowia i rozwoju przedwcześnie urodzonego dziecka. To szczególnie jest ważne wtedy, kiedy dzieci przestają być pod opieką klinik neonatologicznych przy szpitalach drugiego i trzeciego stopnia referencyjności. Gdyby powstało takie Centrum, wcześniaki byłyby otoczone kompleksową opieką do czasu osiągnięcia przez nie wieku szkolnego. Dzięki temu zaoszczędzilibyśmy wiele pieniędzy, które wydajemy na leczenie powikłań. Podam przykład z mojego życia.

- Kazik był na badaniach w Centrum Zdrowia Dziecka. Stał w kolejce z innymi chorymi dziećmi i najprawdopodobniej tam złapał wirusa RSV. Ten dla wcześniaków, które mają niedojrzały układ oddechowy, jest śmiertelnie groźny. Przestał jeść, wymiotował. Lał się przez ręce. Wirus wywołał zapalenie oskrzelików, które przeszło w zapalenie płuc. Lekarze znów walczyli o jego życie. Był zaintubowany. Dostał serię antybiotyków. Doszło do powikłań w postaci porażenia mięśni jednej połowy ciała. Gdyby nie to zakażenie, być może rozwijałby się wolniej, ale nie byłby niepełnosprawny.

Z badań Instytutu Matki i Dziecka wynika, że choć wcześniaki zaczynają chodzić i mówić później niż ich rówieśnicy, trzy czwarte z nich po 2-3 latach dogania inne dzieci.

Nigdy nie zgadniesz jak się będzie rozwijać wcześniak. Zbierając materiał do mojej książki o wcześniactwie rozmawiałam z wieloma mamami. Znam kilkanaście przypadków dzieci, które urodziły ważąc mniej niż 1000 gramów, a teraz są zdrowe i nikomu, widząc je, nie przyszłoby do głowy, że urodziły się jako wcześniaki. Ich kondycja w dużej mierze zależy od tego, w którym miesiącu ciąży się urodziły. Dzięki intensywnej rehabilitacji te dzieci są w stanie nadrobić zaległości i gdy mają 3 lata, często nie różnią się od rówieśników. Jednak wymaga to od rodziców naprawdę dużej pracy.

Rozmawiała Agnieszka Pochrzęst-Motyczyńska

Marta Spyrczak - matka trzech wcześniaków. Żona. Dziennikarka. Prowadzi autorską  stronę "Marta Spyrczak. Rozmowy przy kawie", gdzie z różnymi gośćmi rozmawia o rodzicielstwie, wcześniactwie i niepełnosprawności właśnie przy kawie. Jest także autorką bloga Matka Kazika na stronie www.martaspyrczak.pl.