Trzy groźne literki
Rodzice Franka chcieli wiedzieć, jakie ćwiczenia pomogą malcowi przekonać się do nielubianej pozycji - leżenia na brzuszku. Zamiast propozycji gimnastyki otrzymali diagnozę. Taką, która sprawia, że uginają się nogi i brakuje tchu. SMA – rdzeniowy zanik mięśni.
W ostatnich miesiącach głośno było o przypadkach dzieci cierpiących na tę chorobę - wszystkie potrzebowały kilkumilionowego wsparcia, by móc wyjechać do Stanów Zjednoczonych, gdzie otrzymałyby horrendalnie drogi lek, jedyny, który potrafi zatrzymać postępujący zanik mięśni. Rodzice chłopca śledzili te medialne doniesienia, ale nie sądzili, że kiedykolwiek ów problem będzie dotyczył również ich.
Przecież z Franiem sprawa wydawała się prosta; nie lubił leżenia na brzuszku, zamiast tego przewracał się na plecy, tę umiejętność opanował wyjątkowo szybko. Mama i tata podejrzewali jakąś nieprawidłowość, może opóźnienie... Trafili do fizjoterapeuty, stamtąd do neurologa, który po raz pierwszy wypowiedział te straszne słowa o podejrzeniu SMA. A potem to, do co tej pory było tylko podejrzeniem, stało się faktem.
Przez pierwsze cztery miesiące życia chłopczyka wydawało się, że był zdrowym dzieckiem. Co miałoby być nie w porządku? Jego mama, pani Ada, wielokrotnie słyszała, że malec ma jeszcze czas, by nauczyć się leżenia na brzuszku. Przecież każde niemowlę rozwija się w swoim tempie. Ale coś nie dawało jej spokoju. Cóż, serce matki się nie myliło. Tamtego dnia omal nie pękło.
Na wyniki badań trzeba było czekać dwa tygodnie. Wreszcie rodzice odebrali telefon ze szpitala. 14 lutego skończył się świat, jaki znali.
Okazało się, że Franek dotknięty jest SMA1, który stanowi najgorszy, najbardziej agresywny typ tej do niedawna nieuleczalnej wady. Mali pacjenci z tym rozpoznaniem przestają się poruszać, przełykać, a w konsekwencji nawet samodzielnie oddychać, ponieważ w ich rdzeniach kręgowych obumierają neurony odpowiedzialne za skurcze i rozkurcze mięśni. Ich stan pogarsza się zauważalnie z każdym tygodniem, tracą już opanowane sprawności, skazani są na wózek, respirator i całodobową opiekę.
Dziś wiadomo, że chorobę można zatrzymać przy pomocy terapii genowej - dzieciom podaje się specyfik dostarczający kopię brakującego im genu. Jest tylko jeden warunek, pacjent musi zażyć lek przed drugimi urodzinami, bo potem na tę terapię będzie już po prostu za późno. Jest też jedna przeszkoda - cena. Za preparat trzeba zapłacić dziesięć milionów złotych. Tak, to nie pomyłka. Dziesięć milionów. Nie można czekać do ostatniej chwili, bo im szybciej chory otrzyma lek, tym lepsze jego rokowania. Franek liczy teraz siedem miesięcy. Nie ma na co czekać.
Rodzice chłopca nie poradzą sobie sami, do zebrania jest prawdziwie astronomiczna kwota. Może się udać, pod warunkiem, że tysiące ludzi o otwartych sercach zdecydują się im pomóc.
Jak to zrobić?
Weź udział w LICYTACJACH DLA FRANKA (kliknij!)
Wpłać dowolną kwotę na leczenie chłopca za pośrednictwem Fundacji Siepomaga (kliknij!)
